Donderdag 30 juni 2011
Yvonne gaat werken. Ik breng Anton, Guusje en Loes naar school. De schoolbel gaat. Anton en Guusje sluiten aan in de rij. Ze lopen samen met hun klasgenoten naar binnen. Ik sta voor het raam van Loesje’s klas. Even zwaaien naar onze jongste. Ik geef haar een kushandje.
Even later zit ik aan tafel bij juf Ilse. Zij is intern begeleider van de school van onze drie jongste kinderen. Zij regelt onder andere de aanvraag van een zogenaamd rugzakje voor Guusje. We spreken over volgend schooljaar. Het voelt goed. Denken aan de toekomst.
Yvonne en ik zijn zeer tevreden over de samenwerking met de Theresiaschool. Alle leerkrachten leven ontzettend met ons mee. Ze doen al het mogelijke om ervoor te zorgen dat Guusje een zo normaal mogelijk leven heeft. Er is ook zorg voor Anton en Loes. Broer en zus worden niet vergeten.
Na het gesprek ga ik voor een uurtje naar huis. Regelen dat ik een formulier heb voor morgen. Dan moet er bloed worden afgenomen voor onderzoek. Bepalend voor het wel of niet doorgaan van de chemo volgende week. Dit formulier hadden we per post moeten ontvangen. Als ik naar de afdeling Kinderoncologie bel, blijkt dat men dit vergeten is. Het zal worden gefaxt. Dat is de snelste manier. Wie heeft er een fax? Ik kom uit bij Fotozaak RPQ. Zij helpen me.
Om 10.15 uur ben ik terug op school. De pauze begint. Ik wil Guusje mee naar huis nemen. Onze dochter geeft aan dat ze nog even wil blijven. Ze is vrolijk. Ik krijg van meneer Ad, haar leerkracht op donderdag, een kop koffie. Daarmee loop ik naar het schoolplein. Kan ik Guusje observeren. Dan valt me weer op hoe beperkt ons blonde meisje is door haar ziekte. Kinderen zijn druk. Maken snelle bewegingen. Guusje niet. Ze loopt rustig. Beetje moeilijk zelfs. Haar linkerhand steeds op de plaats waar ze pijn heeft.
Na de pauze gaan we naar huis. Ik duw de rolstoel. Ik zie wat Yvonne vorige week al meldde. Guusje heeft last van haaruitval. Ze heeft heel erg veel haar. Helemaal kaal worden? Ik denk dat het nog wel een tijdje duurt.
Als we thuis zijn, komt Lisa binnen. Ze heeft proefwerkweek. Morgen haar laatste toetsen. Ik zet thee voor de meiden en maak voor beide een bakje aardbeien klaar. Dat fietst er wel in.
Het is bijna 12 uur als Anton en Loes binnenkomen met hun eindrapport. Ze zij beide heel erg trots op hun eigen prestaties. Praten honderduit over hoe geweldig ze het hebben gedaan. Terecht. Ze hebben hun best gedaan. Anton gaat volgend jaar naar groep 8 en Loes naar groep 4.
Tijdens de lunch heeft Guusje weinig trek. Ze voelt zich beroerd. Ik geef haar net als gisteren extra medicijnen tegen misselijkheid. Om 12.45 uur vraag ik of ze van plan is naar school te gaan. Ze geeft aan dat ze zich niet lekker voelt. Dan blijf je toch lekker thuis. Slechts vijf minuten later is de stemming al weer omgeslagen. Guusje wil niets liever dan naar school. Daar gaan we dan. Ik duw de rolstoel naar school.
Als we op school zijn, krijg ik het rapport mee van Guusje. Omdat ze heel lang niet op school is geweest, is er geen rapport met cijfers. Wel een overzicht met cito-scores, een brief met bemoedigende woorden en het bericht dat Guusje bevorderd is naar groep 7. Blijft ze mooi bij haar vriendinnen.
Toch lukt het niet om de hele middag op school vol te maken. Tegen 15 uur word ik gebeld. Het gaat niet meer. Guusje heeft enorm veel pijn. De namiddag verloopt niet prettig. De pijn wil maar niet weggaan. Pas na het avondeten gaat het beter.
Als Guusje naar bed is, maken Yvonne en ik de balans op. De extra pijnmedicatie was iets meer dan gisteren, maar veel minder dan vorige week. Verder zien we een aantal hele goede momenten. Dan heeft onze dochter praatjes en maakt ze grapjes. Als we niet naar haar kijken, dan horen we de oude Guusje.
Ook persoonlijk bespeur ik een verandering. Na het avondeten maak ik een boswandeling met Balou. Ik denk na over volgend schooljaar. Mijn nieuwe baan. Blijkbaar ontstaat er ruimte in mijn hoofd voor andere zaken dan alleen Guusje.
Wie is wie?
Afgelopen zondag heeft Manola van Leeuwe (www.fotografieplus.nl) ons gezin gefotografeerd. Het zijn hele mooie foto’s. Af en toe zal ik een foto publiceren. Vandaag een raadplaatje. Wie is wie?
Woensdag 29 juni 2011
Gisteren enorme hitte. Tot laat in de avond de tuindeuren open. De temperatuur binnen is 28 graden. Wachten op voorspeld noodweer. Hopen op afkoeling. Onze dochters Janneke en Lisa zijn aan het studeren. Ze hebben proefwerkweek. Als ik even buiten ben, kijk ik naar het raam van hun slaapkamer. Zo te zien hebben de dames een relaxmoment.
’s Nachts onweer. Als de bliksem vlakbij inslaat, is bijna iedereen wakker. Het koelt af. In de ochtend hebben we moeite met opstaan. Geen probleem voor Anton en Loes. Ze moeten toch eerst naar de tandarts. Geen tijd om eerst naar school te gaan. Guusje krijgt de keuze: school of tandarts? Ze kiest voor de tandarts. Vreemd? Misschien niet meer als je een Kanjerketting hebt met meer dan honderd kralen. Dan heb je misschien net iets teveel meegemaakt om nog bang te zijn voor de tandarts.
Ik heb een andere tandarts dan Yvonne. Onze kinderen hebben haar tandarts. Ik blijf thuis. Alvast lesbrieven doornemen voor komend schooljaar. Als Yvonne thuiskomt, heeft ze Anton en Loes bij school afgezet.
Guusje is wel thuis. Onze dochter voelt zich niet lekker. Ze is misselijk. Zo blijft het de hele dag. Misselijkheid voert de boventoon. Eten gaat minder. Guusje gebruikt extra medicijnen om het misselijke gevoel tegen te gaan.
De hele dag verloopt rustig. Er gebeurt weinig. Ik merk wel dat je snel reacties krijgt door een negatieve tweet over Natuurmonumenten. Jehova’s der natuur die mij de les willen lezen. Dan is twitter een prettig medium. Gewoon niet reageren.
Ik ben geen aanhanger van Natuurmonumenten. Van mij mogen ze die organisatie opdoeken. Vroeger kon ik met mijn loslopende hond overal wandelen. Tegenwoordig krijg je van de boswachter een bekeuring, als je hond niet is aangelijnd buiten het kleine losloopgebied. Ik heb overigens nog nooit een boete gekregen.
Hetzelfde zal trouwens ook gaan gebeuren met het bosgebied achter Villa Pardoes. Daar kan ik nu nog heerlijk wandelen met een loslopende Balou. Ik kom er bijna nooit iemand tegen. Hier gaan natuurfanatici ervoor zorgen dat het bos in de zogenaamde oude staat van de vorige eeuw terugkomt. Door ingrijpen van de mens beweert men dat de natuur de vrije hand krijgt.
Tijdens een boswandeling maak ik mijn hoofd leeg. Voor zover dat na 31 maart nog mogelijk is. Ik speek tegenwoordig liever van ruimte maken in mijn hoofd. Leegmaken is er niet meer bij. De ziekte van Guusje is niet weg te krijgen uit mijn gedachten.
Mijn gedachten zijn vandaag ook bij de andere mensen met wie ik vaak contact heb. Bijvoorbeeld bij Karel en Marleen. Hun zoon Pieter wordt vandaag in het AMC geopereerd. De hele dag leven Yvonne en ik via twitter mee. We zijn blij, als we lezen dat het goed gaat met Pieter (www.hetoogvanp.nl).
Is er vandaag goed nieuws over Guusje? Jawel, de hoeveelheid extra pijnmedicatie is vandaag aanzienlijk minder dan de afgelopen weken. Ik durf het nauwelijks op te schrijven. Het is ècht minder!
Misschien is het toeval
Misschien ook niet
Misschien ook niet
Ik verwacht het eerste
Ik hoop het laatste
Dinsdag 28 juni 2011
Guusje is boos. Ze mag niet naar school. Jaarlijkse musical van groep 8 in de Werft. Met dit weer heet en benauwd. Mama zegt: “Nee, nee en nog eens nee.” Het is voor Guusje beter om vanmiddag naar school te gaan. Ik begrijp Guusje’s woede. Weer een leuke activiteit die door haar neus wordt geboord. Met dank aan haar ziekte.
