Zaterdag 30 april 2011

Ik word om 8 uur gewekt door Yvonne. Hilariteit bij de verpleging. Ik heb geslapen als een blok. Zij zijn druk. Vanaf 4 uur ligt Guusje niet meer in bed. Ze loopt rond of zit half slapend in een stoel.

Koninginnedag. Geen vlaggen in de Van Beurdenstraat. Geen rommelmarkt bij buurthuis Pannehoef. We zitten vast in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Eigenlijk zitten we met drieën vast aan Guusje’s infuuspaal. Zonder infuus zouden we kunnen gaan en staan waar we willen.

De verpleegkundigen vertellen regelmatig dat zij vragen krijgen over de medicatie van Guusje. Het zijn medicijnen die men nooit gebruikt op een ‘normale’ kinderafdeling. Gisteren was er geen voorraad van een bepaald medicijn. Zelfs niet in het hele AMC. Er is toen een koerier ingeschakeld om het medicijn zo spoedig mogelijk hier te krijgen vanuit een ander ziekenhuis.

In de ochtend is er in de hal bij de kinderafdeling een markt met spelletjes. Er zijn weinig patiënten op een dag als vandaag. Toch worden er voor alle ‘pechvogels’ leuke activiteiten georganiseerd. Tijdens de markt spreek ik een vader. Zijn dochter heeft leukemie. Ze wordt al enkele maanden behandeld op de afdeling Kinderoncologie. Een traject van totaal twee jaar. Je komt hier nauwelijks mensen tegen waarvan je denkt dat de ziekte van hun kind wel meevalt. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
De vader beklaagt zich over het gebrek aan steun van zijn werkgever. Gelukkig is dat bij Yvonne en mij anders. Zowel Cor van het Onze Lieve Vrouwelyceum als Noortje van Avans Hogeschool zijn meelevende managers. Zij geven ons de ruimte om bij Guusje en bij elkaar te kunnen zijn. Yvonne en ik krijgen ook veel steun van collega’s. We ontvangen regelmatig kaarten, e-mails en sms’jes. We hadden ons niet beter kunnen wensen in deze moeilijke periode.  

Met Guusje gaat het goed tot 15 uur. Ze krijgt last van buikpijn. Yvonne en ik denken dat het te maken heeft met sondevoeding. Wel jammer. Haar vriendin Nikki wil graag met haar praten via Skype. Guusje ligt stilletjes in een stoel. Ze kan echt niet.

Vannacht slaap ik in het Ronald Mc Donald Huis. Yvonne slaapt bij Guusje. We kunnen het best snel gaan slapen. Het is hier een saaie boel. Vanavond geen verpleegsters die met ons willen tafelvoetballen. We hopen op een rustige nacht. Slaap lekker. 

Vrijdag 29 april 2011

Ik slaap in het Ronald Mc Donald Huis. De telefoon op het nachtkastje. Iets na 2 uur schrik ik wakker. Het geluid van een binnenkomende sms. Ik kijk snel naar de afzender. Laat het Yvonne niet zijn. Het is onze dochter Janneke. Waarom sms’t die mij om 2 uur ’s nachts? Ik lees de volgende boodschap:

Kan ik maandag met twee vriendinnen op bezoek komen?

Moet ze me daarvoor midden in de nacht wakker maken? Wat doet de jeugd van tegenwoordig om 2 uur ’s nachts? Iets anders dan slapen.

Ik word niet blij van nachtelijke sms'jes. Toch word ik heel vrolijk, als ik vroeg in de ochtend Guusje’s kamer binnenstap. Ons kleine blonde meisje heeft een goede nachtrust gehad. Heerlijk geslapen. Na weken van matige en soms zelfs hele slechte nachten. Ik verkeer in feeststemming.

Guusje’s dag is goed gevuld. In de ochtend fysiotherapie, school en onderzoek. In de middag skypen met haar klas in Kaatsheuvel en knutselen. Tussendoor eet ze goed, bijvoorbeeld een vol bord fruit. Ze zit niet in haar rolstoel. Ze loopt en duwt zelf haar infuuspaal. Als ik grapjes maak, dan lacht ze weer. Ik zie de ‘oude’ Guusje.

Toch is het vreemd. Cor en Gerda nodigen ons uit om beneden te gaan eten. Er is een terras in de hal. Guusje loopt vrolijk met haar infuuspaal naar beneden. Beneden aangekomen heeft ze geen trek. Ze voelt zich plotseling misselijk. Haar vrolijke uitstraling verdwijnt. Het goede gevoel komt niet meer terug. Zelfs niet als ’s avonds beroemdheid Ralph Mackenbach verschijnt bij een opname van Emma TV. Ze gaat natuurlijk wel met Ralph op de foto. Haar zussen jaloers maken. Die kans laat je niet schieten.

Naast de goede nachtrust is er vandaag nog meer nieuws. Bij de lift komen we de chirurg tegen die ons op Eerste Paasdag meedeelde dat hij voor onze dochter een operatie heeft gepland. De planning is niet gewijzigd. Guusje wordt hoogstwaarschijnlijk donderdag 5 mei geopereerd.  
Het is bij Yvonne en mij nog steeds niet bekend wat de operatie concreet inhoudt. Chirurgen dienen ons dat uit te leggen, maar niet vandaag. Zij zijn er maandag pas weer.   
Misschien krijgt Bevrijdingsdag voor ons dit jaar wel een heel bijzondere betekenis. Zal het lukken Guusje te verlossen van de pijn? We hebben hoop.

Donderdag 28 april 2011

Het is 2 uur ’s nachts. Ik lees voor uit de Griezelbus. Guusje kan niet slapen. Ze heeft pijn. Ik wil dit niet, maar ik heb niets te willen. Onze dochter heeft pijn. Ze heeft weer een moeilijke nacht.

Vroeg in de ochtend ruziet Guusje met de verpleegkundige van de nachtdienst. Volgens de laatste heeft onze dochter niet meer dan twee uur geslapen. Volgens Guusje is het aantal uren slaap meer dan twee. Ons kleine blonde meisje zou best eens gelijk kunnen hebben. Het maakt niet uit wie de waarheid spreekt. Het is te weinig.

In de ochtend wordt er onder andere een scan gemaakt. Hierdoor vervalt school. Dat is jammer. De fysiotherapie gaat wel door. Bewegen is belangrijk. Tijdens de fysiotherapie wordt vooral aandacht besteed aan het hoesten. Al een aantal dagen zit er iets vast bij Guusje. Het wil maar niet loskomen.

In de ochtend ontmoeten we Karel en Marleen uit Tilburg. Karel heeft mij vorige week een e-mail gestuurd. Hij houdt net als ik een blog bij over de ziekte van zijn zoon Pieter.
Op woensdagmiddag 30 maart kwamen we elkaar voor het eerst tegen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ik lette niet echt op Karel en Marleen en hun zoon Pieter. Ik was bezig met Guusje.
Een week later kwam ik Karel en Marleen tegen in het AMC. Ik twijfelde eerst nog of het wel dezelfde mensen waren. Voor mijn gevoel kon het niet waar zijn. Yvonne raakte met Marleen in gesprek. Ook zij hadden op donderdag 31 maart te horen gekregen dat ze de volgende dag werden verwacht in het AMC op de afdeling Kinderoncologie. Yvonne en ik kregen het vreselijke nieuws te horen in een gesprek met artsen. Karel en Marleen ontvingen een telefonische mededeling.
We spreken elkaar kort. Er zijn veel verschillen. Pieter heeft chemo. Wij hopen op een operatie. Er is ook een overeenkomst die ons bindt. Sinds 31 maart zijn onze werelden definitief veranderd.

Er zijn een aantal leuke momenten vandaag. In de ochtend aait Guusje kuikentjes. In de middag konijnen en cavia’s. Knuffelen met dieren vindt onze dochter fantastisch.
Yvonne en ik genieten van ons bezoek. Emmy in de middag. Gevolgd door Dennis in de avond. Met beide mensen kun je èn serieus praten èn gezellig lachen. We hebben goede gesprekken.

Vandaag is ook de dag dat het aantal opgevraagde pagina’s van dit blog de magische grens van tienduizend overschrijdt. Ik kan het nog steeds niet geloven dat zoveel mensen met ons meeleven.
Vandaag ontvang ik ook per e-mail een update van de blog van Wil. Ze houdt een blog bij over de ziekte van haar man Jan. Net als bij mijn blog kun je bij Wil updates per e-mail ontvangen. Wil heeft een bericht gepubliceerd waarin onze dochter Guusje voorkomt. Het is een mooi verhaal. Het geeft me een vreemd warm gevoel.
Ik ben Wil heel dankbaar. Dankzij haar houd ik een blog bij. Het is alleen jammer dat ik pas zo goed ben gaan begrijpen wat Wil schrijft sinds Guusje zo ziek is geworden.

Er is zoveel veranderd de afgelopen vier weken

Ik had een onbezorgd leven
Slechts enkele trieste gebeurtenissen
Mijn lieve tante Nel die veel te jong overleed 
Mijn zus Anne-Marie die erg ziek werd
Mijn vader die niet meer kon lopen na een ongeval

Een lieve vrouw
Een fijn gezin 
Samen zes gezonde kinderen

Alles is nu anders

Mijn dochtertje is erg ziek
Ik wilde ik het woord “erg” weglaten
Het paste niet in het plaatje van mijn leven
Mijn beeld heb ik moeten aanpassen
Ingehaald door de hardheid van de realiteit

Mijn wereld veranderde op 31 maart 2011
Sinds die dag ervaar ik onzekerheid
Kan ik huilen
Leef ik tussen hoop en vrees
Weet ik dat het leven ongrijpbaar is
En onrechtvaardig kan zijn

Maar niet altijd

Yvonne en ik zitten met Guusje aan een tafeltje
Er komen twee enorme bouwvakkers naar ons toe
Ze hebben een grote beer bij zich
Net gekocht in het winkeltje
“Die is voor jou, meisje”
Ik kijk op
“Wij hebben ook kinderen”

Twee ruwe bolsters
Onbekende mensen
Het leven kan onverwacht mooi zijn


De weblog van Wil en Jan is te vinden op
http://hebjijnogietsopjelever.web-log.nl/mijn_weblog/2011/04/apk.html

De weblog van Karel over zijn zoon Pieter vind je op
http://hetoogvanp.nl/

Woensdag 27 april 2011

Het is middernacht. Zojuist een gesprek gevoerd met de arts die nachtdienst heeft. Zij typeert de strijd van onze dochter als een uitputtingsslag. Ik zit nog even verdwaasd achter mijn laptop. Vervolgens voer ik een kort gesprek via Skype met mijn neef Johan in de Verenigde Staten. Ik ben moe. Ik wil slapen. Een verpleegkundige komt aanlopen. Ze neemt een stoel. We raken in gesprek. We praten bijna een half uur over Guusje. Onduidelijkheid en onzekerheid voeren de boventoon.

