Zondag 30 oktober 2011

“Lowie. Lowie. Word eens wakker.”

“Wat is er?”

“Guusje.”

Guusje zit rechtop in bed. Yvonne houdt een spuugbakje vast. Ik kleed me aan. Ga naast Yvonne zitten. Ons meisje. Zo zielig. Lege blik in haar ogen. Kanker staart ons aan.

“Ik heb veel pijn. Mag ik spray. En cola.”

Een spray van morfine en een slokje cola. Daarna meteen spugen. Elk kwartier opnieuw. Zoveel pijn.

Zaterdag 29 oktober 2011

Een dag vol emoties. Guusje ontvangt veel bezoek. In de ochtend Ina, Nikki, Annabel en Veerle. Vier vriendinnen. De meiden zijn aangeslagen. Onze dochter ligt stilletjes in bed. Af en toe sluit ze haar ogen. Ze is moe.

Daarna volgen in de loop van de dag haar grootouders, ooms en tantes. Het is lastig om te voorkomen dat er een grafstemming in de kamer hangt.

Vrijdag 28 oktober 2011

Het is half 8. Ik word wakker. Lig alleen thuis in een tweepersoons bed. Kijk op mijn iPhone. Veel berichtjes weer. Veel steun voor Guusje. Ik pak mijn laptop. Nooit eerder gedaan. ’s Morgens met mijn laptop in bed.

De meeste mensen willen weten hoe het met Guusje gaat. Gisterochtend hoopte ik haar op te halen uit het ziekenhuis. Lekker naar huis. Toeleven naar dinsdag. De dag waarop het grote avontuur zou beginnen. Mogelijk gemaakt door Doe Een Wens. De vervulling van Guusje’s grootste wens.

Donderdag 27 oktober 2011

Toen ik gisteravond het kamertje binnenkwam op de afdeling Kinderoncologie, bij insiders beter bekend als F8 Noord, overviel mij een heel naar gevoel. Beelden van begin april kwamen boven. Guusje moet hier slapen. Niet verwacht. Niet gehoopt.

Yvonne blijft bij Guusje. Ze slapen slecht. Om 3 uur eet onze dochter een beschuitje. Om 5 uur wordt het bloed bezorgd.

Ik ben thuis. Word pas om 8 uur gewekt door het geluid van een sms. Ik kijk op mijn iPhone. Veel berichtjes. Veel mensen die meeleven.

Woensdag 26 oktober 2011

Net voor het slapengaan twittert Reinier over de geboorte van zijn zoon Wes. Reinier is dolblij.

Bij het opstaan lees ik een tweet van Pascal. Zijn vrouw Diana is overleden. Pascal is intens verdrietig.

Een nacht vol lief voor de een. Vol leed voor de ander.

Het leven van onze kinderen draait momenteel om Doe Een Wens. Binnenkort gaat Guusje’s grootste wens in vervulling. Onze kinderen zijn blij. Yvonne en ik niet. Wij maken ons zorgen. Het gaat niet goed met ons kleine blonde meisje. Ze ligt passief op de bank. Ze loopt steeds naar het toilet om te spugen. Ze krijgt nauwelijks een hap door haar keel.

Dinsdag 25 oktober 2011

Guusje slaapt niet door. Toch een redelijke nacht. Uitslapen is er niet bij. Vandaag viert Loes haar kinderfeest. Twee weken geleden werd ze acht jaar. Er komen zes vriendinnen.

Om half 11 melden zich de gasten. Meteen is het druk in huis. Acht gezellig kwebbelende meiden. Guusje ligt op de bank. Ze voelt zich niet lekker. Iets beter dan gisteren.

Maandag 24 oktober 2011

Een slechte nacht. Guusje slaapt weinig. Ze is ziek. Geen ziek zoals kanker. Ziek zoals griep. Aan het ontbijt wil ze niet eten. Wat naar binnengaat, wordt later uitgespuugd.

Om half 11 wordt Guusje in het AMC verwacht voor lokale pijntherapie. Thuisblijven is geen optie. Yvonne blijft thuis bij onze kinderen Hans, Anton en Loes. Lisa viert vakantie op de Canarische Eilanden. Janneke is op zoek naar een vervolgopleiding en bezoekt een open dag.

Zondag 23 oktober 2011

Een onrustige nacht. Guusje is vaak wakker. Soms valt ze op de overloop. Ik heb al een aantal malen tegen Guusje gezegd dat ze Yvonne of mij kan roepen, als ze naar toilet moet. Onze dochter is eigenwijs. Ze doet het niet.