Ik neem vandaag officieel afscheid van mijn collega’s. Eerst vergaderen. Niet mijn favoriete bezigheid. Ik heb om spreektijd gevraagd. Ik bedank mijn collega’s van de opleiding MER van Avans Hogeschool in ’s-Hertogenbosch. Zij hebben het mogelijk gemaakt dat ik de afgelopen maanden kon zijn waar ik het hardst nodig was. Bij ons zieke kleine blonde meisje. Daarnaast ontvang ik nog steeds kaartjes, sms’jes, e-mails en tweets. Heel veel steun. Zo belangrijk. Daarom zo moeilijk om afscheid te nemen. Om een en ander duidelijk te maken over het ziekteproces van Guusje heb ik haar Kanjerketting meegenomen. Ik zie aan de gezichten dat het indruk maakt. Al die ellende bij een jong meisje van tien.
Na het officiële gedeelte eet ik een broodje met enkele collega’s. Jammer dat ik wegga. Zulke fijne en aardige mensen. Maar toch? Mijn hart ligt in het middelbaar onderwijs en niet in het hoger beroepsonderwijs.
’s Middags gaat Guusje naar school. Ze heeft er heel veel zin in. Een spannende middag voor Anton. Hij houdt een spreekbeurt over scouting.
Thuis krijgen we bezoek van Jan en Wil. Zij zijn bezig met ‘genieten’. Ze hebben het moeilijk. Jan is uitbehandeld en dan in de negatieve betekenis. Wil heeft hierover een aantal goede blogberichten geschreven, waarvan ik de laatste echt fenomenaal vind (http://hebjijnogietsopjelever.web-log.nl/mijn_weblog/2011/06/wat-je-niet-ziet-bestaat-niet.html). We hebben goede gesprekken. Jan en Wil zijn prettige mensen met wie Yvonne en ik veel kunnen delen van onze gevoelens.
Om 15.15 uur ben ik op school. Het voelt goed. Er is niet gebeld. Dit betekent dat Guusje het meer dan twee uurtjes op school heeft volgehouden. Ik sta buiten de klas en kijk naar binnen. Guusje zit te praten. Ze kijkt vrolijk. Nadat ik onze dochter heb gesproken, zoek ik Anton. Hij is trots. Zijn spreekbeurt is beloond met een acht. Een topprestatie voor onze zoon. Hij is geen spreker van nature.
Thuisgekomen gaat Guusje met haar vriendin Ina spelen. Ik vind het prima. Guusje maakt een levendige indruk. Toch zie ik hetzelfde gebeuren als een week geleden. Na drie kwartier krijgt onze dochter pijn. Het spelen is voorbij. Hoewel verwacht toch zo onvoorspelbaar. Het ene moment vrolijk en dan het andere moment harverscheurend om te zien.
Hetzelfde beeld in de avonduren. Eerst gaat Guusje in bad. Ze heeft pijn. Klaagt erover. Waarom kan het niet ophouden? Een tijdje later zit ze vrolijk een appeltje te eten op de bank. Mooie momenten.
Maandag 27 juni 2011
Afgelopen dagen las ik tweets over jonge kinderen die sleutels en bankpassen verstoppen van hun ouders. Ook bij oudere kinderen loop je tegen dit soort problemen aan. Alleen gaat het bij ons vandaag over de slippers van Guusje. Vroeg in de ochtend ben ik meer dan een half uur bezig met zoeken. Hier word ik behoorlijk chagrijnig van.
Yvonne en ik gaan vandaag met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC voor een dagje chemo. We worden om 11.30 uur verwacht op de afdeling Kinderoncologie. Vooraf dient er een röntgenfoto te worden gemaakt. Om 9 uur stappen we in de auto. Zonder slippers van Guusje. Die heb ik niet kunnen vinden. Het wordt een van de warmste dagen van het jaar. Dat merken we, als we op de A2 rijden. Niet alleen onze BMW is oud. Ook de airco is op leeftijd.
Aangekomen in het AMC laten we eerst een röntgenfoto maken van Guusje. Hiermee zal vandaag niets gebeuren. Haar behandelend arts, de kinderoncoloog, heeft vakantie. Vervolgens gaan we naar de afdeling Kinderoncologie. In het AMC bekend als F8 Noord. Vandaag het begin van de tweede cyclus. Drie maandagen chemo. Daarna een ct-scan en weer een röntgenfoto. Deze zullen de basis vormen voor vervolgstappen. We hopen op positieve resultaten. Helaas voel ik een verschil tussen hoop en verwachting. De laatste maanden zoveel tegenslagen gehad dat deze twee begrippen heel verschillend voelen.
In de lift naar de achtste verdieping komt Yvonne erachter dat ze vergeten is de zogenaamde toverzalf bij Guusje aan te brengen. Vergeten in de verwarring van de ochtend tijdens het zoeken naar Guusje’s slippers. Later vraag ik me af waar Yvonne deze verdovingszalf had moeten smeren. De verpleegkundige brengt deze op verschillende plaatsen bij onze dochter aan. Hopend op een goed plekje voor het prikken van een infuus.
Ik zie bij Guusje de spanning stijgen. De tweede keer chemo was zo’n negatieve ervaring dat ik het niet vreemd vind dat ze angst heeft. Ook ik voel spanning. Zal het goed gaan? Geen vervelende onverwachte reacties.
Het is 13 uur. Het infuus wordt geprikt. De eerste medicijnen kunnen gaan inlopen. Het is duidelijk te merken dat Guusje’s behandelend arts afwezig is. Veel vragen van Yvonne en mij worden doorgeschoven naar de volgende week. Dan is de kinderoncoloog terug van vakantie.
De middag verloopt zonder problemen. Vrij rustig. We krijgen wel veel bezoek. De fysiotherapeut, de psycholoog, de maatschappelijk werker en de arts van het Pijnteam.
Rond 14 uur komt er een meisje met haar moeder binnen. Het meisje ligt in bed en is erg ziek. Yvonne en ik raken in gesprek met moeder. Ze hebben enkele dagen terug de diagnose gekregen. Ik zie mezelf in gedachten terug tijdens de eerste dagen van april. Wat was ik ‘van het padje af’. Net binnen op F8 Noord. Levend in een vreemde roes.
Welkom in uw nachtmerrie
Vanaf nu zal uw leven voor altijd anders zijn
Moeder zegt: “Ik vind het nog steeds moeilijk te bevatten. Vanaf nu is dit mijn leven.” Ik bevestig droog: “Ja dat klopt. Vanaf nu is dit uw leven.”
Ik geef haar enkele ongevraagde adviezen. Bijvoorbeeld contact zoeken met lotgenoten. Bloggen en twitteren helpt daarbij. De vrouw kijkt me aan met een blik van ‘dat wil ik niet’. Ik blik terug met ‘dat komt nog wel’.
Iets na 17 uur verlaten we de afdeling. Brengen nog even een kort bezoek aan H8 Noord. Dat is de afdeling Grote Kinderen. Een verpleegkundige maakt een tosti voor Guusje. De spanning is weg. Ze babbelt vrolijk. Fijn om te zien.
In het personeelsrestaurant eten Yvonne en ik een broodje en daarna rijden we terug naar het zuiden. Het is bloedheet in de auto. Ramen open. Guus Meeuwis op vol volume. Praten met Yvonne kan niet echt. Op de achterbank zitten twee oren die alles horen.
Om 19.30 uur zijn we pas thuis. Er is goed nieuws. De slippers van Guusje zijn gevonden. Anton staat startklaar. Hij wil graag zijn spreekbeurt oefenen. Generale voor morgen. Daar heeft papa echt zin in. Ik kan er niet onderuit. Tegen mijn kinderen zeg ik altijd: “Dan maak je maar zin.” Gelukkig kent Anton zijn spreekbeurt goed.
Het is 21 uur als Guusje aangeeft naar bed te willen. Even later zegt Yvonne: “Ga jij even bij Guusje kijken.”
“Waarom? Is er iets.”
“Nee dat niet. Ga nou maar kijken.”
Er brandt een lichtje op de slaapkamer. Ons kleine blonde meisje ligt te lezen in bed. Zo hoort het. Meisjes van tien gaan niet meteen slapen. Die lezen stiekem een boek voor het slapengaan.
Zondag 26 juni 2011
Ouderwets uitslapen. Alsof we heel erg jong zijn. Jarenlang waren we te vroeg wakker. Loes is onze jongste. Ze is zeven. Waarschijnlijk al een tijdje beneden. Ze kijkt televisie. Een van haar verslavingen.
Rond half 11 komen we ons bed uit. Afbakbroodjes in de oven. Ruikt lekker. Ondertussen scheren. Daarna samen ontbijten. Gezellig begin van de zondagochtend. Praten over de komende proefwerkweek van onze pubers. Dat vinden zij een minder leuk onderwerp. Zij willen Yvonne en mij de indruk geven dat het allemaal wel goed komt. Mooie verkooppraatjes. Dat kennen we. Daar trappen we niet in.