Guusje heeft een redelijke nacht. Ze wordt  enkele keren wakker, maar het aantal uren slaap is meer dan in voorgaande nachten. Dat doet me goed. Guusje moet immers wel overeind blijven in deze uitputtingsslag.

In de ochtend is Guusje hangerig. Ze heeft geen trek in boterhammen. Ook op weg naar school bespeur ik weinig enthousiasme. Vandaag komen twee vriendinnen op bezoek. Dat zou haar positieve energie moeten geven. Ik zie helaas het tegenovergestelde.

Volgende week is het vakantie. Er is dan geen school. Ook niet in het Emma Kinderziekenhuis. Dit is jammer. Het is belangrijk dat Guusje activiteiten krijgt aangeboden. Dat houdt haar op de been. Voorkomt dat haar gedrag omslaat in lamlendigheid. Als Guusje terugkomt van school zie ik wel een dergelijke houding. Ze zit lusteloos in haar rolstoel. Yvonne en ik verzinnen diverse activiteiten. Allemaal zonder succes. Pas als ik voorstel om kuikentjes te gaan aaien veert ze op. In het kader van Pasen wordt elk jaar op de afdeling Kinderoncologie een kas neergezet met kuikens. Kinderen mogen deze op schoot nemen. Een klein geel kuikentje warmt zich aan Guusje's lijfje. Guusje vervult de rol van Moeder Kloek met verve. Als ik haar rolstoel terugduw naar haar kamer, geeft ze aan een lekker broodje te willen eten. Zo’n broodje dat papa en mama volgens haar altijd gaan eten, als zij moet rusten. We gaan met haar naar beneden. Ze eet een broodje gezond. Yvonne en ik genieten. We zien levenslust.

Als na de middagrust de vriendinnen Nikki en Annabelle arriveren, voelt Guusje zich niet lekker. Haar vriendinnen zijn zichtbaar onder de indruk van onze zieke dochter. Ze is stil en oogt witjes. Jammer. Ze heeft zo uitgekeken naar het bezoek van haar vriendinnen.

De vriendinnen willen weten hoeveel kaarten Guusje heeft gekregen. Ze tellen meer dan tweehonderd kaarten. Dan zijn sms’jes en e-mails nog niet meegerekend. Elke dag ontvangen we woorden van steun en hoop. Er branden vele kaarsjes. Er wordt veel gebeden. Heel veel mensen leven met ons mee. We voelen de warmte. Het doet ons goed.

Guusje vindt het fijn dat Nikki en Annabelle gekomen zijn, maar kan het niet uiten. Natuurlijk hadden we gehoopt op hetzelfde beeld als bij het vorige bezoek van vriendinnen. Toen kon echt gesproken worden van een keerpunt. Guusje kreeg energie van het bezoek. Het mag deze keer helaas niet zo zijn. Zo lijkt het.

Toch is het vreemd. Een uurtje na het vertrek van de vriendinnen leeft Guusje op. Yvonne en ik gaan samen met haar eten. Ze zit rechtop in haar stoel. Ze heeft zin in een broodje hamburger. Dan stelt ze plotseling een vreemde vraag. Ze wil weten of het ziekenhuisbezoek duur is. Kost het papa en mama veel geld? We stellen haar gerust. Ik probeer uit te leggen wat een ziektekostenverzekering is. Ik zeg dat het eigenlijk niet uitmaakt. Het gaat niet om geld. Zij moet beter worden. Dat is alles wat telt. Ik geef haar een kus op haar voorhoofd.

Ik zit ’s avonds laat dit verslag te schrijven, als er een verpleegkundige komt aanlopen. Guusje heeft me nodig. Ze heeft pijn in haar zij. Ze wil graag een wandeling maken. Dat hielp vorige keer ook. Toen had ze op dezelfde plaats pijn.
Rond middernacht wandel ik met Guusje door de gang . We passeren de intensive care. We raken aan de praat over de operatie die mogelijk gaat plaatsvinden. Ik probeer haar uit te leggen wat een tumor is. Guusje zit met vragen. We gaan zitten aan een tafel. Ik geef haar een kopje thee. Ik stel voor de vragen op te schrijven. We kunnen deze stellen aan een chirurg, wanneer deze langskomt. Samen komen we tot het volgende overzicht:
- Waar word ik wakker na de operatie?
- Hoe lang duurt de operatie?
- Voel ik meteen iets na de operatie?
- Heb ik na de operatie een slang uit mijn lijf?
- Word ik na de operatie door een slang beademd?
Dit zijn de vragen van mijn kleine blonde meisje. Gemaakt om 12 uur ’s nachts. Ik leg haar in bed. Geef haar een zoen. Al jaren hebben we hetzelfde ritueel van woorden voor het slapengaan.
Zij zegt: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”
Ik herhaal: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”

Dinsdag 26 april 2011


Nadat ik gisteravond mijn blog had geschreven, sprak een oudere verpleegkundige me aan. Volgens haar waren Yvonne en ik toe aan een potje tafelvoetbal. Het was na tienen. Yvonne en ik speelden tafelvoetbal tegen twee oudere verpleegkundigen. De dames deden dit vaker. Dat moest wel. Ze waren niet te verslaan. Ze waren ook luidruchtig. Er kwam een moeder in pyjama met boos gezicht de deur van de afdeling dicht doen.


Het is dinsdagochtend. Yvonne slaapt bij Guusje. Om half 9 word ik wakker. Ik kan niet in mijn bed blijven liggen. Zal er vandaag meer bekend worden over een mogelijke operatie van Guusje? Ik besluit om niet te haasten. Rustig neem ik een douche. Als ik me aankleed, lees ik een sms van Yvonne. Er is al een röntgenfoto gemaakt. Zo vroeg al? Wat is er aan de hand? Al snel blijkt dat Guusje om 3 uur ’s nachts wakker is geworden. Ze moest hoesten en kon er niet mee ophouden. De dienstdoende arts kent Guusje van de afdeling Kinderoncologie. Om half 7 is er bloed afgenomen en een röntgenfoto gemaakt.


Om half 10 stapt het hoofd van de kinderoncologen Guusje's kamer binnen. Ze deelt ons mee dat er voor de komende dagen een aantal onderzoeken worden gepland. Over een mogelijke operatie doet ze geen mededelingen. Ook niet als wij erover beginnen.

Belangrijk is dat Guusje niet de hele dag in haar stoel hangt. Gelukkig gaat ze in de ochtend naar school en komt de fysiotherapeut langs. In de middag wordt er geknutseld. Verder help ik haar bij het beantwoorden van e-mails en lees ik voor uit de Griezelbus van Paul van Loon.

Guusje heeft moeite met lopen. Ze wil het liefst in haar rolstoel zitten. Ze voelt zich niet lekker. Ze drinkt alleen water. Ik voel me een machteloze toeschouwer.

Aan het einde van de middag komt de diëtiste langs. Vorige week dacht ik dat we zouden spreken over het verminderen van de sondevoeding. Omdat Guusje de afgelopen dagen misselijk was, heeft ze weinig gegeten. In plaats van minder wordt er nu gesproken over meer sondevoeding. Een tegenvaller.

Tijdens het avondeten neemt Guusje een beetje vlees en een toetje. Daarna gaan we naar beneden. Yvonne stimuleert Guusje om te lopen. Ik duw een lege rolstoel. Als we beneden zijn, merk ik dat Guusje zich nog steeds niet lekker voelt. In plaats van een ijsje bestelt ze een kopje thee. We spelen een spelletje kaart. Dan zegt Guusje dat ze erg moe is. Ik duw de rolstoel terug naar haar kamer. Dit keer met Guusje erin.

Als ik denk dat ik Guusje een nachtzoen ga geven, stelt de verpleegkundige voor dat papa een verhaaltje moet voorlezen. Het is dezelfde verpleegkundige die zaterdagnacht bij Guusje’s bed heeft gezeten. Zij heeft Guusje haar exemplaar van de Griezelbus gegeven. Ik kan er niet onderuit. Ik lees een hoofdstuk voor. Als het verhaal uit is, zie ik de verpleegkundige zitten. Ze heeft de hele tijd zitten luisteren. Pretoogjes. Jeugdsentiment. 

Het is bijna tijd om te gaan slapen, als de zaalarts passeert. Ze had afgelopen nacht dienst. We spreken over Guusje. Ze maakt zich zorgen over onze dochter. Er moet inderdaad iets gaan gebeuren. Zoveel slechte nachten op een rij. Dat houdt geen mens vol. Ook Guusje niet. Ik zeg dat ik trots ben op Guusje's wilskracht. De arts reageert: "Dat mag u terecht zijn. Trots op uw dochter."

Maandag 25 april 2011

Tweede Paasdag. Er gebeurt weinig. We ontbijten samen als één gezin. Vandaag is het vier weken geleden dat Guusje werd opgenomen in het Twee Steden Ziekenhuis in Tilburg. Sinds die dag ben ik maar heel even thuis geweest. Dat was op donderdagavond 31 maart. Om het vreselijke nieuws van Guusje’s ziekte mee te delen aan onze kinderen. Daarom is het zo fijn dat dit weekend alle kinderen bij Yvonne en mij logeren. Het klinkt vreemd. Logeren bij je eigen ouders.

Loes en Anton zoeken eieren in de tuin van het Ronald Mc Donald Huis. Sommige eieren zijn gesmolten. Het is vandaag weer erg warm. Hans blijft een jongen. Hij helpt Anton en Loes mee met zoeken. Janneke en Lisa moeten hun eigen kamer in het Ronald Mc Donald Huis schoonmaken. Ze doen er wel heel lang over. Yvonne vraagt zich af of ze het kamertje aan het behangen zijn. We genieten van onze kinderen. Daarom is het ook zo jammer dat we om 16 uur afscheid moeten nemen. Yvonne’s broer René en zijn vrouw Diana brengen onze kinderen terug naar huis. Daar zijn opa en oma die de hele week voor ze zullen zorgen. Fijn om te weten dat er goed voor onze kinderen wordt gezorgd. Dat geldt overigens niet alleen voor onze kinderen. Zelfs over de was hoeven we ons geen zorgen te maken. Onze vrienden Cor en Gerda doen de was. We krijgen veel hulp. Nooit gedacht dat het zo hard nodig zou zijn. Heel fijn om te krijgen. Zeker nu.  

Guusje voelt zich vandaag niet lekker. In de ochtend is er even sprake van een opleving. De rest van de dag ligt ze in een tuinstoel. Ze voelt zich misselijk. Ik zou willen dat de opgaande lijn terugkwam.