Graag wil ik uitslapen. Dat gaat niet lukken. Yvonne en ik brengen onze dochter Lisa naar haar vriendin Daniëlle. Lisa mag mee op vakantie. Een weekje naar de Canarische eilanden. Onze dochter gaat genieten.

Zaterdag 22 oktober 2011

Guusje slaapt geen enkele nacht door. Ze wordt steeds wakker. Hierdoor moet ons kleine blonde meisje overdag bijtanken. Ook vandaag ligt ze ’s middags in de woonkamer te slapen.

Aan tafel met de meiden. Guusje wil tosti. Geen probleem. Dan eten we voor het eerst in onze geschiedenis tosti in de ochtend. Loes neemt er ook een. Ik ben blij dat Hans en Anton naar scouting zijn. Onze jongens zouden helemaal los gaan. Tosti’s als ontbijt.

Vrijdag 21 oktober 2011

Ik kan mijn bed niet uit. Een paar keer wakker geweest door Guusje. Laatste schooldag voor de herfstvakantie. Om half 9 moet ik in Eindhoven zijn. Opstaan! Ik haal het net. Geluk dat er geen file staat.

De hele dag voel ik me beroerd. Ik ga toch niet ziek worden. Mijn besluit staat vast. Niemand zal het merken. Collega’s niet. Leerlingen niet. Doorbijten en doorgaan.

Donderdag 20 oktober 2011

We lopen een trap af

Steeds een trede naar beneden

Geen enkele keer goed nieuws

Midden in de nacht zit ik beneden met Guusje. Ze kan niet slapen. Weer een matig nachtje. In de ochtend laat ik haar niet in bed liggen. Opstaan en naar school. Samen met Anton en Loes. Zo veel mogelijke een normaal leven.

Woensdag 19 oktober 2011

Een tijdje terug hebben Yvonne en ik besloten om Guusje niet te vragen of ze zich goed genoeg voelt om naar school te gaan. Zouden we deze vraag wel stellen, dan moet Guusje gaan nadenken hoe ze zich voelt.

Voel ik me misselijk?

Heb ik pijn?

Zal het lukken op school?

Oproepen van negatieve gevoelens. Gaan we niet doen.

Dinsdag 18 oktober 2011

Ik blog meestal laat op de avond. Soms zelfs aan het begin van de nacht. Daarna lees ik blogs van anderen. Vaak ouders van kinderen met kanker. De blog van Kanjer Mika is vaste prik. Zijn vader blogt dagelijks. Net als ik.

Het is 1 uur en tijd om te gaan slapen. De deur gaat open. Guusje staat in de keuken. Ze kan niet slapen. Even later zitten we samen filmpjes te kijken op de laptop. Ze gaan over Guusje’s grootste wens. Binnenkort wordt deze vervuld door Doe Een Wens.

“Wow. Dat is vet. Je moet wel veel foto’s maken, papa.”

“Mag ik een boterham met hagelslag? Ik heb trek.”

“Met wie twitter je, papa? Zijn er nog mensen wakker?”

Guusje kijkt naar de filmpjes. Bord op schoot. Boterham in de hand. Ik vertel haar dat er altijd mensen wakker zijn. Soms actief op twitter. Bijvoorbeeld Erno en Mijke. Erno is de vader van Mika en Mijke is een vaste lezeres van mijn blog.

Maandag 17 oktober 2011

Yvonne is vroeg op. Ze gaat werken. Ik zorg ervoor dat Anton, Guusje en Loes om half 9 op school zijn. Ik werk thuis. Vanaf half 11 wordt het spannend. Er is extra pijnmedicatie mee naar school. Kan Guusje een hele ochtend volhouden op school?

Half 12 voelt als het behalen van de finish. Er is niet gebeld. Ik loop naar school. De bel is nog niet gegaan. Toch ga ik meteen naar binnen. Ik kijk door het zijraampje Guusje’s klas in. Onze dochter heeft het moeilijk. Juf Bianca ziet mij. Ze rijdt Guusje de klas uit. Vanaf half 12 werd Guusje moe, maar ze heeft volgehouden. Ik prijs haar. Wat knap!

Zondag 16 oktober 2011

Heerlijk uitslapen. Yvonne maant me uit bed te komen. Ik heb geen zin, maar trek aan het kortst eind. Even later zitten we aan het ontbijt. Guusje zit naast me. Weer hetzelfde beeld. Misselijkheid en pijn.