Onze dochter Lisa is vooral bezig met de twee kampen die plaatsvinden na de proefwerkweek. Eerst zeilkamp en daarna scoutingkamp. Ze praat honderduit alsof ze de loterij heeft gewonnen. Blijkbaar is dat haar gevoel bij die twee kampen. Het is alleen maar supergezellig en fantastisch wat zij gaat doen. Prettig om naar te luisteren. Leuke verhalen.
Soms vinden Yvonne en ik het prettig dat Guusje tien is. We kunnen door haar leeftijd vrij goed met haar praten over haar ziekte. Aan de andere kant is Guusje zich bewust van de beperkingen die ontstaan door haar ziek zijn. Ze weet wat ze mist. Ook de komende weken. We zijn allemaal lid van scouting. Kinderen en ouders. Elk jaar gaan we op zomerkamp. Als we terugkomen, praten we dagenlang over alle avonturen die we hebben beleefd. Dit jaar zal het anders zijn. Guusje kan niet op zomerkamp. Misschien ga ik enkele keren met ons kleine blonde meisje op bezoek bij haar groep tijdens de kampweek. Toch anders dan gewoon lekker meedoen. De hele week in tenten slapen en lol maken met vriendinnen. Guusje zal het missen. Papa en mama ook. Ook voor hen dit jaar geen zomerkamp.
In de middag zijn we om 15.30 uur bij de Roestelberg. Daar ontmoeten we Manola van Leeuwe (www.fotografieplus.nl). Begin jaren negentig stond ik voor het eerst voor de klas. Op het Willem van Oranje College in Waalwijk. Manola zat in Havo 4. Ik heb hele prettige herinneringen aan Manola.
Een tijdje geleden hebben we elkaar ontmoet via Linkedin. We mailden met elkaar. Manola vond mij destijds maar een broekie. Ik haar een goedlachse vrolijke meid. Toch bleek tijdens de mailwisseling dat we veel niet van elkaar wisten.
De afgelopen weken las Manola mijn tweets. Ze schrok van mijn blog. Vandaag gaat ze een fotoreportage maken van ons gezin. Ik vind haar nog altijd die spontane meid. Alsof er niets is veranderd. Nou ja, natuurlijk wel. Manola is niet meer de puber van toen. Ze is getrouwd en heeft twee kinderen. Een geschiedenis rijker.
Dat zo’n leuke oud-leerling ons gezin op de foto zet vind ik een cadeautje. Ben benieuwd hoe dit cadeau er uit zal zien bij het uitpakken. Mooie foto’s van ons gezin. We gaan het zien.
’s Avonds eten we bij McDonalds. Van een gulle gever hebben we bonnen gehad voor een keer gratis eten. Dat voelt goed. Zeker als dan ook nog de zon volop gaat schijnen. De zomer begint.
Thuisgekomen korte broek en slippers aan. Als Anton, Guusje en Loes naar bed zijn, maken Yvonne en ik een boswandeling. Samen met onze hond Balou. We praten over onze kinderen. Kijken naar morgen. Voor onze oudste kinderen begint de proefwerkweek. Voor Guusje de tweede cyclus van driemaal chemo op maandag. Er wordt morgen ook een röntgenfoto gemaakt. Yvonne en ik gaan beide mee naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. We zetten de vragen op een rij die we hebben. Ik noteer deze op mijn iPhone. Handig zo’n apparaatje.
Morgen weer een spannende dag
Ze voelt het vandaag al
Haar spanning
Haar pijn
Wij voelen mee in ons hoofd
Zaterdag 25 juni 2011
Vroeg in de ochtend staat Guusje bij ons bed. Mag ik bij jullie komen liggen? Ze kruipt tussen Yvonne en mij in. Heerlijk. Gevoel van warmte.
Doet me denken aan enkele jaren geleden. Toen lagen de kinderen regelmatig tussen Yvonne en mij in bed. Soms zelfs heel vaak. Lisa kreeg ooit een verbod opgelegd. Zij wilde echt elke nacht bij papa en mama slapen. Dat kwam de ouderlijke nachtrust niet ten goede. Dan stond je ’s morgens op met het gevoel dat de nacht nog moest beginnen.
Nu geniet ik van Guusje’s aanwezigheid. Probeer te slapen. Dat gaat niet. Het is te prettig. Van mij mag dit nog uren duren. Momenten die je niet wilt missen. In mijn hoofd Guus Meeuwis:
Ik wil alleen naast je liggen
Mijn ogen dicht
Dicht tegen je aan
Tegen 9 uur staat Janneke in de deuropening. Ze zegt: “Weten jullie wel hoe laat het is? Onze kinderen zijn allemaal lid van de plaatselijke scoutingvereniging. Janneke is leidster bij de Bevers. Hans en Lisa zijn lid van de Scouts. Loes van de Bevers. De bijeenkomsten starten om 9.30 uur. Liggen ze allemaal nog in bed? Een paar minuten later is iedereen druk. Kinderen zijn aan het ontbijten, wassen en aankleden. Ondertussen klinkt enkele malen de deurbel. Een keer voor het bezorgen van een groot kleurig pakket: voor prinses Guusje. Verrassing. Die pakken we straks wel uit. Naast de deurbel rinkelt enkele keren de telefoon. Een erg bedrijvig huishouden vroeg op de zaterdagochtend.
Yvonne informeert of Hans en Lisa vandaag een lunchpakket mee moeten nemen. Zij denken van niet. Denken of zeker weten? Yvonne kijkt in haar e-mail. Ervaring met jeugd. Daar staat bij mee te nemen spullen: een lunchpakket. Dus toch. Typisch pubers.
Terwijl ik me sta te scheren, is Hans druk met haargel. Als ik hem vraag tot hoe laat vandaag scouting duurt, haalt hij zijn schouders op. Wil onze zoon nu echt beweren dat hij niet weet hoe laat hij vanmiddag weer thuis is? Hij zal wel zien. Hij gaat gewoon lekker naar scouting. Hij heeft er zin in. Wanneer het afgelopen is? Wat kan hem dat schelen. Typisch pubers.
Om 10 uur zitten Yvonne en ik samen met Guusje op de bank. Voor ons ligt het grote kleurige pakket. Yvonne maakt het open. Er zit een droomdekentje in. Deze is speciaal voor Guusje gemaakt. Er zit een brief bij. Daarin staat dat ze onder de deken heerlijk kan wegdromen. De fijnste dingen kan meemaken. Dromen naar haar eigen wereld. Het dekentje is afkomstig van De Regenboogboom (www.regenboogboom.nl).
Het is een hele druilerge dag. Yvonne stelt voor om naar IKEA te gaan. We hebben nog steeds een nachtkastje nodig voor naast Guusje’s bed. De laatste keer dat we onderweg waren naar IKEA Breda, werden we gebeld door de kinderoncoloog. Toen moesten we meteen naar Amsterdam komen voor een operatie. Het verwijderen van Guusje’s portacath.
Een blik op de website laat zien dat het vandaag een speciale dag is bij IKEA. Met veel aanbiedingen. Hoogstwaarschijnlijk erg druk. Is het wel verstandig om vandaag te gaan? We twijfelen. De hele dag binnen zitten is ook geen goed idee. Yvonne en ik vinden het moeilijk. Wat is nu het beste voor Guusje? Veel doen betekent veel inspanning en veel pijn. Weinig doen betekent weinig afleiding en veel denken aan pijn.
We zitten te dubben. Uiteindelijk hakken we de knoop door. We gaan richting Breda. Als er een te lange file voor IKEA staat, dan kunnen we alsnog besluiten om te draaien.
Om 11.30 uur halen we Loes op bij scouting en rijden we meteen door naar Breda. Wat een slecht weer. Als we bij IKEA Breda aankomen, kunnen we tegen de verwachting in meteen de parkeergarage binnenrijden. Een grote parkeerplaats is vrij. Tien minuten later zitten we in het restaurant. Eerst even eten en drinken. Dan kunnen we daarna rustig winkelen.
Om 15 uur keren we terug in Kaatsheuvel. Met een nachtkastje. Nou ja, niet echt. We hebben een pakket gekocht dat een nachtkastje moet gaan worden. Je betaalt bij IKEA bijna tachtig euro voor een doos onderdelen. Gelukkig is Yvonne vrij handig. Anders levert IKEA chagrijn op de koop toe.
Gisteren schreef ik dat het met de extra pijnmedicatie de goede kant op ging. Ik schreef ook dat ik weet dat één zwaluw nog geen zomer maakt. Vandaag blijkt dat het om slechts één zwaluw ging. Guusje heeft vandaag veel pijn. Jammer.
Thuisgekomen ligt Guusje op de bank. Spelletjes op de iPad. Onder haar droomdekentje.