Tot gisteren was de grote vraag: is het mogelijk om Guusje te opereren? Na gisteren weten we dat er waarschijnlijk een operatie gaat plaatsvinden. We weten alleen niet wat er dan precies gaat gebeuren. Dat is de vraag die ons vandaag bezighoudt. Waarschijnlijk ook de volgende dagen. Er blijft veel onzeker.
Regelmatig denk ik aan de moeder die ik begin april tegenkwam in het AMC. Haar zoon wordt behandeld voor kinderkanker. Ik vertelde haar dat er veel onzekerheid was omtrent de ziekte van mijn dochter. Ze zei toen: “Wen er maar aan. Dat zal voorlopig wel zo blijven. Ik loop hier al maanden rond. Ook voor mij is er nog steeds heel veel onzekerheid.” Deze moeder heeft gelijk. Ik zal er aan moeten wennen. Hoe moeilijk het ook is. De onzekerheid blijft.

Zondag 24 april 2011

Het is nacht. Vanuit mijn bed zie ik een verpleegkundige naast Guusje’s bed zitten. Ze houdt Guusje vast. Ze heeft haar hoofd op Guusje’s kussen gelegd. Ze spreekt op rustige toon. Een lieve verpleegkundige die onze dochter een beetje troost biedt.

Als ik 's morgens opsta, zie ik dat er een boek op het nachtkastje ligt. Er zit een wenskaart in met de volgende tekst:

Mijn Griezelbus is al zo oud dat die een beetje uit elkaar begint te vallen. Maar ik hoop dat je het boek toch met veel plezier gaat lezen. Je mag het houden. Je bent ècht een kanjer. Fijne Pasen.

Een mooi begin van Eerste Paasdag.

Helaas gaat het met Guusje vandaag weer niet goed. Ze heeft pijn. Ze is misselijk. ’s Nachts voerde ik een gesprek met de verpleegkundige. Ze vindt het slim dat Yvonne en ik beurtelings bij Guusje slapen. Anders zouden we het volgens haar nooit volhouden. Dat klopt, maar hoe houdt Guusje het dan vol? Dat moet wel pure wilskracht zijn! Guusje is een kanjer!

Er zijn veel zorgzame verpleegkundigen. Als ze goed voor je kind zorgen, wil je als ouder graag iets terugdoen. Wanneer ik tijdens het ontbijt koffie ga tappen, hoor ik een verpleegkundige bellen. Ze informeert of andere afdelingen paasbrood hebben gekregen. Het verplegend personeel krijgt elk jaar paasbrood. Dit jaar niet. Ik haast me naar het Ronald Mc Donald Huis. Daar zijn tien paasbroden bezorgd van elk een meter lengte. Ik vertel tegen de dame achter de balie over het gesprek dat ik heb opgevangen. Even later loop ik met een paasbrood van een meter door het AMC. De reactie van de verpleging is uitbundig. De dames zijn dolblij en zullen het brood delen met andere afdelingen. Eerste Paasdag wordt nog mooier.

Er zijn weinig patiënten op Guusje’s afdeling. Er heerst een vrolijke stemming. Twee verpleegkundigen van de avondploeg spelen tafelvoetbal met onze kinderen. Daarna nemen Yvonne en ik het over. Tijdens het spel raken we in gesprek met een chirurg die passeert. Hij houdt zich bezig met de planning van de operaties. Het spelletje tafelvoetbal valt stil. Kan Guusje worden geopereerd?

De chirurg deelt mee dat Guusje misschien in de week na Koninginnedag wordt geopereerd. Yvonne en ik weten niet goed hoe we moeten reageren. Moeten we blij zijn? Als de chirurg weg is, zijn er meteen weer vele vragen. Toch lijkt de mededeling van de chirurg op een blijde paasboodschap: Guusje kan worden geopereerd. Yvonne en ik zijn opgelucht. Onze grootste angst was dat Guusje niet kon worden geopereerd. 

We weten dat er nog meer moet gebeuren dan alleen maar opereren. Alleen een operatie zal niet voldoende zijn. Voor nu moeten we daar maar niet aan denken.

Denk in kleine stapjes
Elke zegening telt
Eerste paasdag is een mooie dag

Zaterdag 23 april 2011

Het is 7 uur als ik wakker word in het Ronald Mc Donald Huis. Het liefst zou ik meteen Yvonne bellen om te vragen of Guusje een goede nacht heeft gehad. Ik durf niet te bellen of te sms’en. Laat de dames maar slapen, als ze slapen.

Als ik om half 9 naar het AMC loop, ontvang ik de volgende sms:

Neem koffie mee. Wij sliepen pas om 5 uur. De dokter is langs geweest. xxxx

Lukt het dan nooit! Als ik het ziekenhuis binnenloop, realiseer ik me dat het zaterdag is. Alles is nog gesloten. Geen koffie.

Guusje slaapt. Yvonne, de verpleging en ik laten haar slapen. We ontbijten op de gang. Yvonne gaat boodschappen doen. Achter station Holendrecht is een supermarkt. Ze is net weg. Mijn zus Anne-Marie belt. Vader is zojuist met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Ook aan het thuisfront blijkt ineens alles onvoorspelbaar. Ik probeer mijn zus Miriam te bellen. Ze is onbereikbaar. Miriam wil niets weten van mobiele telefoons. Eigenwijs of dom. Ik vind het laatste. Zeker onder de huidige omstandigheden. Ik overweeg of ik mijn broer Anton in China moet bellen. Ik weet het niet meer. Ik doe maar even niets. Wacht af.

Om half 11 belt mijn zus Anne-Marie vanuit het ziekenhuis in Tilburg. Het lijkt mee te vallen met vader. Waarschijnlijk een allergische reactie op nieuwe medicijnen. Drie kwartier later belt mijn zus Miriam. Ze is toch op de hoogte van de situatie rondom vader. Op hetzelfde moment arriveren onze kinderen. Ik breek het gesprek met Miriam af. Ton, echtgenoot van Anne-Marie, heeft onze kinderen naar Amsterdam gereden. Yvonne en ik zijn blij. Na drie weken eindelijk een weekend met alle kinderen samen.

Ik heb enorm te doen met mijn zus Anne-Marie en haar man Ton. Ze zouden samen gezellig even langs komen en daarna naar huis gaan. Ze wonen in Venray. Ze zorgen elk weekend voor onze kinderen. Ontzettend vervelend dat juist vandaag mijn vader plotseling naar het ziekenhuis moet. Anne-Marie is bij hem in Tilburg. Ton is bij ons in Amsterdam. Mijn zus en haar man. Ze staan altijd voor iedereen klaar.

In het begin van de middag hoor ik dat mijn vader weer naar huis mag. Ik voer een gesprek met mijn broer Anton via Skype. Breng hem op de hoogte van de situatie met vader. Samen met Guusje bekijk ik alle kaarten die we weer hebben ontvangen. Is er nog plaats aan de muur? Moeten we de kaarten nu echt aan het plafond gaan plakken?

De rest van de middag verloopt rustig. Yvonne en ik eten een ijsje met Hans, Anton, Guusje en Loes. Heerlijk zo’n swirl. Ik had er nog nooit van gehoord. Janneke en Lisa gaan naar het winkelcentrum bij de Arena. Het zijn dames. Dus er wordt gekocht. Schoenen natuurlijk.

Samen met een verpleegkundige gaan we naar de tuin van het Ronald Mc Donald Huis. We nemen een jong patiëntje mee in een buggy. Ik probeer Loes duidelijk te maken dat dit haar nieuwe broertje is. Ze kijkt me ongelovig aan. Ze blijft om bevestiging vragen dat het niet waar is. Hans en Anton vermaken zich met hun ‘nieuwe broertje’. Guusje heeft het niet makkelijk. Het liefst zou ze de speeltuin ingaan bij het Ronald Mc Donald Huis, maar ze kan het niet. Ze wil rust. Hoewel ik geniet van mijn kinderen, blijf ik me zorgen maken. Waarom kan die pijn niet weggaan?

De avond verloopt ook rustig. Friet eten, cadeautjes van Guusje voor haar broers en zussen, koffie drinken, ijsjes eten, TV kijken, chips en fris en dan … naar bed. Bijna een gewone zaterdagavond in een doodgewoon Nederlands gezin. Alleen wel op een vreemde locatie. Nu iedereen lekker slapen. Laat het vooral een rustige nacht worden.

Vrijdag 22 april 2011

Zo goed als het gisteren met Guusje ging, zo slecht gaat het vandaag. In de nacht van donderdag op vrijdag word ik rond 3 uur wakker. Guusje ligt in bed. Klaarwakker. Ze heeft weer veel pijn. Zo erg dat ik inga op haar verzoek tot voorlezen. Midden in de nacht lees ik voor uit De Rode Prinses van Paul Biegel. Een heel leuk verhaal, maar niet voor midden in de nacht. De verpleegkundige is lief voor Guusje. Ze kan helaas de pijn niet ongedaan maken.

In de ochtend ligt er een heel ziek wit vogeltje in bed. De verpleegkundige vindt dat het afgelopen moet zijn met pijn lijden ’s nachts. Dat vind ik al heel lang. Ze heeft het pijnteam gebeld. Medewerkers van dit team zullen vandaag langskomen. Dat zal ook het enige bezoek zijn vandaag. Het is Goede Vrijdag. Zondagsdienst in het AMC. Ik neem een douche in het Ronald Mc Donald Huis. Als ik terugloop naar Guusje’s kamer, zie ik dat het parkeerterrein bijna leeg is. Zelfs de lift gaat vandaag rechtstreeks van de begane grond naar de achtste verdieping. Heerlijk een rustige dag. Toch een ontevreden gevoel. Gisteren ging het zo goed en vandaag zo slecht. Waarom komt Guusje niet van de pijn af?

Aan het einde van de ochtend komen onze vrienden Cor en Gerda. Zij zullen bij Guusje blijven, als Yvonne en ik inkopen gaan doen voor komend weekend. De eerste keer dat we samen buiten het terrein van het AMC komen. De eerste keer in drie weken. Yvonne en ik regelen bij het Ronald Mc Donald Huis slaapplaatsen voor alle kinderen. We krijgen een extra kamer voor Janneke en Lisa. We kopen een ov-chipkaart. We nemen de metro naar de Arena. Daar is een winkelcentrum. Het is 25 graden. Yvonne en ik zijn veel te warm gekleed. We zijn moe. Als ik in de speelgoedwinkel sta, word ik duizelig van de kleuren. Snel naar buiten. Ik voel me onrustig en kan niet genieten van een terrasje. We weten dat Guusje in de hele goede handen is bij Cor en Gerda. We kunnen niet beter wensen. Toch hebben we beide het gevoel zo snel mogelijk terug te willen naar het AMC. We weten dat onze dochter pijn heeft. Dat doet ons zeer.