Vrijdag 24 juni 2011
Vroeg op. Yvonne gaat een dagje werken. Kijken hoe het gaat. Janneke, Lisa en Hans liggen in bed. Proefwerkweek. Ze hebben vandaag geen toetsen. Nog voordat Anton en Loes naar school vetrekken, ga ik met Guusje de deur uit. Rolstoel achterin. Met de auto naar het ziekenhuis in Waalwijk voor bloedafname. Drie weken geleden ben ik bijna anderhalf uur van huis geweest. Ik hoop dat het vandaag sneller gaat. Onze huisarts heeft gebeld om ervoor te zorgen dat we direct worden geholpen. We zullen zien.
We komen aan bij het ziekenhuis. Veel gratis parkeerplaatsen. Dat is prettig. Ik loop met Guusje in rolstoel richting de balie. Een dame knikt vriendelijk naar ons. Ze zegt: “Dat is Guusje, waarschijnlijk.” Onze dochter wordt direct geholpen. Prettig geregeld. Om 8.45 uur is Guusje op school.
Thuisgekomen besluit ik een stapeltje post weg te werken. Tussen de brieven een aanvraagformulier voor een Verklaring Omtrent Gedrag. Een nieuwe versie. Ik ga ermee naar de Gemeentewinkel. Poging twee. Vorige keer werd mijn aanvraag niet in behandeling genomen. Ik moest toen eerst een half uur wachten. Daarna een botsing tussen de ambtenaar en mij.
Met een zekere argwaan stap ik de Gemeentewinkel binnen met mijn aanvraagformulier en paspoort. Legitimeren heb ik door de jaren heen geleerd. Ik heb zes keer aangifte gedaan van geboorte van een kind en bijna alle keren verscheen ik bij de afdeling Burgerzaken zonder legitimatiebewijs. Zelfs een ezel stoot zich geen tweemaal aan dezelfde steen. Bij geboorteaangifte ik bijna zes keer.
De wachtruimte is leeg. Ik word direct geholpen. Achter de balie zit dit keer geen pedante corpulente vrouw. Een dame op leeftijd staat me vriendelijk te woord. In een mum van tijd ben ik buiten. Vol verbazing.
De wachtruimte is leeg. Ik word direct geholpen. Achter de balie zit dit keer geen pedante corpulente vrouw. Een dame op leeftijd staat me vriendelijk te woord. In een mum van tijd ben ik buiten. Vol verbazing.
De rest van de dag verloopt rommelig. Drie middelbare scholieren in huis. Studeren voor de proefwerkweek. Klusjes uitvoeren die Yvonne de vorige avond heeft opgedragen. Ik zie onze oudste kinderen graag naar school gaan. Soms heb ik de indruk dat de vakantie al begonnen is. Anton en Loes hebben gelukkig wel een gewone schooldag. Structuur is goed voor kinderen. Dat weet elke opvoerder.
Guusje gaat in de ochtend tot de pauze naar school. Thuisgekomen even iets drinken. Samen met de drie oudste kinderen. Daarna gaat Guusje mee naar de apotheek. Ze wil liever niet op de bank blijven zitten, maar ze heeft helaas niet genoeg energie om veel te doen. Een lastige spagaat voor ons kleine blonde meisje.
’s Middags gaat Guusje naar school van 13 tot 15.15 uur. De hele middag dus. Als ik bij school arriveer, zie ik dat ze vrolijk zit te babbelen met andere kinderen. Ik kan mijn ogen niet geloven. Vol verbazing. Dit heb ik tot nu toe nog niet meegemaakt. Daar komt nog bij dat ik Guusje een beperkte hoeveelheid extra pijnmedicatie heb gegeven en niet de reguliere dosis.
Guusje wil afspreken met vriendin Nikki. Ik vind het goed. Met de auto breng ik de dames naar Nikki’s huis. Helaas staat drie kwartier later de moeder van Nikki aan de deur. Guusje houdt het niet vol. Jammer. Eigenlijk wist ik het wel. Ik moet eerder op de rem trappen. Onze dochter heeft de neiging om net iets te lang door te gaan. Pijn en vermoeidheid zijn de tol die ze dan moet betalen.
Na het avondeten staat Anton te springen. Het is scouting. Afsluiting van het seizoen. Zou Guusje ook willen gaan? Helemaal niet. Ze is erg moe. Scouting begint om 19 uur. Guusje ligt in bed om 19.30 uur. Ze kan niet meer. Dat geeft ze zelf aan. Ze wil alleen maar slapen. Ik wens haar een prettige en rustige nacht. Daarna ons eigen bijzondere ritueel voor het slapengaan.
Zij zegt: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”
Ik herhaal: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”
Ik kijk terug op een dag waarop Guusje voor het eerst sinds lange tijd minder extra pijmedicatie gebruikt. Afgelopen maandag is, na overleg met het Pijnteam van het AMC, besloten de basis te verhogen. Zou dit effect hebben? Vandaag voelt goed. Ik weet echter ook dat één zwaluw nog geen zomer maakt. De komende dagen zullen we zien of het echt zomer wordt. Voor Guusje.
Donderdag 23 juni 2011
Tussen 7 en 8 is het altijd druk in de keuken. Onze kinderen bereiden zich voor op het naar school gaan. Loes springt druk rond. Ze wil vandaag iets moois aan, want ze gaat oefenen in groep 4. Ik zie het verband niet. Ik ben een man.
Om half 9 breng ik Anton, Guusje en Loes naar school. Vervolgens zorg ik ervoor dat ik rond 9 uur weer bij school ben. Dit keer met mijn auto. Ik ga als begeleider mee met Guusje’s klas naar Kasteel Ammersoyen. Voordat we vertrekken geef ik onze dochter extra medicatie tegen de pijn. Dit doet haar goed. Ze zit volop te praten met de andere kinderen in de auto. Als we aankomen bij het kasteel, zie ik meteen dat Guusje weinig zal meemaken van de rondleiding. Veel steile trappetjes.
Eerst krijgen we een grappig educatief filmpje voorgeschoteld. Daarna een bezoek aan de gevangenis. Spreekt altijd tot de verbeelding bij kinderen. Zeker als de gids ons laat ervaren hoe pikdonker het vroeger in de gevangenis was. Vervolgens gaat het gezelschap de trappetjes beklimmen. Ik zie dat Guusje pijn heeft en besluit niet mee te gaan. Ik blijf met onze dochter achter. Gelukkig krijgen we gezelschap van Babs, moeder van Diede uit Guusje’s klas. We hebben trek in koffie. Er is echter niemand om ons te bedienen. We zitten een tijdje naar de lege bar te kijken. Dan besluit Babs om over te gaan op zelfbediening. Als later de ‘kasteeldame’ verschijnt, rekenen we netjes af. Geen fooi voor de bediening.
Op de terugweg zit Guusje met haar ogen dicht naast me. Een zwaar uitstapje. Thuis zal ze echt tot rust moeten komen. Vanmiddag viert ons kleine blonde meisje haar kinderfeestje. Een maand na haar echte verjaardag. Ze was toen net terug uit het ziekenhuis. Het feestje was heel bescheiden. Binnen ons eigen gezin.
Na de lunch gaat Yvonne met Guusje naar boven. Verplicht rust. Dat vindt onze dochter moeilijk. Soms ontkom je niet aan ouderlijke dwang. Ondertussen brengen Yvonne en ik de huiskamer in gereedheid voor het Kanjerfeest. Het kinderfeest van KanjerGuusje.
Rond half 4 stromen de feestgangers binnen. Twaalf meisjes en een jongen. Meer dan bij een regulier kinderfeestje.
Wat doe je op een kinderfeest, als de jarige erg beperkt is door pijn? Cakejes versieren, Weerwolven van Wakkerdam en bingo. Yvonne en ik krijgen veel hulp van onze oudste dochters Janneke en Lisa. Anton en Loes feesten mee. Hans is kranten bezorgen.
Tegen 6 uur ronden we af met frietjes. Judith, moeder van een klasgenootje, helpt mee de gasten naar huis te brengen. Bij het afscheid ontvangt elke feestganger een polsbandje: Kanjers met LEF! Als teken van verbondenheid met KanjerGuusje.
Als het feest is afgelopen, eten Yvonne en ik friet met onze drie oudste kinderen. Het is heel erg gezellig. Onze kinderen hebben humor. Vooral mijn humor. Ik geniet.
In de avonduren ontsnap ik aan de drukte. Ik maak een boswandeling met onze hond Balou. Ik ben moe. Het wordt een kort rondje IJsbaan. Ondertussen kan ik rustig nadenken. Onze kinderen volgen hun ouders op twitter. Ze horen Yvonne en mij praten over andere mensen. Janneke heeft gezegd dat het erop lijkt dat wij een andere kennissenkring hebben gekregen. Dat klopt. We hebben contact met lotgenoten. Veel mensen met wie wij ons verbonden voelen. Vaak mensen met ernstig zieke kinderen. Die ernst is deze week weer gebleken. Op twitter komt de uitvaart van Sven en het overlijden van Joeri voorbij. Kinderen die overlijden aan kanker. Ouders die hun grootste nachtmerrie werkelijkheid zien worden.
Als ik thuiskom, word ik opgewacht door onze jongste zoon Anton. Spreekbeurt oefenen. Had ik dat beloofd? Ja, dat had ik beloofd. Even later zit ik onderuit in de bank. Kopje koffie erbij. Luisteren naar Anton’s spreekbeurt over scouting. Aan het eind kijkt hij me aan.
“En papa?”
“Wil je weten wat ik ervan vind?”
“Mmmm. Ja.”
“Dat heb je prima voorgelezen. Nu moet je er nog een spreekbeurt van maken.”
“Hoe doe je dat?”
“Dat weet ik wel, maar ik ben te moe om het uit te leggen.”
Vervolgens begint Anton’s oudere broer uit te wijden over het gebruik van kapstokwoorden. Wel fijn dat oudere kinderen het af en toe over kunnen nemen. Ik zie dat Anton begrijpend knikt. Zou hij het werkelijk snappen? Ik twijfel. We zullen zien. Dinsdag is de spreekbeurt in de klas. Maandagavond generale repetitie voor Anton.
Woensdag 22 juni 2011
Al heel vroeg ben ik wakker. Eerst om 5 uur en later om 6 uur weer. Guusje ligt te zweten. Ik meet haar temperatuur. Geen koorts. Gelukkig maar.
Na het ontbijt borstelt Yvonne Guusje’s haar. Meer haren in de borstel dan anders. Guusje oogt witjes. Ze wil wel naar school.
Iedereen is mooi op tijd uit de veren. Behalve Anton. Ik noem hem altijd onze ‘professionele uitslaper’. Als ik dreig naar boven te komen, is hij vrij snel beneden. Dan blijkt hij ook nog een ‘professioneel mopperaar’ te zijn. Ochtendhumeurtje.
Guusje gaat tot de ochtendpauze naar school. Ik ben ondertussen druk met bellen naar het Pijnteam van het AMC en het aanvragen van een PGB. Vooral het laatste bezorgt me hoofdbrekens.
‘s Middags krijgen we bezoek van onze vrienden Robbie en Jacqueline uit Zeeland. Hun zoon Arthur is ernstig ziek geweest. We delen ervaringen. Als je kind kanker heeft, verandert je wereld.
Aan het eind van de middag leg ik de laatste hand aan mijn aanvraag voor een PGB. Afwachten of we in aanmerking komen. Het huidige kabinet wil immers fors bezuinigen.
Als ik kijk naar Guusje, dan kan ik nog niet zeggen dat het wijzigen van de pijnmedicatie succesvol is. Pijnbestrijding blijkt heel erg lastig te zijn. Guusje heeft veel pijn. Dit belemmert haar enorm. Het grootste deel van de dag brengt ze op de bank door. Een meisje van tien hoort buiten rond te springen.
Morgen een belangrijke dag. Eerst gaat Guusje op excursie naar een kasteel. Ik ga mee als begeleider. Ik vraag me af hoe ik het ga doen. Rijden met een rolstoel over de wenteltrappen. Zal lastig worden.
Later in de middag volgt het kinderfeest voor Guusje’s verjaardag. Kanjerfeest! In de uitnodiging staat geen eindtijd. Alles is anders dan voorheen.
Dinsdag 21 juni 2011
Vroeg op. Yvonne gaat naar het OLV in Breda. Ik blijf thuis om voor de kinderen te zorgen en dan met name Guusje. Gisteravond vergeten een brood uit de vriezer te halen. Al snel ruikt het naar geroosterd brood. Een heerlijke geur. Tot Hans brood roostert. Dan ruikt het naar brand.
Omdat ik niet zo bedreven ben in het borstelen van meidenhaar, neemt Yvonne dit voor haar rekening. Yvonne verzorgt de haren van Guusje en Loes. Ze heeft het vermoeden dat Guusje meer haren verliest dan anders. Zou het dan toch?
Guusje is moe. Ze heeft moeite met lopen. Na het ontbijt begeleid ik haar naar boven. Ze wankelt een beetje. Klaagt over haar voeten. Dit zou een bijwerking kunnen zijn van de chemo.
Ik help Guusje met aankleden. Ik vraag haar waarom er een extra pyjama op haar bed ligt. Krijg als antwoord dat het een jurk is. Ook in dameskleding ben ik niet zo bedreven.
Loes is de hele dag thuis in verband met een studiedag van leerkrachten van de basisschool. Erg vervelend voor mij. Ik heb nog allerlei papieren die ingevuld moeten worden. Gelukkig is Loes verslaafd aan televisiekijken. Kan ik ondertussen even lekker doorwerken. Ik heb een vraag voor Anja, moeder van Xena (blog: Xena vecht terug). Ik besluit contact te zoeken. Eerst via twitter en van daaruit telefonisch. Het motto van Anja is: het doel is overleven en de reis er naar toe zo prettig mogelijk te maken. Het is niet alleen een prettig gesprek. Het is ook een heel lang gesprek. Aan het einde van het gesprek sta ik voor de school om Guusje op te halen. Rolstoel in de ene hand. Telefoon in de andere.
Guusje is blij dat ik om 10 uur bij school ban. Ze voelt zich niet lekker. Hoe ga ik onze twee jongste dochters de rest van de ochtend vermaken? Guusje is ziek. Loes is druk. Geen geweldige combinatie. Ze komen gelukkig zelf met een idee. De meiden hebben een heleboel kaartjes met dieren van Albert Heijn. Geen idee hoe onze kinderen daaraan komen. We winkelen nooit bij Appie. De Jumbo zit om de hoek. Bij Albert Heijn kun je een verzamelboek kopen voor de dierenplaatjes. Een kwartier later staan we bij de balie. Graag een verzamelboek voor dierenplaatjes. Doe er maar twee. Voorkom ik ruzie tussen onze dochters. De rest van de ochtend is het rustig. Met dank aan Albert Heijn.
Aan het einde van de ochtend ligt Guusje in de bank. Ze heeft pijn. De verhoging van de pijnmedicatie heeft nog geen effect. Ik verwacht dat ze ook vanmiddag thuis zal blijven. Zit ik weer met onze twee jongste dochters opgescheept. De een ziek. De ander druk. Hoe ga ik dit oplossen?
We zijn circa vijf minuten aan het lunchen. Er zijn onverwacht twee fijne gebeurtenissen.
Guusje zegt plotseling dat ze zich goed voelt en vanmiddag naar school wil. Hoe kan dat nu? Tien minuten geleden klaagde ze nog over pijn.
Yvonne komt ineens binnenstappen. Ze is eerder naar huis gekomen van haar werk.
Dit zijn twee meevallers. Guusje voelt zich goed. Yvonne is thuis. Ik krijg ongelofelijk goede zin. Dat wordt nog eens extra versterkt door heerlijke muziek op de achtergrond: “Walk” van de Foo Fighters.
’s Middags gaat Guusje naar school. Yvonne gaat naar de supermarkt. Samen met Loes. Die begrijpt niet waarom mama bij Jumbo boodschappen doet. Daar hebben ze niet van die mooie plaatjes. Ik maak ondertussen een wandeling met onze hond Balou. Het is heerlijk in de bossen. De zomer begint.
Als ik thuis kom, staat er een koerier aan de deur. Een pakketje voor mij. De inhoud ervan houdt me de rest van de dag bezig. Ik ben tevreden over mijn aankoop. Ik kan nu weer filmpjes maken. Dat is lang geleden. Er zijn nou eenmaal beelden die je niet wilt missen voor later.
Aan het einde van de dag zit ik samen met Yvonne op de bank. Hoe ging het vandaag met Guusje? Vanmorgen moeite met lopen. Regelmatig pijn. Blij dat ze naar huis kon. Vanmiddag anders. Met plezier naar school. Wilde daarna nog gaan spelen met haar vriendin Ina. Vanavond rustig op de bank. Ging vrij snel slapen. We hebben haar niet meer gehoord. Zou de verhoging van de pijnmedicatie effect hebben? Niet te vroeg juichen.
Midzomernacht. Ik zit achter mijn laptop. Guusje roept door de babyfoon. Ik snel naar boven.
“Wat is er, meisje?”
“Keelpijn, papa. Mag ik een dropje?”
Maandag 20 juni 2011
Wanneer vieren we mijn kinderfeest? Deze vraag stelt Guusje. Daar hebben Yvonne en ik niet op gerekend. Denk eens terug. Toen je nog kind was.
Waar keek je verlangend naar uit? Waardoor kon je niet slapen? Sinterklaas. Je verjaardag.
Het is nog maar drie weken. Dan begint de zomervakantie. Veel kinderen geven de komende weken een feestje. Weinig data beschikbaar. Ook onze eigen kalender staat vol. Welke datum is geschikt? Na een chemo voelt Guusje zich niet lekker. Is Guusje wel in staat om een feestje te geven? Hoe lang houdt ze het vol?