Als we na 3 uur terugkeren in het AMC, wordt Guusje door Cor en Gerda rondgereden in een rolstoel. Het ziet eruit alsof we enkele dagen terug zijn gegaan in de tijd. Weer die vervelende pijn. Weer dat witte gezichtje. Weer die rolstoel. Het pijnteam is bij Guusje geweest. Ze krijgt nu andere medicatie voor de nacht. Nog een pilletje erbij.

Na het avondeten gaat het iets beter. We gaan naar beneden. Yvonne en ik drinken koffie. Guusje neemt een beker ijs. Ze gedraagt zich steeds meer als een avondmens. Terwijl ik dit schrijf, zit Guusje te puzzelen en eet ze nootjes. Ik maak me zorgen voor de nacht. 

Donderdag 21 april 2011

Vandaag mag ik uitslapen. Als het mag, dan lukt het niet. Ik word om 6.30 uur al wakker. Kijk op de wekker. Ik moet en ik zal toch uitslapen. Hoe compenseer ik het enorme slaaptekort van de afgelopen weken? Het lukt niet. Of toch wel? Nog even slapen. Het moet. Om 7 uur word ik weer wakker en val ik niet meer in slaap. Met open ogen slaap ik verder. Om 8.30 uur sta ik op. In de tuin van het Ronald Mc Donald Huis is het al heel warm. Met een kop koffie geniet ik van het ochtendzonnetje. Hier zit ik dan helemaal alleen op een doodgewone doordeweekse dag. Onwerkelijk.

Rond 10 uur arriveert Yvonne. Guusje is naar school. Afgelopen nacht heeft Yvonne bij Guusje geslapen. Zij hadden een zeer onrustige nacht. Guusje’s monitor stond een groot deel van de nacht te piepen. Het leek wel of deze op hol was geslagen. Na lang piepen werd de monitor uiteindelijk vervangen. Dan was er ook nog een baby die de hele nacht huilde. Nu moet je weten dat speciaal voor de nacht elke kamer voorzien is van een intercom, zodat de verpleegkundigen goed kunnen horen wat er in elke kamer gebeurt. Het geluid van de huilende baby werd door de intercom versterkt weergegeven. Yvonne verzekert me dat ik vanavond bij Guusje zal slapen. Ik hoop nu al dat die baby vandaag wordt ontslagen uit het ziekenhuis.

Yvonne is een beetje pissig, want de pedagogisch medewerker heeft haar gevraagd waarom wij zo nodig met twee personen continu bij Guusje aanwezig zijn. Wij hebben toch ook nog vijf kinderen thuis? Wat een bemoeial. Onze kinderen worden thuis uitstekend opgevangen. Doordeweeks door de ouders van Yvonne en in het weekend door mijn zus Anne-Marie en haar man Ton. Dat is geen eenvoudige opgave. Dat weten wij ook wel. We hebben ervaring met het runnen van een groot gezin.
Gezien de onzekere situatie rondom Guusje’s ziekte willen we beide 24 uur per dag bij haar zijn. We zijn hier voor haar en voor elkaar. De afgelopen tijd zijn er steeds ‘konijnen uit de hoed’ gekomen. Bijna elke dag heeft een onvoorspelbaar verloop.
Yvonne en ik hebben nog steeds het gevoel dat we ronddobberen in een klein bootje. We hebben slechts één roeispaan. We worden alle kanten opgeblazen. Het kompas hebben de artsen nu gevonden. Zal het mogelijk zijn om hiermee de juiste richting te vinden? We weten het niet zeker, maar we hopen het vurig.

Zullen er vandaag nog onderzoeken plaatsvinden? Zal het hoofd van de kinderoncologen nog met nieuwe inzichten langskomen? Het zijn vragen die Yvonne en mij bezighouden, als we in de ochtend samen koffie drinken. Als Guusje terug is van school, krijgen we bezoek van een psycholoog. Zij spreekt met Yvonne en mij over Guusje. Jammer dat we ook deze afspraak niet vooraf goed hebben kunnen plannen, want halverwege het gesprek arriveren Jan en Wil. Liever praten we met hen dan met een psycholoog. Het is fijn om met Jan en Wil te spreken, want zij zitten al heel lang in hetzelfde schuitje als Yvonne en ik. Ze hebben hele lekkere broodjes meegebracht. Ik geniet enorm van Jan’s humor. Later arriveren Yvonne’s ouders. Zij brengen weer veel kaarten en cadeaus mee uit Kaatsheuvel. Als ik al die gekregen boeken moet voorlezen aan Guusje, dan zitten we rond de zomervakantie nog in het AMC. Geen aantrekkelijke gedachte.

We constateren dat Guusje zich steeds beter voelt. De opgaande lijn van de afgelopen dagen zet zich voort. Ze ligt nauwelijks meer in bed. We zijn gewend dat Guusje rond 16 uur een inzinking krijgt, maar vandaag blijft zelfs een klein dipje uit. Als Yvonne’s ouders naar huis gaan, wil ze niet terug haar bed in. Ze verlangt naar iets lekkers. Ze wil op stap. We mogen nog niet met Guusje naar buiten. Het is 25 graden. We besluiten om toch illegaal net buiten het gebouw op een bankje te genieten van de middagzon. Ik voel me gelukkig bij elk stapje vooruit.

Na het avondeten heeft Guusje zin in een ijsje. Aangezien geldt dat elk pondje door het mondje gaat en Guusje zoveel mogelijk moet aansterken, gaan we meteen op haar verzoek in. Even later zit Guusje aan een grote beker ijs. 
Ik bedenk dat we vandaag het hoofd van de kinderoncologen nog niet hebben gezien. Zou ze al bij Guusje’s kamer zijn geweest? We zijn vanaf 16 uur, afgezien van het avondeten, alleen maar op stap geweest. Waarschijnlijk is ze ons misgelopen. Ze komt toch elke dag even langs? Ze is aanwezig. Ik heb haar vanmorgen zien lopen. Zou ze nog nieuws in petto hebben gehad? 
Terwijl ik zit te peinzen, zie ik haar plotseling lopen. Ze komt naar ons toe. Ze neemt een stoel. Ze vindt het prettig dat Guusje een grote beker ijs eet. Als ik vertel dat we illegaal buiten het ziekenhuis op een bankje in de zon hebben gezeten, glimlacht ze bemoedigend. Ze verzekert ons dat er op de achtergrond druk wordt gewerkt aan het ‘project Guusje’. De komende vier dagen kunnen we rekenen op rust. Er zal niets gebeuren. Deze opmerking geeft waar we nu zo naar verlagen: rust.

RUST! Hoe durf ik het te beweren? Onze andere vijf kinderen komen logeren. Dat geeft allesbehalve rust. Het geeft inderdaad geen rust, maar het geeft wel waar Yvonne en ik zo ontzettend naar verlangen: ons eigen gezinnetje om ons heen. Een heerlijke gedachte. Pasen met Janneke, Lisa, Hans, Anton, Guusje en Loes. Laat die rust maar zitten. 

Woensdag 20 april 2011

Het is warm in Nederland. Meer dan 20 graden. Drie weken geleden droeg ik een trui. Nu is een polo voldoende. Met Guusje gaat het steeds beter met het opbouwen van haar conditie. Achteraf lijkt het bezoek van haar vriendinnen Nikki en Ina een kantelpunt. Guusje lag bijna de hele dag in bed. Afgelopen vrijdag ging ze plotseling vanuit haar rolstoel staan tijdens een potje tafelvoetbal. Nu, vijf dagen later, gaat Guusje alleen nog in bed liggen, als ze moe is. Er staat een heerlijke tuinstoel voor haar klaar om in te zitten. Het zou nog mooier zijn, als die stoel buiten stond. Heerlijk in het zonnetje. Helaas. Je kunt niet alles hebben. Tel je zegeningen.

In de ochtend gaat Guusje naar school. Daarna wil ze naar de speelzaal. Voor het eerst lunchen we aan tafel. Plotseling staat ze op en loopt zelf met haar infuuspaal naar het toilet. Voor de eerste keer zelfstandig. Zonder begeleiding.
’s Middags komen onze vrienden Jörn en Esther op bezoek. Ook hun dochter Daphne is meegekomen. Fijn voor Guusje. Samen spelen ze ballontennis bij de fysiotherapie. Daarna treden ze samen op in een programma van Emma TV. Yvonne en ik aanschouwen het tevreden.
’s Avonds trekt Guusje haar gympies aan. Voor het eerst geen rolstoel. We gaan naar beneden. Daar eten we een ijsje. Ze loopt heen en terug.
Weer een stapje verder.

Twee weken geleden werd Guusje geopereerd. Dat was een hele turbulente dag. In de ochtend wisten we toen nog niet dat onze dochter die dag zou worden geopereerd. Yvonne en ik waren blij dat een jonge arts aanbood om bij onze dochter te blijven in de operatiekamer. Ik noemde haar toen ‘onze engel’. Vandaag staat ze weer aan Guusje’s bed. Om afscheid te nemen. Ze wil Guusje nog één keer zien voordat ze vertrekt naar een ander ziekenhuis. Ze heeft voor Guusje een cadeautje meegenomen. Een betrokken arts met een hart van goud.

Gisteravond las ik het boek Raveleijn uit. Geschreven door Paul van Loon. Drie broers en twee zussen komen via een geheimzinnige poort in de Middeleeuwen. Later in het verhaal keren ze terug in onze tijd. Een van de hoofdpersonen heeft het over een parallelle werkelijkheid.
Rationeel gezien weet ik dat wat hier gebeurt de realiteit is. Gevoelsmatig ligt het anders. Het AMC lijkt een parallelle werkelijkheid. Alsof ik over de snelweg richting Amsterdam door een poort ben gereden naar een andere wereld. Een vreemde wereld met mensen en verhalen die ik voorheen niet kende. Graag wil ik terug naar die andere wereld. Naar onze andere kinderen, onze hond, onze familie, onze straat en al die mensen die ons het beste wensen. Dat is onze echte wereld. Daar horen wij thuis. Waar is de poort terug?

Dinsdag 19 april 2011

De afgelopen nacht was helaas weer matig. Een aantal nachten achter elkaar heb ik bij Guusje geslapen. Dit eist zijn tol. Komende nacht slaap ik maar weer eens in het Ronald Mc Donald Huis.

Opgenomen zijn in het ziekenhuis betekent elke dag afhankelijkheid en onvoorspelbaarheid. Wie zijn vandaag onze verpleegkundigen? Wie zullen er vandaag aan Guusje’s bed komen? En wanneer? Dat is elke ochtend weer de vraag van vandaag. In de loop van de ochtend passeren diverse mensen Guusje’s bed. Bijna altijd onaangekondigd.

Ook bij een eenvoudige röntgenfoto is weinig zeker. We gaan vandaag een foto maken. Dat is zeker, maar dat is dan ook het enige. Wanneer wordt de foto gemaakt? Wanneer krijgen we de uitslag? Het is afwachten. Als je ongeduldig bent, dan ben je in het AMC aan het verkeerde adres. Wachten leer je hier. In de ochtend is eerst geen tijdstip bekend voor de röntgenfoto. Later in de ochtend hoor je dat het waarschijnlijk 11 uur wordt. Dan is het 11 uur en gebeurt er niets. Je zit te wachten. Loopt er iemand binnen met de mededeling dat het 14 uur ’s middags wordt. Dan is het 14 uur en dan wordt de foto gemaakt. Dan heb je geluk. Het had ook 16.30 uur kunnen worden. Hier lijkt alles mogelijk. Wachten. Dat leer je in twee weken AMC.

’s Avonds komt plotseling het hoofd van de kinderoncologen binnenstappen. Ik gebruik het woord ‘plotseling’, hoewel ze bijna dagelijks langskomt. Toch voelt het elke dag weer als een verrassing. We weten nooit wanneer ze binnenkomt. Haar bezoek wordt nooit aangekondigd. Elk moment is mogelijk. Zij is een bijzondere dame. Een zorgzame arts. Een fijn mens. Zij zet de lijnen uit. Zij informeert ons. Hoe ingewikkeld en zeldzaam ook de ziekte van onze dochter mag zijn, zij weet ons haarfijn uit te leggen welke stappen worden gezet en waarom. Zij zegt ook wat ze niet weet. Ze neemt ons mee. Stap voor stap. Ook vandaag neemt zij rustig door wat ze weet en wat er de komende dagen gaat gebeuren. Zij is zorgzaam voor Guusje. Zij is lief voor haar. Zij is begripvol richting ons. Zij heeft ons vertrouwen.

Maandag 18 april 2011

Zondagavond laat. We slapen net lekker. Guusje roept me wakker. De sondevoeding is niet goed aangesloten. Het bed zit onder. De verpleegkundige verschoont het bed. Ik trek Guusje een schone pyjama aan. De rest van de nacht piept de monitor, die Guusje’s hartslag, saturatie en ademhaling registreert, regelmatig. Weer een onrustige nacht. Dan maar later uit bed. Om 8.45 uur staan we op.

Om 10 uur gaat Guusje naar school. Yvonne en ik zitten nog even te praten in Guusje’s kamer. Het hoofd van de kinderoncologen komt onaangekondigd binnen. Dat zijn we inmiddels gewend. Bijna dagelijks komt ze even naar Guusje kijken. Ze bespreekt met ons de situatie.

We zijn nu meer dan twee weken in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC. Er zijn al verschillende diagnoses gesteld. Steeds aangepast op basis van nieuwe inzichten. Al meer dan een week gaat Guusje’s behandelend arts, het hoofd van de kinderoncologen, uit van dezelfde diagnose. Hoogstwaarschijnlijk is er sprake van een zogenaamde vasculaire tumor. Het heeft dus te maken met de bloedvaten. Gezien Guusje’s leeftijd een zeldzame tumor. Er is geen standaardbehandelplan. Een chirurgische ingreep wordt overwogen, maar zal niet voldoende zijn. Daarom wordt ook nu al medicatie toegediend. Het verhaal is complexer dan ik hier in enkele zinnen opschrijf. Toch hoop ik dat het enig inzicht verschaft.

Voor nu geldt: infectie verminderen, aansterken en pijn bestrijden. De infectie lijkt minder te worden. Een stap in de goede richting. Morgen staat een röntgenfoto op het programma.

Onzekerheid zal er de komende tijd blijven. Dat weet ik zeker. Wat ik ook zeker weet: ik geloof in ons kleine blonde meisje. De afgelopen weken heeft ze laten zien dat ze ‘een harde’ is. Ze is niet flauw. Ze kan veel pijn verdragen.

Ook vandaag toont Guusje haar wilskracht. ’s Morgens gaat ze naar school. Daarna gaan we samen met haar naar buiten. Het mag van de arts. Wel onder begeleiding van een verpleegkundige. In rolstoel en met infuuspaal. Ze wil het Ronald Mc Donald Huis zien. Dat is te ver volgens de verpleegkundige. Guusje houdt vol. We zien het Ronald Mc Donald Huis.

’s Middags doet Guusje oefeningen met de fysiotherapeut. Daarna werkt ze mee aan een programma van Emma TV. In de avond oogt ze moe. Toch wil ze naar beneden. Weg van haar kamer. We gaan naar beneden. Eten een ijsje. Ze gaat ervoor. 

Rond 21 uur breng ik haar naar bed. Ik zeg: “Morgen moet je meer gaan lopen.” Ze kijkt me aan en knikt. 

Zondag 17 april 2011

Het is 8 uur in de ochtend. Yvonne zoent me in mijn nek. Goedemorgen. Ik word wakker. Guusje slaapt. Ze is slechts twee keer wakker geweest. Ik herinner me lichte paniek, midden in de nacht. Het knutselwerk van haar klas was plotseling verdwenen. Te zwaar voor plakband. In de ochtend maken we het vast aan de muur met punaises. Schijnt niet te mogen, maar onze verpleegkundige komt zelf met een gereedschapskist aansjouwen.

We ontbijten samen met Guusje. Als wij vandaag eens niks doen. Dat zingt Guus Meeuwis op de radio. Een heerlijke gedachte. Ik ben momenteel nergens in geïnteresseerd. Ik kijk geen TV. Ik koop geen kranten. Gisteravond surfte ik op internet. Heel kort. Rusteloos. 
Niks doen is ineens een aantrekkelijke gedachte. Als iemand tegen mij zou zeggen dat ik vandaag alleen uit het raam mocht staren, zou ik ermee instemmen. Beetje staren naar de skyline van Amsterdam. In de verte de Arena. Vliegtuigen die dalen en opstijgen. Treinen en metro’s die stoppen bij station Holendrecht. Het wordt zonnig. Het wordt een mooie dag. Alsof er niets is gebeurd.

Guusje wordt gewogen. Ik heb het idee dat ze niet echt zwaarder wordt. Ze was altijd meer model Spillebeen dan model Dik Trom. Belangrijk dat Guusje aansterkt. Op medisch gebied is het rustig, wat onderzoeken betreft. Het hoofd van de kinderoncologen heeft ons afgelopen donderdag verzekerd dat er veel gebeurt op de achtergrond. Tijdens dat zware gesprek. Telkens weer die twee woorden: zou kunnen. Ze spoken door mijn hoofd. Hoop en vrees.

De hele ochtend hangt er een donkere wolk in de kamer. De verpleegkundige kondigt al heel vroeg aan dat de naald in Guusje’s portacath vandaag wordt vervangen. Dit gebeurt wekelijks. De hele ochtend ziet Guusje er tegenop. Pas om 13.15 uur verschijnt de arts. Voor de zoveelste keer komt er niets terecht van haar rustuurtje. Daar baal ik behoorlijk van. Rust is belangrijk voor onze dochter.  

Om 14 uur arriveert Yvonne’s broer René. Samen met zijn vrouw Diana en vier kinderen. Cadeaus en pizza. We gaan naar beneden een ijsje eten. Guusje’s kamer is op de achtste verdieping. We rijden Guusje rond in een rolstoel. De kinderen bewonderen haar kleurige Kanjerketting. Tegen 15.30 uur ga ik met Guusje weer naar boven. Ze geeft aan dat ze graag terug wil naar haar kamer. Ze is moe en heeft pijn. Ze controleert of haar Kanjerketting wel aan de infuuspaal hangt.

De Kanjerketting is heel belangrijk voor Guusje. Voor elke behandeling krijgt ze een kraal. Ze heeft al kralen voor prikken, scans, echo, röntgen, beenmergpunctie, narcose, radioactieve behandeling, opname intensive care, etcetera. Meer dan 65 kralen hangen aan haar ketting. Hoeveel zullen het er worden?

’s Avonds eten we witte bonen in tomatensaus met worst. Guusje vindt dit erg lekker. Heel fijn dat mensen eten meenemen. We eten samen met haar. Dat vinden we belangrijk. Waarom eten in ziekenhuizen kinderen apart van de ouders? Ik snap het niet. Gisteren hebben we tijdens Guusje’s rustuur geluncht met Hans, Anton en Loes. Was heel gezellig. We hebben gelachen.

Na het eten wil Guusje naar beneden. Mama heeft een cadeautje beloofd. Beneden drinken Yvonne en ik cappuccino. Guusje Dubbelfris. Als we teruglopen hangt er aan haar rolstoel een hele grote ballon. Twee dolfijnen in de vorm van een hartje.  

Zaterdag 16 april 2011

Gisteravond ging Guusje rustig slapen. Helaas werd het een onrustige nacht. Vaak kwam de pijn terug. Ik vind het frustrerend dat het niet lukt om de pijn te onderdrukken. In de ochtend voel ik me brak. Te vaak wakker geworden.

We praten gezellig na over het bezoek van vrijdag. Dit is juist het bezoek waar Guusje op zit te wachten: vriendinnen. Vandaag komt er ook leuk bezoek. Haar twee broers en jongste zus. Ze worden in de ochtend gebracht en in de avond weer opgehaald.

Het is heerlijk voor Yvonne en mij om onze kinderen om ons heen te hebben. Knuffelen met Loes. Kaartje leggen met Anton. Lachen om de praatjes van Hans. Hij zou graag in camouflagekleding over straat gaan. Hans wordt belaagd met de vraag: hoe is het met Guusje? Goed bedoeld. Onmogelijk te beantwoorden.

In de loop van de dag familie en vrienden. Er komen weer cadeaus, kaarten en voedsel. Morgen eten we verse worst, aardappelen en witte bonen in tomatensaus. Besteld door Guusje.

In de ochtend zetten Yvonne en ik haar in een rolstoel. We rijden haar rond door het AMC. Ziet Guusje meer dan alleen haar kamertje. Yvonne merkt op dat ze nog niet naar buiten mag. Hierop zegt Guusje: “Ik ben toch buiten.”

Op een dag gaat Guusje echt naar buiten. Onbezorgd rondspringend. Dat is onze grootste wens.

Vrijdag 15 april 2011

Het is tegen het einde van de ochtend. Guusje’s vriendinnen Nikki en Ina zijn gearriveerd. Nikki’s papa Victor is hun begeleider. Ze komen de kamer binnen. Ik zie dat ze ‘schrikken’ van onze zieke dochter. Ze hebben een heel groot mooi knutselwerk bij zich. Gemaakt door Guusje’s klas. Nikki heeft samen met haar mama een heerlijke appeltaart gebakken. Het bezoek wordt een klein feestje.