Yvonne gaat vandaag naar haar werk. Kijken of het gaat. Om 8.30 uur breng ik Guusje naar school. Om 10.15 uur haal ik haar weer op. Ondertussen probeer ik contact te krijgen met het Pijnteam van het AMC. De pijnmedicatie dient te worden aangepast. Guusje heeft nog altijd veel pijn.
Tot nu toe neemt Guusje de beslissing om wel of niet te blijven na de ochtendpauze. De ervaring leert dat ze het niet volhoudt om een hele ochtend naar school te gaan. Het is frustrerend voor Guusje om te beslissen dat ze beter niet op school kan blijven. Sorry, ik houd het niet vol. Ik kan het niet. We laten haar deze beslissing niet meer nemen. Ik haal haar op in de ochtendpauze. Als de omstandigheden het toelaten, kan ze na de lunch weer naar school.
Na de lunch gaat het niet goed. Guusje heeft erg veel pijn. Ik besluit dat ze vanmiddag thuisblijft. Daar is ze het mee eens. Een teken dat het niet goed gaat. Om 13 uur belt de arts van het Pijnteam. Zij kent Guusje persoonlijk. In overleg met haar wordt de medicatie aangepast. Laten we hopen dat het helpt.
Daar ligt Guusje op de bank. Spelend met haar iPad. Ik stel voor om uitnodigingen te maken voor haar verjaardagsfeestje. Ze is meteen enthousiast. Meestal heeft een feest een thema. Ik praat met haar over de bijzondere omstandigheden. Een maand geleden was ze echt jarig. Toen was ze net terug uit het ziekenhuis. Niet in staat om een feest te geven. Dat ze zo ziek is en nu toch een feestje voor haar vriendinnen wil geven, bewijst dat ze een kanjer is. Ze kijkt me knikkend aan. Een Kanjerfeest? Ze ziet het wel zitten. Het klinkt goed. Beetje stoer.
Wanneer?
Deze week geen chemo. Grotere kans dat je je goed voelt.
Wat denk je van donderdag na school?
Prima.
Tot hoe laat?
Zolang als jij kunt.
Eten?
Iedereen blijft mee-eten
Wat gaan we doen?
Dat verzinnen we straks met mama
Ik zit naast Guusje. Laptop op schoot. Met behulp van Diddl-plaatjes maak ik een uitnodiging.
Een heerlijke dag voor Guusje om naar uit te kijken. Haar kinderfeestje: een Kanjerfeest. Donderdagmiddag na school. Gezellig met vriendinnen.
De hele dag ben ik bezig met Guusje. Ik kan me nu pas voorstellen hoe druk het mensen hebben met een hulpbehoevend kind. Je hebt nergens anders tijd voor. Rond 15 uur komt Yvonne thuis. Nog geen tijd voor mezelf. Onze hond Balou moet naar de dierenarts. Een raar plekje bij zijn oog. Heeft hij al een aantal dagen last van.
Ik heb een afspraak gemaakt. Ik ga niet meer naar het vrije inloopspreekuur. De praktijk van de dierenarts lijkt dan op een bedevaartsoord. De pelgrims zitten al voor 13 uur in de wachtkamer. Het spreekuur begint pas om 13.30 uur. Als je voor 13 uur komt, mag je blij zijn als je om 14 uur aan de beurt bent.
Gelukkig heb ik nu een afspraak. Dan word ik vast en zeker snel geholpen. Wishful thinking. Ik arriveer tegen 16 uur. Geen vrij inloopspreekuur. Toch druk. Dat wordt wachten. Anders dan in de wachtkamer van het ziekenhuis. Hier hijgen en kwijlen de patiënten. Ik zit meer dan drie kwartier in de wachtkamer. Gelukkig heb ik een iPhone met internet. Zo kom ik mijn tijd wel door.
Een injectie en een zalfje moeten het probleem oplossen. Dat klinkt eenvoudig. Lang geleden dat een medisch probleem zo eenvoudig kan worden opgelost. Was alles maar zo simpel.
Na het avondeten heeft Guusje weer veel pijn. Gelukkig mag de pijnmedicatie worden verhoogd. Er is nog ruimte volgens de arts. Wie gaat dan de uitnodigingen bezorgen. Dat doet Lisa wel. Het valt op dat onze andere kinderen graag iets doen voor hun zieke zusje. In het begin twijfelde ik nog wel eens. Hadden mijn andere kinderen wel door hoe ziek hun zusje is. Deze twijfel is helemaal verdwenen. Guusje’s broers en zussen weten het. Hun zusje is ziek. Heel erg ziek.
Zondag 19 juni 2011
Vandaag Vaderdag. Heerlijk uitslapen tot 10 uur. Daarna iedereen in het bed van de ouders met cadeautjes. Zelfgemaakt of gekocht. Elk jaar een feest. Alle kinderen zijn me even lief. Toch anders nu. Zo voelt het. Guusje lekker tegen me aan. Daarna ontbijten. Afbakbroodjes en muziek van Guus Meeuwis op de achtergrond. Ik heb een CD gehad. Ik dacht dat ik alles van Guus had. Blijken er ook nog live-cd’s te zijn.
Na het ontbijt bezoeken aan opa’s en oma’s. Tot 15 uur en dan naar huis. Ik vind het altijd prettig om thuis te zijn. Onze kinderen om me heen. Aan tafel maken Loes en Guusje tekeningen voor Yvonne en mij.
Yvonne en ik drinken een kopje koffie. Loes kijkt trots naar Yvonne. Papa krijgt vandaag cadeautjes. Daarom een tekening speciaal voor mama.
“Wat een mooie tekening. Wie zijn die twee kinderen?”
“Dat zijn Guusje en ik. We zijn buiten aan het spelen.”
“Wie zit daar achter het raam?”
“Dat is papa. Die zit achter zijn computer.”
“En waar ben ik dan?”
“Oeps. Vergeten. Ik teken je er wel even bij.”
Ik werk altijd met lijstjes van dingen die ik nog moet doen. Vandaag werk ik heel wat lijstjes af. Het avondeten is gezellig. Voor Vaderdag is er ijs met aardbeien als toetje.
Yvonne en ik merken dat het voor Guusje belangrijk is om rust te nemen. We moeten proberen daar zoveel mogelijk sturend in op te treden. Meer dan voorheen zullen wij haar dagindeling bepalen.
Pijn blijft een groot probleem. Yvonne zal morgen bellen met het Pijnteam van het AMC.
Het is bijna de langste dag. Yvonne en ik gaan om 20 uur met onze hond Balou een boswandeling maken. We praten over de komende maanden. Het voelt niet goed. Besluiten snel om hiermee op te houden. Voor ons is er nu geen toekomst. Als we thuiskomen zijn daar onze zes kinderen. Guusje en Loes in bed. Anton snel de trap op. Hans achter de laptop. Lisa met iPad. Janneke met mobieltje. Dat is het heden. Daar gaat het om. Nu.
Zaterdag 18 juni 2011
Het huis van mijn broer staat te koop. Hij woont in China. Tijdens de Open Huizen Route ontvang ik vandaag belangstellenden. Zal er iemand komen? Iedereen weet dat de huizenmarkt in het slop zit. Genoeg tijd dus om wat onkruid rondom het huis te verwijderen. Om 10 uur arriveer ik bij het huis. Deuren openen. Rolluiken omhoog. Kamers controleren. Even wat groen op de oprit weghalen. Er klinkt plotseling een stem achter me: “Voor mij hoeft u het onkruid niet te verwijderen.” Ik kijk om. Een blonde dame met dochter. Kijkers. Het is een gezellige rondleiding. Terwijl de dame haar gegevens noteert en we nog wat napraten, hoor ik de deurbel. Nog meer belangstellenden.
Om 13 uur haal ik het affiche van de Open Huizen Route van het raam. Was wel prettig. Even andere problemen dan een zieke dochter. Snel naar huis. Daar aangekomen weer terug. Ik ben de formulieren met gegevens van de kijkers vergeten. Onderweg een telefoontje. Ilse van scouting. Mijn vriend Hans gaat voor de dertigste keer mee op zomerkamp. Vanavond is verrassingsavond voor hem. Uit eten en daarna naar de bioscoop. Ze weten dat Hans het leuk vindt, als ik meega. Dat is wederzijds. Ik mag Hans heel erg graag. Bij zijn huwelijk was ik getuige. Ik heb mijn eerste zoon naar hem vernoemd. Dit jaar zou ik voor de zevenentwintigste keer met Hans op zomerkamp gaan.