Guusje heeft dagen uitgekeken naar dit bezoek. Ze heeft er zelf om gevraagd. Het liefst had ze al haar vriendinnen uitgenodigd. Eindelijk geen volwassenen met enkel grote mensenpraat.

Na de appeltaart een filmpje kijken. Alleen op Guusje’s kamer. Zonder volwassenen. Daarna naar de speelzaal. Hier is begeleiding door volwassenen verplicht. Ik zie Guusje opleven. Bezoek van vriendinnen is een prima medicijn. Toch blijkt ook nu weer dat bezoek niet te lang mag duren. De pijn komt terug. Dat is jammer. Net bij het afscheid.

Yvonne en ik zien een terugkerend patroon. Rond 15.30 uur krijgt Guusje pijn. We moeten ervoor zorgen dat er dan geen bezoek is. Ook de rust tussen 12 en 14 uur is belangrijk. Deze heeft ze echt nodig.

In de loop van de dag lees ik voor uit Matilda. Het is tegen etenstijd, als het boek uit is. Guusje vraagt of ik wil beginnen in Raveleijn. Het nieuwe boek van Paul van Loon. Ik heb geen zin meer in voorlezen. Het wordt een ware onderhandeling. Ze slaagt erin me te laten beloven dat ik vanavond nog het eerste hoofdstuk zal voorlezen. Alleen het eerste hoofdstuk is genoeg. Tegen het slapengaan begin ik in Raveleijn. Het blijft niet bij het eerste hoofdstuk. Kinderen, je geeft ze een vinger. 

Donderdag 14 april 2011

Wielrenner Lance Armstrong overleefde zijn strijd tegen kanker. Van hem is onderstaande uitspraak.

Anything is possible.
You can be told that you have a 90% chance
or a 50% chance
or a 1% chance,
but you have to believe,
and you have to fight.

Vandaag komt onze dochter Janneke terug van tien dagen uitwisseling in de VS. Ze landt om kwart over 7 in de ochtend op Schiphol. Ik verheug me op mooie verhalen. We drinken samen koffie. Bij Starbucks natuurlijk. Volgens Janneke zijn de Nederlandse prijzen hoger dan de Amerikaanse. Als we om 9 uur in het AMC arriveren, blijkt dat Guusje’s infuuspomp de halve nacht van slag is geweest. De zoveelste matige nacht voor het kleine blonde meisje.

In de ochtend gaat Guusje naar school. Yvonne en ik drinken koffie met Janneke die dolenthousiast vertelt over haar belevenissen in de VS. ’s Middags zijn er konijnen, cavia’s en geiten op de kinderafdeling. Leuke afleiding voor zieke kinderen. Aan het begin van de middag staat Nanneke in Guusje’s kamer. Ze studeert geneeskunde in het AMC en brengt lekkere etenswaren. Nanneke heeft Guusje’s opmerking over het eten in het AMC gelezen. Daarna volgt nog meer lekkers. Mijn zus Miriam en haar man Benno komen op bezoek. Ze zien dat Guusje weer pijn krijgt. Toch wil Guusje dat ze blijven.

Aan het einde van de middag komt mijn collega Dennis. Hij brengt namens mijn collega’s het boek “De rode prinses”. Dat wordt nog meer voorlezen. Dennis zorgt ervoor dat Janneke veilig thuis komt. Morgen weer gewoon school, ook voor haar.

Als ik Dennis en Janneke heb uitgezwaaid, slaapt Guusje. Dat is prettig. Ze wordt wakker. We spelen een kaartspelletje en ik lees voor uit “Matilda”. Guusje eet ook nog even een tosti tussendoor. Ze houdt van een hartige hap.

Het is 21.30 uur als ik Guusje een nachtzoen geef. Nieuw t-shirt en een kettinkje. Cadeaus van Janneke. Op het hangertje staat: anything is possible.

Woensdag 13 april 2011

Als artsen of verpleegkundigen horen dat we uit Kaatsheuvel komen, dan gaat het gesprek al snel over de Efteling. De achtbaan Joris & De Draak is een van Guusje’s favoriete attracties. Onze situatie wordt door veel mensen vergeleken met een rollercoaster. Voor ons gaat deze vergelijking niet op. Guusje en ik zijn gek op achtbanen. Echte thrillseekers.

Guusje heeft vandaag een leuk programma. In de ochtend speelkamer en school. Ze voelt zich goed. In de middag een quiz van Emma TV. Toch weer pijn. Daarna het avondeten. We willen dat Guusje zoveel mogelijk calorieën binnenkrijgt. Ze klaagt over het eten. Elke avond. Ik neem een hapje en bevestig haar oordeel. Dit is ècht slecht. Als je wil afvallen, dan is het AMC avondeten een aanrader. Dan nog een tegenvaller voor haar. Ze zal nog vaak worden geprikt voor bloedafname. Weer een kraal erbij aan haar Kanjerketting.

Het hoofd van de kinderoncologen bespreekt met Yvonne en mij de stand van zaken. De eerste stappen zijn: pijn onderdrukken, infectie bestrijden en aansterken. Het traject daarna hangt van onzekerheden aan elkaar. De woordcombinatie “zou kunnen” voert de boventoon. We worden met de neus op de feiten gedrukt. Na het gesprek belt mijn manager Noortje. Zij vat het mooi samen. De medici weten veel wel en ze weten veel niet. Noortje spreekt uit ervaring.

‘s Middags krijgen we bezoek van Yvonne’s broer René en zijn vrouw Diana. Onze dochter Loes en hun dochter Meike hebben ze meegenomen. Ze brengen veel cadeaus en kaarten. Helaas heeft Guusje veel pijn. Ik blijf alleen met Guusje tijdens het bezoek. Ik lees voor. Boek nummer zeven: Matilda. Het verhaal van een intelligent en krachtig meisje.

’s Avonds voelt Guusje zich weer beter. We lezen de nieuwe kaarten. Meer dan dertig. Twee leuke boeken waaronder Raveleijn, gesigneerd door de Paul van Loon. Guusje straalt.

Ik bel met Hans en Lisa. Ze hebben op school hun rapport gehad. Ze zijn rasverkopers en prijzen zelf hun eigen prestaties.
Lisa probeert het door een samenvatting te geven van haar rapport. Nee meisje. Lees alle vakken en cijfers maar gewoon een voor een voor.
Hans brengt eerst de onvoldoendes voor talen. Daarna “sky high” resultaten voor exacte vakken. Hij leidt het gesprek.
Vanavond zouden Yvonne en ik samen met de kinderen naar een optreden van Ronald Goedemondt gaan. Vrienden nemen nu de plaatsen in van Yvonne en mij. Ik zeg tegen Hans en Lisa dat ze niet te veel mogen lachen vanavond, want dat doen wij hier ook niet.

Dinsdag 12 april 2011

Vaak ontvangen wij de vraag of we al iets weten. Helaas weten we nog niets. De ontknoping in deze slechte ziekenhuisserie lijkt nog ver weg. Vandaag aflevering 14 van het kleine blonde meisje in het Emma Kinderziekenhuis.

Maandagavond hoopte ik dat Guusje een rustige nacht zou krijgen. Helaas sliep ze pas om half 2. Om half 5 was ze weer wakker. Guusje heeft veel pijn. Soms moet ze ’s nachts overgeven. Conclusie: weer een matige nacht. Ook voor mij.

Vele nachten slecht slapen leidt tot lage irritatiegrenzen. Ik erger mij aan opmerkingen van verpleegkundigen. Stoor mij aan het ontbreken van een goed dagprogramma voor Guusje. Snap het nut niet van fysiotherapie. Heb geen begrip voor gehannes met sondevoeding. Wil medicijnen die wèl de pijn bestrijden. Wil verpleegkundigen die kunnen luisteren in plaats van praten. Heb genoeg van al dat gepraat en gepraat en gepraat. Ik erger me kapot. Ook aan Yvonne. Zij komt te laat binnen deze ochtend. Ik ben niet van plan mijn mening onder stoelen of banken te steken. Er dreigt ontploffingsgevaar.

Yvonne kent me. Ze legt met weinig woorden uit wat mijn probleem is: slaaptekort. Het ontploffingsgevaar vermindert, maar er hangt wel spanning in de lucht. Ik uit mijn gevoelens.

Yvonne stuurt me naar het Ronald Mc Donald Huis. Ze wil dat ik ga slapen. Als ik aankom bij het huis, ben ik de kamersleutel vergeten. De deur wordt toch voor me opengemaakt. Voor de zoveelste keer. Inclusief de opmerking dat dit niet de bedoeling is. Ik ga niet slapen. Ik neem een hele lange douche.

Er verandert het een en ander voor Guusje. Weinig onderzoeken vandaag. Wel een dagprogramma: rondleiding, schilderen en school. Het is goed om Guusje bezig te zien met activiteiten. Misschien schrijft ze straks niet meer aan klasgenoten: het is hier heel saai.

Ook deze dag passeren weer veel mensen haar bed. Nieuw is een pompje waarmee ze zelf de dosering pijnbestrijding kan regelen.

Aan het eind van de middag komt onze oud-oppas Nienke even kijken. Ze werkt in Amsterdam. Ze brengt namens scouting de nieuwe DVD van Rapunzel mee. Die wil Guusje meteen zien. Dit geeft ons de gelegenheid een hapje met Nienke te eten in het personeelsrestaurant.

In Guusje’s klas is vandaag een brief uitgedeeld met daarin Guusje’s e-mailadres. Ze heeft aan het begin van de avond meer dan tien nieuwe mailtjes bij het openen van haar inbox. Ik zie dat ze geniet bij het lezen en beantwoorden van de mailtjes.

Rond 22 uur vertrek ik naar het Ronald Mc Donald Huis. Guusje slaapt. Ik maak een opmerking dat dat niet de bedoeling is. Dat mama ook recht heeft op een gebroken nacht. Onderweg maak ik een babbeltje met een verpleegkundige van de afdeling Kinderoncologie. Zij wil weten hoe het met Guusje gaat. Als ik dan eindelijk bij het Ronald Mc Donald Huis arriveer, ben ik de sleutel vergeten. Er volgt toch nog een ontploffing aan het einde van de dag.

Maandag 11 april 2011

We hebben inmiddels drie torens gehad in het Emma Kinderziekenhuis. Eerst de achtste verdieping van de F-toren (kinderoncologie). Daarna de achtste verdieping van de G-toren (intensive care). Nu een kamer op de achtste verdieping van de H-toren (grote kinderen). Als je bij de deuren komt van deze afdeling, zie je een opschrift hangen: deuren gesloten houden in verband met “weglopende kinderen”. Alsof Guusje weg zou kunnen lopen met al die infuuspompen en registratieapparatuur.