De middag is druk. Terwijl ik bezig ben met lunchen staat plotseling mijn nicht Diana aan de deur. Samen met haar man en kinderen. Hoewel ik haar al jaren niet meer in levende lijve heb gezien, stel ik het bezoek erg op prijs. Terwijl we koffiedrinken komen Yvonne’s ouders binnenvallen. Ik vind het heel gezellig, maar ik wil vanavond naar de verrassingsavond voor Hans. Daarvoor wil ik naar de Vodafone winkel in Tilburg. Een en ander regelen met betrekking tot mijn telefoonabonnement. Bereikbaar zijn is nog nooit zo belangrijk geweest. Controle over de kosten van bellen, sms en internet ook. De afgelopen maanden heb ik flink buiten mijn bundel gebeld. De kosten lopen uit de hand voor je het weet.
De ouders van Yvonne zijn nog maar net vijf minuten binnen of de telefoon gaat. Het is Guusje’s behandelend arts. Typisch dat ze op zaterdagmiddag belt. Haar betrokkenheid is groot. De komende twee weken is ze afwezig. We maken goede afspraken. Daarnaast bespreken we de problematiek rondom de pijnbestrijding. Ze raadt ons aan om contact op te nemen met het Pijnteam.
Het bezoek aan de Vodafone winkel in Tilburg is geen pretje. Er is een enorme rij wachtende klanten. Ik wil antwoord op enkele vragen. Thuis heb ik op de website gekeken, maar ik kom er niet uit. Ik blijf staan. Wachten, wachten en wachten. Ondertussen ergernis. Dit is de derde keer dat ik in deze winkel kom. Voorgaande keren ben ik weggegaan vanwege de drukte. Over klantvriendelijkheid gesproken. Terwijl ik in de rij sta, bezoeken Yvonne en Guusje de markt en de speelgoedwinkel. Regelmatig komen ze kijken of het al een beetje opschiet. Mijn antwoord is steeds: “Een beetje.”
Voor het eerst in drie maanden ga ik een keer uit. Weg van Guusje. Het voelt vreemd. Eerst uit eten en daarna naar de film. Het is prettig om onder vrienden te zijn. Gezellige praat. Veel humor. Toch ben ik in gedachten steeds bij ons kleine blonde meisje. Ik ben blij, wanneer Yvonne mij een sms stuurt. Het gaat goed. Natuurlijk gaat het goed.
Na het eten naar de film. Heerlijk de 3D-versie. Ik heb er zin in. Dan gebeurt er iets vervelends. De film is nog maar net begonnen en mijn ogen worden zwaar. Loodzwaar. Ik wil de film volgen. Het lukt niet. De vermoeidheid wint. Pas na de pauze ben ik in staat om wakker te blijven.
Als ik bijna thuis ben, kom ik de vrouw tegen van de man met de grote hond. Hij is bezig met chemokuren. We raken aan de praat. We zitten in hetzelfde onwerkelijke wereldje. Het lijkt onwerkelijk maar het is natuurlijk de realiteit. Hard en vol emoties. Even later zitten we met vieren aan een wijntje. Een goed gesprek aan het einde van de dag.
Voor het slapengaan nog even op twitter: vandaag geen blog. Ik kijk met een schuin oog naar mijn hond. Arme Balou. Vandaag zijn verjaardag. Niks extra bot of rondje bossen. Schiet hij er ook al bij in.
Vrijdag 17 juni 2011
Gisteravond op tijd naar bed. Vanmorgen verslapen. Ik ben moe. Dit wordt onderstreept door een formulier dat ik gisteren heb ingevuld voor de aanvraag van een rugzakje voor Guusje. Nodig voor extra ondersteuning door school. Ik heb ingevuld dat Guusje een jongen is. Ben ik moe? Als je je vergist in het geslacht van je kind, ben je dan moe?
Snel opstaan. Belangrijkste vraag in de ochtend: koorts? Nee! Gevoel van opluchting. We willen heel graag thuisblijven. Niet naar het ziekenhuis gaan. De huisarts verwoordde het gistermiddag treffend. In het ziekenhuis draait alles om ziek zijn. Thuis is de plaats van het leven.
Yvonne en ik hebben het vermoeden dat Guusje’s behoefte aan pijnmedicatie toeneemt sinds haar laatste verblijf in het ziekenhuis. Dit baart ons zorgen. We willen liever niet omhoog met de medicatie.
In de ochtend krijgen we bezoek van Diane. Ik heb haar leren kennen via mijn blog. De afgelopen weken hebben we vaak gemaild. Diane is moeder van Mees. Bij hem werd vijf jaar geleden kanker geconstateerd. Over haar kinderen houdt Diane een weblog bij (onze3ukkies).
Het is een prettige ochtend. We spreken niet alleen over ziek zijn. Ook andere onderwerpen passeren de revue.
Ik vind het fijn om met lotgenoten te spreken. Natuurlijk is ieder mens anders en gaat ieder mens anders om met de ziekte van een kind. Toch is er verbondenheid: de angst je kind te verliezen. Angst die wel heel dichtbij komt, als je hoort dat je kind kanker heeft.
Guusje heeft een korte ochtend op school. Om 10 uur word ik gebeld. Ik neem haar mee naar huis. Ze voelt zich niet lekker. Thuis zit ons kleine blonde meisje stilletjes op de bank.
Na de lunch wil Guusje graag naar school. Ik zou haar graag thuis houden. Vergt ze niet teveel van zichzelf? Tegen 15 uur word ik gebeld. Ze zit er helemaal doorheen.
Als om 15.45 uur Veerle, een vriendinnetje van school, belt om af te spreken, zeggen we dat dit niet kan. Guusje is boos. Ze wil zo graag. Ze zal moeten accepteren dat ze niet alles kan doen. Dit is hard. Dit is moeilijk. Dat begrijpen Yvonne en ik heel goed. Toch willen we Guusje een beetje tegen zichzelf beschermen. Haar lichaam geeft aan dat ze niet teveel van zichzelf mag vragen.
Elke avond wil Guusje op tijd gaan slapen. Zo ook vanavond om 20 uur. Ons kleine blonde meisje vraagt of ze alstublieft naar bed mag. De babyfoon gaat aan. In de loop van de avond worden Yvonne en ik regelmatig geroepen. Ga nou eens rustig slapen, meisje. Neem je rust. Je bent ziek . Je hebt het zo nodig.
De hele dag denk ik aan de dagen dat we net in het Emma Kinderziekenhuis waren. Ik schreef hierover op Tweede Paasdag het volgende.
Regelmatig denk ik aan de moeder die ik begin april tegenkwam in het AMC. Haar zoon wordt behandeld voor kinderkanker. Ik vertelde haar dat er veel onzekerheid was omtrent de ziekte van mijn dochter. Ze zei toen: “Wen er maar aan. Dat zal voorlopig wel zo blijven. Ik loop hier al maanden rond. Ook voor mij is er nog steeds heel veel onzekerheid.” Deze moeder heeft gelijk. Ik zal er aan moeten wennen. Hoe moeilijk het ook is. De onzekerheid blijft.
Haar zoon heet Sven en is woensdag overleden. Guusje had een kamertje op de hoek. Sven het kamertje ernaast. Ik ben hier van ontdaan. De dood komt zo dichtbij.
Feiten versus hoop. Natuurlijk zegt iedereen dat je hoop moet blijven houden. Dat klopt. Hoop hebben is goed. Ik wil ook hoop hebben. De werkelijkheid laat regelmatig de andere kant van de hoop zien. Als je kind kanker heeft, dan kun je je kind verliezen. Dat weet ik maar al te goed. Dat geeft angst. Die draag ik bij me. De hele dag.
Vandaag ontvang ik eerst een e-mail en later een sms van mensen die bij de concerten van Guus Meeuwis zijn. Ze moeten steeds aan ons denken. Ik gebruik vaak zijn teksten. Ze verwoorden vaak zo goed wat ik voel.
Vanavond zit ik naast Guusje in de bank. Ze heeft het moeilijk. Ik kan niet veel doen. Ga maar rustig naast haar zitten.
Neem mijn hand, ik wil je steunen
Ook al kan ik niet veel doen
Op mijn schouder mag je leunen
Ik geef je zacht een zoen
Donderdag 16 juni 2011
Vandaag sta ik heel vroeg op. Al voor 6 uur. Onze Amerikaanse huisgenoot Rebecca gaat terug naar de VS. Rond 6.15 uur zijn we bij het Moller in Waalwijk. Volgens Amerikaans gebruik wordt er wat ‘afgehugd’ tussen de leerlingen en ouders. De bus vertrekt. Terug naar huis. Zal ik weer naar bed gaan? Nee dat kan niet. Yvonne gaat vandaag naar haar werk. Voor het eerst sinds lange tijd. Ze twijfelt over de auto waarmee ze zal gaan werken. Ik stel voor de BMW te nemen. Deze rijdt zuiniger. Yvonne vraagt of er wel genoeg benzine in de tank zit. Typische humor. Vanaf 7.15 uur sta ik er alleen voor.