Het is 7 uur in de ochtend. Mijn bed heb ik ingeklapt. Ik zit in een tuinstoel bij Guusje’s bed. Ze slaapt. De verpleegkundige heeft haar nachtdienst er bijna opzitten. Ze loopt binnen. Volgens haar had Guusje een matig nachtje. Ik weet niet beter de laatste dagen. Ik voel me brak. Ik verlang naar lekkere koffie. Niet die slappe bak van het ziekenhuis.

Er passeren vandaag weer veel nieuwe gezichten. Ik heb even geteld. Negen verpleegkundigen, een masseur, een fysiotherapeut, een pedagogisch medewerker en een arts. Allemaal mensen die bij deze afdeling horen. Allemaal nieuw voor ons. Met iedereen voeren we een gesprek. Soms lang, soms kort. Daarnaast spreken we vandaag weer enkele oude bekenden waaronder het hoofd van de kinderoncologen en een microbioloog. Een maatschappelijk medewerker staat zelfs twee keer klaar om met ons een gesprek te beginnen, maar kan er gewoonweg niet tussenkomen. Ik zeg: “Welkom in de kermis van het AMC.” Yvonne zegt: “Ik had geen kaartjes voor het spookhuis besteld.”

Tijdens het avondeten maak ik tegen Yvonne de opmerking dat we qua uiterlijk snel zullen verouderen door deze ervaring in het ziekenhuis . Waarschijnlijk ogen we beide dodelijk vermoeid. Yvonne zegt dat ze niet voor zichzelf kan spreken, maar als ze naar mij kijkt, mijn opmerking wel kan bevestigen. Dankjewel schat.

We zijn blij met alle steun die we ontvangen. Vandaag zijn onze vrienden Cor en Gerda uit Zaandam kort op bezoek geweest. Ze hadden eten voor ons meegenomen en doen onze was. Heel fijn.

We hopen natuurlijk dat Guusje eindelijk wat gaat opknappen. Aansterken en vrij zal zijn van infectie. Ik heb voor Guusje een e-mailadres aangemaakt. Vanavond heeft ze haar eerste e-mails verstuurd. Naar haar juf Bianca en haar zus Lisa. Tussen alle kaarten hangt een foto van ons gezin. Ik heb er alle namen bij geschreven. Zo krijgt iedereen die aan Guusje’s bed verschijnt een beter beeld van ons gezin en vooral natuurlijk van dat blonde meisje dat zo graag beter wil worden.

Het is rond 21.30 uur als ik de laatste bladzijden voorlees uit de “Grote Kleine Kapitein”. Bijna vierhonderd bladzijden dik. En nu slapen Guusje. Graag de hele nacht.

Zondag 10 april 2011

Gisteravond sloot ik mijn blog af met “AMC – the hospital that never sleeps”. Ik wist toen nog niet hoe de nacht zou verlopen.

Zaterdagavond komen Yvonne en ik om 21.30 uur aan in onze kamer in het Ronald Mc Donald Huis. Het is niet de bedoeling dat ouders blijven slapen op de IC. Yvonne weet niet hoe snel ze in bed moet kruipen. Ik vraag haar af wat dit te betekenen heeft. Zo vroeg te bed? Yvonne zegt dat de IC-verpleegkundige haar heeft aangespoord mij vroeg in bed stoppen. Blijkbaar heb ik ’s middags liggen snurken in een tuinstoel naast Guusje’s bed. Hoe is het mogelijk? Die vijf minuutjes dat ik mijn ogen sloot.

Tien minuten later slaapt Yvonne. Ik vraag me af wie er hier nou eigenlijk snurkt van ons twee. Verveeld zap ik langs enkele zenders op TV. Dan gaat plotseling de telefoon. Een van ons moet naar de IC komen. Ik kleed me snel om. Als ik om 22.30 uur aankom in de IC, ligt Guusje te draaien in haar bed. Ze heeft flinke koorts. Ik neem plaats in een tuinstoel naast Guusje’s bed. Een verpleegkundige biedt me koffie aan. Zou hij weten dat het een lange nacht gaat worden?

De uren tikken voorbij. Ik denk na. Probeer positief te blijven. Je ziet natuurlijk veel op de IC. Een vader die ijsbeert rond het bed van zijn dochter. Een kind dat meervoudig gehandicapt is en aan de beademing ligt. De IC is een behoorlijk bedreigende omgeving voor kinderen. Het is donker en er zijn veel apparaten met piepgeluiden.

Rond 3 uur krijg ik een deken. Van twee tuinstoelen maak ik een bed. Ik probeer te slapen. Ook Guusje wordt rustiger. We slapen tot 7 uur. Dan verschijnt Yvonne. Ik loop slaapdronken naar het Ronald Mc Donald Huis en slaap uit tot 9.30 uur. Mijn telefoon ben ik vergeten aan te zetten. Gelukkig maar, want rond 8 uur is er gebeld. Het is mijn broer Anton. Terwijl ik ontbijt voer ik met hem een kort gesprek.

In de loop van de ochtend wordt de drain bij Guusje verwijderd en arriveren onze dochters Lisa en Loes samen met mijn zus Anne-Marie en haar man Ton. In het weekend nemen mijn zus en haar man onze taak van ouders over. Familie is heel belangrijk op deze momenten. Guusje voelt zich nog steeds heel beroerd. Daarom zien Lisa en Loes hun zusje maar kort.

Het is heel prettig de meiden bij ons te hebben. Loes speelt lekker in de speeltuin bij het Ronald Mc Donald Huis. Lisa vertelt wie er thuis profiteren van onze afwezigheid. Het zonnetje schijnt. Eigenlijk een mooie dag.

Voor het eerst sinds onze aankomst in Amsterdam verloopt de dag verder rustig.Guusje verhuist van de IC naar een “normale” verpleegafdeling. Ze ligt alleen op een tweepersoons kamer. Ik haal Guusje’s spullen op in het Ronald Mc Donald Huis. Ondertussen bel ik twee jarige vrienden. Yvonne richt het kamertje in. De muur wordt behangen met kaarten. Meer dan honderd.

Yvonne en ik eten in het personeelsrestaurant en voeren een gesprekje met een microbioloog. Zij kent onze dochter inmiddels van haar onderzoek. In de avonduren stapt een IC-verpleegkundige binnen. Ze komt even kijken hoe het met Guusje gaat. Het is fijn om te zien dat mensen zich bekommeren onze zieke dochter.

Het is rustig in de kamer, als ik deze tekst zit te typen. Dat is goed. Rust is wat Guusje nu nodig heeft. 

Zaterdag 9 april 2011

Rond 7 uur loop ik door het AMC. Ik zie bij de kapsalon posters over pruiken voor kankerpatiënten. Deze week heb ik vaak het beeld gehad van een kale Guusje. Op de afdeling Kinderoncologie lopen veel kale kinderen rond. Gisteren werd verteld dat Guusje waarschijnlijk geen chemotherapie krijgt, omdat haar ziekte zo niet kan worden bestreden. Moet ik blij zijn?

Als ik op de IC arriveer, zit Guusje rechtop in bed te slapen. Haar hoofd scheef. Volgens de verpleegkundige heeft ze goed geslapen, maar moet ze wel door haar houding een “vette nekpijn” hebben. Ik ga op de gang mijn blog bijwerken en bel Yvonne om te zeggen dat ze rustig aan kan doen. Het is bijna half 9, als Guusje’s verpleegkundige de gang oploopt en meldt dat de patiënt wakker is. Hoe zal het met haar zijn?

Ik zie dat Guusje goed heeft geslapen, maar nog altijd een vermoeide indruk maakt. Yvonne stuurt me weg om ontbijt te regelen. Dan blijkt dat de Albert Heijn in het AMC op zaterdag pas om 9.30 uur open is. Ook alle andere winkels en koffiecorners zijn gesloten. Rond 10 uur zitten Yvonne en ik aan ontbijt. We nemen de situatie door. We komen erachter dat we moeten denken in kleine stapjes. De eerste stap is aansterken en de infectie bestrijden. In de loop van de ochtend spreek ik een kinderoncoloog. Hij maakt me inderdaad duidelijk niet teveel vooruit te denken. Er zullen momenten zijn in het proces dat we pas op de plaats moeten maken. Carte blanche. Alles op een rijtje zetten. Opnieuw het te volgen pad uitstippelen.

Het is een ochtend van voorlezen, maar ook van heimwee. Guusje mist het thuisfront. Ik begin met haar een e-mail te maken voor klasgenoten. Tijdens de lunch zegt Yvonne ook dat ze heel graag naar huis wil, maar dan wel met Guusje. Ik stel voor dat we ontslag nemen en naar huis vertrekken. Was het maar zo makkelijk.

’s Middags komen Yvonne’s ouders op bezoek samen met Guusje’s broers Hans en Anton. Ik ontmoet ze in de hal. Anton meldt vrolijk dat hij de afgelopen week niets met pasta heeft gegeten. Hij is degene die een aantal weken geleden een top 3 heeft gemaakt van smerig voedsel: lasagna, spaghetti en macaroni. Ik vertel hem dat het komende week Italiaanse week is in de Van Beurdenstraat. Onze humor.

Opa Ad en oma Nel blijven bij Guusje. Yvonne en ik nemen Hans en Anton mee naar het Ronald Mc Donald Huis. Het zijn jongens. Dus meteen spelen. Het is  prettig om de jongens om ons heen te hebben. Alleen hun aanwezigheid doet ons al goed. Ik kijk nu ook uit naar morgen. Dan komen Lisa en Loes.

Op de intensive care mogen slechts twee personen aan het bed. Hans en Anton zien hun zusje maar kort, maar ik zie duidelijk dat ze onder de indruk zijn. Het is natuurlijk ook niet niets om je zusje zo te zien liggen. Bij het afscheid zoenen ze hun zus.

Als het bezoek weg is, is het tijd om de cadeaus uit te pakken en kaarten te lezen. We hebben ontzettend veel kaarten gekregen. Zoveel mensen die ons een hart onder de riem steken. Hoe zal ik ooit iedereen persoonlijk kunnen bedanken. Ik ben onder de indruk.

Guusje krijgt eten op de IC. Yvonne en ik eten in het Ronald Mc Donald Huis. In het huis spreken we andere ouders. Ieder met een eigen verhaal.

Ik ontvang sms’jes van Janneke uit New York. The city that never sleeps. Wij zitten in het AMC. The hospital that never sleeps.