Drie maanden geleden ging het bij ons zoals in veel andere gezinnen. Yvonne was vroeg van huis en ik zorgde ervoor dat iedereen op tijd naar school ging. Elk kind had een eigen takenpakket. Ik ging douchen na het vertrek van Yvonne. Als ik beneden kwam, dan was de tafel afgeruimd, de vaatwasser ingeruimd en de hond uitgelaten. Ik zorgde voor de ‘finishing touch’. Het huis was aan kant, als de laatste persoon vertrok.
We zullen ons als gezin opnieuw moeten organiseren. Hoe we dit gaan doen? Dat weten we niet. Het is onbekend wat ons de komende weken te wachten staat. Toch zullen we het zaakje langzaamaan weer op de rit moeten zien te krijgen.
In de ochtend ben ik bezig met het invullen van formulieren, het bezoeken van de apotheek, het leegmaken van mijn mailbox en het voeren van telefoongesprekken. Tussendoor ga ik naar school om Guusje extra pijnmedicatie te geven. Om 11.45 uur sta ik net als alle andere ouders bij school.
Ik wil voorkomen dat Guusje teveel van zichzelf eist. Ze wil graag naar school, maar ik zie dat dit haar erg veel energie kost. Mijn voorstel is dan ook om ’s middags niet naar school te gaan. Wel afspreken met een vriendin na schooltijd. Ik wijs Guusje erop dat ze veel extra pijnmedicatie gebruikt. Ik kijk haar aan. Wat is hierop uw antwoord? Guusje stemt in. Niet naar school. Wel afspreken met vriendinnen.
De middag en de avond verlopen rustig voor mij. Korte boswandeling. Gesprek met de huisarts. Boodschappen doen. Kinderen vervoeren. Formulierenwinkel doornemen. Brandstoffilter van auto vervangen. Verkeerd tanken is een duur grapje.
Guusje’s koorts is niet meer teruggekomen. Dat is een goed teken. Wel moeten we contact op gaan nemen met het zogenaamde Pijnteam in het AMC. Guusje heeft tussendoor te vaak pijn en gebruikt veel extra pijnmedicatie. Dit moet anders.
Steun de Kanjerketting
Om kinderen met kanker in iedere stap van hun ziekte te steunen, beloont de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) hen met de KanjerKetting. Bij elke behandeling krijgen de kinderen een kraal om aan hun KanjerKetting te rijgen. Ook Guusje heeft een Kanjerketting. Deze is voor haar van grote waarde. Bij elke vervelende behandeling krijgt ze een beloning. Een kraal die zegt: “Guusje, jij bent een kanjer!”
De Kanjerketting van VOKK is genomineerd voor de Grote Gift van 3M. Het gaat om een bedrag van € 50.000. Steun de Kanjerketting. Breng je stem uit. Klik op de volgende link:
Voor meer informatie over de Kanjerketting klik op de volgende link: http://vokk.nl/index.cfm?fuseAction=dspEntry&entry=30&category=3&subcategory=22
Woensdag 15 juni 2011
Vanaf 1 augustus treed ik in dienst bij een middelbare school. Vandaag ga ik alvast een keer op bezoek bij mijn nieuwe werkgever. Onder andere papieren invullen, zoals een aanvraagformulier voor een Verklaring Omtrent Gedrag. Altijd nodig als je in het onderwijs gaat werken.
Op tijd opstaan. Douchen, aankleden en ontbijt. Yvonne ontfermt zich over Guusje. Hoe is de koorts? Geen koorts. Temperatuur is okay. Dat geeft rust. Dat denk ik. Ik zoek naar een schrijfblok om mee te nemen. Er liggen verschillende schrijfblokken in mijn werkkast en bureau. Allemaal vol. Waarom ben ik ook nu op zoek naar een schrijfblok? Vervolgens snel naar buiten. Yvonne staat in de deuropening.
“Alles onder controle?”
“Waarom vraag je dat?”
“Volgens mij is dat de Ford.”
“Ja, dat klopt. Wat is er mis mee?”
“Je hebt de sleutels van de BMW in je hand.”
“Waar is die?”
“Die staat verderop in de straat.”
“Dank je.”
“Gaat het verder goed met je?”
“Gaat goed komen.”
Even later zit ik in de auto. Hoop dat thuis alles goed gaat. Ik ben overtuigd van Yvonne’s kwaliteiten als huismanager. Maak me alleen zorgen over Guusje. Als de koorts maar wegblijft.
De telefoon gaat. Het is Yvonne. Onze hond Balou zit zielig te kijken naast zijn etensbak. Hij heeft geen brokken gehad. Ik geef hem altijd eten. Waarom vergeet ik zulke eenvoudige dingen?
Ik heb enorm veel zin om vandaag sfeer te gaan proeven bij mijn nieuwe werkgever. Ik zal onder ander een les bijwonen van een collega. Onderweg zet ik BNR Nieuwsradio op. De zender waar ik graag naar luister. Ik hoor de vertrouwde stem van Humberto Tan. Hij kondigt een item aan over kinderkanker. Daar heb ik geen zin in. Het lijkt wel of we het alleen maar over die vreselijke ziekte kunnen hebben. Ik switch naar 3FM. Ik wil zo graag een normaal leven. Even geen kanker graag. Vervolgens zwaait de bestuurder naast me. Het is Carlo. Hij is de vader van een jongen uit Guusje’s klas. Hij heeft ook kanker. Ik zou willen schrijven ‘had kanker’, maar hij vertelde me gisteren dat hij nog altijd medicijnen slikt. Kanker is een ziekte voor het leven. Ook als ze zeggen dat je genezen bent. Mijn manager Noortje heef kanker. Zij gaat richting genezing. Ze gaf mij een treffend voorbeeld. Er zijn dagen dat ze zich goed voelt. Als mensen dan vragen hoe het gaat en zij antwoordt prima, dan is er een stemmetje dat zegt: “Weet jij dat wel zeker?”
De kennismaking met mijn werkgever verloopt prima. Ik heb de gelegenheid om uitgebreid te vertellen wat er met Guusje aan de hand is. De situatie rondom haar ziekte is onzeker. Er is weinig duidelijkheid. Twee cycli van chemo en dan kijken of er sprake is van een positief effect op de tumor. Begin maart had de school mij een contract aangeboden. Toen wist ik niets van Guusje’s ziekte. Het gevoel bij de gesprekken van vandaag is goed. Ik verwacht steun te kunnen krijgen, als dat nodig is.
Steun is heel belangrijk. Daar zijn Yvonne en ik na 31 maart wel achter gekomen. Nooit gedacht dat we het zo hard nodig zouden hebben. Het blijft moeilijk om te vragen. Lastig om aan te nemen. We zijn het niet gewend. Vandaag een fantastische actie. Er wordt aangebeld door zes dames van scouting. Ilse, Bea, Emmy, Diana, Esther en Monique komen helpen in de huishouding. Er wordt zelfs een ladder geregeld om de ramen aan de buitenkant te wassen. Ze verzetten veel werk, eten taart en lachen wat af.
Als ik ’s middags terugkeer van mijn nieuwe school, ligt Guusje in de bank. Ze is heel erg moe. Vandaag niet naar school geweest. Toch ben ik blij dat de koorts met vakantie is. Die mag wegblijven.
We hebben het druk. Ik denk snel het aanvraagformulier voor een Verklaring Omtrent Gedrag in te leveren bij de Gemeentewinkel. Wie dat woord ‘winkel’ heeft bedacht weet ik niet. Een winkel is iets waar je vrijwillig naar toe gaat. De gemeentewinkel betreed ik nooit uit vrije wil.
Er is een geautomatiseerd systeem dat aangeeft wanneer ik aan de beurt ben. Dan hoop je op korte wachttijden. Dat blijkt een illusie. Het voelt als hier als Oostblok, maar dan in een modern jasje. Ik word ongeduldig.
Eindelijk ben ik aan de beurt. De naam van mijn werkgever op het aanvraagformulier stemt niet overeen met de schoolnaam van de stempel op datzelfde formulier. Alle overige gegevens zijn correct. De dame achter de balie weigert het formulier in het ontvangst te nemen. Het moet exact dezelfde naam zijn. Ik voel mijn bloeddruk stijgen. Yvonne heeft een tijdje geleden zelfs een formulier ingeleverd zonder stempel. Zonder probleem. De dame is onvermurwbaar. Als ik nu doe wat ik denk, dan krijg ik nooit meer een Verklaring Omtrent Gedrag. Wegwezen. De woorden in mijn hoofd schrijf ik maar niet op. Wat word ik hier chagrijnig van.
Onze zoon Hans heeft een afsluitingsavond van zijn school. Ik wil hier graag naar toe, maar ik besluit om niet te gaan. Soms moet je keuzes maken. Gewoon even rust nemen. Je kunt niet alles doen. Wel speel ik even voor taxichauffeur. Kinderen vervoeren. Ze houden je bezig. Stel je voor dat je even niets te doen hebt. Nee, papa gaat vanavond niet voorlezen. Kinderogen vol ongeloof. Waarom niet? Dat gaat papa niet uitleggen. Nu even niet.
Abonneren op:
Posts (Atom)