Vrijdag 8 april 2011

Rond 7 uur in de ochtend loop ik vanuit het Ronald Mc Donald Huis naar de IC. Ik vraag me af wat we vandaag weer gaan beleven. Waar gaan  we na de IC naar toe? Welke afdeling? Welk ziekenhuis? Gisteravond was er plotseling een arts die suggereerde dat we wellicht terug zouden gaan naar Utrecht of misschien zelfs Tilburg. Dat gehannes met mijn dochter moet maar eens afgelopen zijn, maar hier op de IC kan ze niet blijven. Ik begrijp al snel dat Guusje de komende uren wel op de IC zal blijven, want er wordt medicatie toegediend die niet mag worden gegeven op een “normale” afdeling.

Vroeg in de ochtend komt ook een club chirurgen binnen. Ze gaan midden op de IC in een groepje staan praten. Dan komt er plotseling een zwerm chirurgen naar Guusje’s bed. Ze kijken even naar de drain uit haar linkerlong en … weg zijn ze weer. Als een bijenkolonie zoemen ze de IC uit.

Als Yvonne arriveert is het tijd voor uiterlijke verzorging. Een mooi moment om mijn verhaal van gisteren online te zetten. Ik werk mijn verhaal meestal ’s avonds uit. In het Ronald Mc Donald Huis heb ik geen gratis internetverbinding. Daarom publiceer mijn verhaal pas een dag later. Verder bel ik met mijn zus Anne-Marie en mijn broer Anton. Korte gesprekjes. Er is geen tijd voor langdurige telefoontjes. Oh ja, de kapper thuis. De moet ook worden afgebeld. Ik lees mijn e-mail en sms. Heel veel steunbetuigingen. Ik voel me bijna schuldig dat ik niet antwoord, maar het kan niet anders. Ik zit gevangen in de wereld van het AMC. Een vreemde wereld van hoop en vrees.

Ik zit op de gang te bellen, als Yvonne met Guusje’s verzoek tot voorlezen komt. Als ik de afdeling binnenloop, eerst handen wassen. Ik was wel gewend om mijn handen te wassen, maar zo vaak op een dag lijkt haast een tikkeltje overdreven. Ik ga naast Guusje’s bed zitten en vervolg de Kleine Kapitein op de bladzijde waar we stopten voor de operatie van woensdagmiddag. Ik ben nog maar net begonnen, als een team van immunologen en infectiespecialisten (vraag met niet wat het verschil is) zich meldt bij Guusje’s bed. De immunoloog, die we gisteren ook al hebben gesproken, stelt ook nu weer een hele serie vragen. Het woord “infectie” is sinds vorige week vrijdag al heel vaak gevallen. Ik kan me dus enigszins voorstellen dat infectiespecialisten nu aan Guusje’s bed staan, maar het zijn weer andere artsen en dus weer nieuwe gezichten.

Als ik een tijdje aan het voorlezen ben, blijkt dat Guusje een ander bed krijgt. Ze lag op een speciaal bed dat hoort bij de IC. Gaan we naar een andere afdeling? Hopelijk niet naar een ander ziekenhuis. Het laatste hebben we al aan verschillende artsen doorgegeven. Je weet als leek niet wie nou precies aan de touwtjes trekt. De belangrijkste kinderoncoloog heeft immers gezegd dat Guusje misschien toch geen kinderkanker heeft. De enige zekerheid is onzekerheid.

Het is tegen 12 uur als de IC-verpleegkundige van Guusje aan ons doorgeeft dat de afdeling Kinderoncologie heeft gebeld. We moeten haar kamertje op die afdeling ontruimen, want er liggen nog veel spullen. Volgens de verpleegkundige kunnen we van de gelegenheid gebruik maken om te lunchen, want tussen 12 en 14 uur gebeurt er niets op de IC. Het is rusttijd.

Tijdens het ontruimen van Guusje’s kamer voeren we een telefoongesprek met Guusje’s leerkracht. Daarna lopen Yvonne en ik volgepakt met zware tassen door de gang. Ik heb geen arm vrij. We spreken een pedagogisch medewerker en een arts die we tegenkomen. Er wordt ons meegedeeld dat de belangrijkste kinderoncoloog vandaag nog bij Guusje langs zal komen. Natuurlijk vraag je je meteen af wat deze dame ons komt vertellen, maar we zijn inmiddels gewend het allemaal op ons af te laten komen.

De weg naar het Ronald Mc Donald Huis blijkt lang te zijn, als je met zware tassen sjouwt. Hoewel het huis gelegen is pal naast het AMC. We hebben besloten om alle spullen maar zolang te parkeren in onze kamer. Als we door het huis lopen gaat mijn telefoon. Ik roep tegen Yvonne: “Nee, geen telefoontjes! Daar hebben we geen tijd voor! En geen armen vrij momenteel.” Daarna gaat ook Yvonne’s telefoon over. We nemen niet op. Als we aankomen in onze kamer, kijk ik even op mijn telefoon. Er heeft iemand gebeld met kengetal 020. Dat is Amsterdam. Nee, dat is waarschijnlijk het AMC. Ik bel terug en krijg de IC aan de lijn. Er zal een foto gemaakt worden van Guusje’s longen. Het is toch rusttijd. Nee dus!

Terwijl Yvonne spullen in onze koelkast gaat leggen, ga ik als een snelwandelaar richting de IC. Deze bevindt zich op de achtste verdieping. Bij de liften aangekomen blijkt dat deze zich allemaal bevinden op de zesde verdieping en hoger. Ik wacht … en wacht … het duurt echt heel lang. Mensen om me heen beginnen opmerkingen te maken. Dan daalt er een lift naar de vijfde … vierde … derde … tweede …. eerste … begane grond. Ik schiet als eerste de lift in. De lift gaat naar boven en we stoppen bij de tweede verdieping. Er staat een bed voor de deur en dat bekent dat iedereen de lift moet verlaten. Een bed heeft altijd voorrang. Daar sta ik weer op de gang. Wat nu? Mijn overlevingsinstinct komt naar boven. Ik zoek snel de trappen en daar begint mijn klim naar boven. Dan blijkt dat die torens wel erg hoog zijn. De afgelopen jaren had ik best wat harder mogen werken aan mijn conditie. Als ik eindelijk op de IC arriveer, blijkt dat de “fotografen” al aan Guusje’s bed hebben gestaan, maar de verpleegkundige heeft ze eerst langs een ander patiëntje gestuurd. Sta ik eventjes naast Guusje’s bed, komt Yvonne binnen. Ze kon meteen in de lift stappen en ging rechtstreeks naar de achtste verdieping.

Guusje heeft het benauwd. Ze heeft moeite met ademhalen. Yvonne en ik krijgen te horen dat onze dochter vandaag waarschijnlijk de hele dag op de IC zal blijven. Het heeft ook te maken met de medicatie die wordt toegediend. Er wordt een foto gemaakt. Ik kijk even mee op de monitor. De “fotograaf” ziet dat ik niet vrolijk kijk naar het resultaat. Hij merkt meteen op dat ik geen conclusies mag trekken. Dat mag hij ook niet. Dat moeten de artsen doen.

Het is inmiddels 13 uur als we besluiten dat het tijd is voor de lunch. Guusje wil niet dat we weggaan. Ik haal broodjes en koffie. Yvonne en ik eten buiten de afdeling op de gang. De verpleegkundige weet ons vinden, als er iets is. We nemen de situatie door. We hebben geen idee meer. We zijn ongerust. Het is misschien geen kinderkanker. Moeten we nu blij zijn? We zijn nog geen stap verder. Onze zieke dochter ligt op de IC. Wij weten ook wel dat de belangrijkste kinderoncoloog “onze lieve heer” niet is. Wij hopen echter wel dat ze “onze lieve vrouw” voor ons wordt.

De voorleesmarathon gaat verder. Ik lees voor uit “De grote kleine kapitein”. Een dik boek. Ik maak meters deze middag. Dan komt de pedagogisch medewerker met de kralen voor Guusje’s Kanjerketting. Er komen weer heel veel kralen bij voor onze kanjer. Ze heeft het verdiend. Tegelijkertijd melden zich Cor en Gerda. Ze wonen in Zaandam. Het is de verschijningsdag van de nieuwste DVD van Harry Potter. Een mooi cadeau voor onze grote fan. Daarnaast heeft Gerda voor Yvonne en mij eten meegenomen.

Als iedereen weg is, ga ik verder met voorlezen. Plotseling staat de belangrijkste kinderoncoloog aan Guusje’s bed. Ze grapt dat ze maar op het geluid van het voorlezen is afgegaan. Ze wil graag met Yvonne en mij spreken. Ik bel Yvonne op dat ze zo snel mogelijk naar de IC moet komen. Yvonne is met Gerda in het Ronald Mc Donald Huis. Gerda zal onze kleding wassen. Nadat de oncoloog eerst twee telefoontjes heeft gepleegd, is Yvonne gearriveerd. We trekken ons terug in de zogenaamde ouderkamer voor het gesprek. Ze heeft voor ons een lastige mededeling. Haar verhaal is complex. Het woord tumor komt er helaas in voor. Daarnaast veel moeilijke medische termen. Er is nog veel onzekerheid. Deze zit meer in de behandeling dan in de oorzaak. We voelen ons machteloos. Er zijn weer veel emoties, hoewel ik op een vreemde wijze mezelf sterker voel dan vorige week donderdag toen het woord tumor voor het eerst viel.

De hele dag moet Guusje nuchter blijven. Pas na zessen geeft de IC-arts toestemming voor eten en drinken. Het is heel dubbel. Aan de ene kant moet ze aansterken, maar er zijn al veel dagen geweest dat ze nuchter moet blijven. Rond 19 uur gaan Yvonne en ik naar het Ronald Mc Donald Huis. Gerda’s maaltijd wordt opgewarmd in de magnetron. Wat zijn we blij met het bestaan van dit huis en met zulke goede vrienden. We praten uitgebreid met elkaar over Guusje, maar ook over onze andere kinderen. Ik bel mijn zus Anne-Marie om af te spreken dat we dit weekend heel graag onze andere kinderen een keer willen zien. Hoewel we 24 uur per dag bezig zijn met Guusje, missen we onze andere kinderen. We zijn wel heel blij dat mijn zus Anne-Marie, haar man Ton, oma Nel en opa Ad de dagelijkse zorg voor onze kinderen hebben overgenomen. Het lukte ons altijd samen. Nu niet.

Na het eten snel terug naar Guusje. Ze geniet van de nieuwe film van Harry Potter. Ondertussen maak ik een praatje op de gang met een andere vader. We delen onze ervaringen. Een gesprek om niet vrolijk van te worden. Het is rond 22 uur als we Guusje een nachtzoen geven. Yvonne en ik worden met zachte hand weggestuurd. Er is nog veel leven in de brouwerij. Het is niet voor niets een IC. We hopen dat Guusje kan slapen.
Abonneren op: Posts (Atom)