Yvonne en ik vinden dat het niet goed gaat met Guusje. Dinsdag hebben we een afspraak met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Moeten we niet eerder aan de bel trekken?

Zaterdag 15 oktober 2011

Gisteravond laat thuis. Daarom vandaag uitslapen. Om 10 uur zitten we aan het ontbijt. De bel gaat. Er wordt eten bezorgd. Morgen met het hele gezin gourmetten. Aangeboden door een lieve familie. Zij weten uit ervaring wat leven tussen hoop en vrees is.

Guusje ontvangt nog altijd kaartjes. Vandaag van vier leerlingen van mijn school.

Vrijdag 14 oktober 2011

Yvonne gaat werken. Ik blijf thuis. De laatste hand leggen aan de correctie van schoolexamens en repetities. Honderdtachtig werken in het totaal.

Onze kinderen gaan naar school. Ook Guusje. Hoe lang houdt ze het vol? Het is net elf uur geweest, als de telefoon gaat. Guusje wil naar huis. Ze is moe en heeft pijn. Omdat ik veel werk heb, komt Lindy om voor Guusje te zorgen.

Donderdag 13 oktober 2011

Ik ga laat naar bed. Controleer eerst of alle deuren gesloten zijn. Zet de babyfoon uit. Mooi apparaat. Deze avond een aantal keren naar boven geroepen. Guusje had last van vervelende dromen.

Ik loop de trap op. Het licht is aan. Guusje zit rechtop in bed. Yvonne staat ernaast. Ik vraag wat er aan de hand is. Guusje heeft trek. Even later weer beneden. Guusje op de bank met een Danoontje. Samen kijken naar ‘feel good’ filmpjes op de iPad. Het is 1 uur. Midden in de nacht.

Woensdag 12 oktober 2011

Guusje heeft een redelijk goede nacht. Ze wordt twee keer wakker. Om drie uur en om half zes. Alleen de laatste keer vraagt ze om extra medicijnen tegen pijn.

Yvonne en ik vragen Guusje niet meer of ze naar school kan. We gaan ervan uit dat ze gaat. Waarom deze verandering? Als we vragen, moet Guusje nadenken. Hoe voel ik me? Heb ik pijn? Ben ik misselijk? Gaat het wel goed met me? Haar ziekte is niet alleen een fysieke aanslag. Ook mentaal. Tussen de oren. Er gebeurt veel in haar jonge leven.

Dinsdag 11 oktober 2011

“Wanneer komen jullie zingen?”

“Weet jij wel hoe laat het is?”

“Wanneer komen jullie nou?”

“Het is vijf uur. Ga maar terug naar bed. We komen zo.”

Yvonne draait zich om en slaapt verder. Twee uur later zingen we voor Loes. Daarna cadeautjes uitpakken.

Maandag 10 oktober 2011

Hopen op voortzetting van het ‘feest’ van gisteren. Helaas gaat het ’s nachts al mis. Twee keer wakker. Twee keer vraag om extra medicijnen tegen pijn.

Yvonne gaat vroeg de deur uit. Onze kinderen maken zich klaar om naar school te gaan. Guusje niet. Ze ligt in bed. Ze is moe.

Zondag 9 oktober 2011

Gisteravond tussen 11 en 12 extra medicijnen tegen pijn. Wordt Guusje midden in de nacht wakker? Vraagt ze om medicijnen? Het antwoord is ‘nee’. Guusje slaapt door. Een korte nacht, maar wel meer dan zes uren zonder extra pijnmedicatie. Een unieke nacht in weken.

Zaterdag 8 oktober 2011

Ik zit aan de keukentafel. Ontbijt samen met Guusje en Yvonne. Ik vraag me af waar iedereen is. Ik ben gewend aan drukte. Het is te rustig.

Loes en Lisa hebben niet thuis geslapen. Janneke, Hans en Anton zijn naar scouting. Bijna niemand thuis. Toch is er genoeg te doen.

Nadeel van een huishouden met zes kinderen. Er is altijd wat te doen. Met name opruimen en daar heeft niemand zin in. Wat je ’s morgens opruimt is ’s avonds vaak weer een puinhoop. Opruimen lijkt zinloos.

Vrijdag 7 oktober 2011

Guusje wil niet naar school. Ze is misselijk en moe. Ik breng Anton en Loes naar school. Guusje ligt op de bank. Lekker onder haar droomdekentje. Ik zet de TV uit. Een luisterboek op. De ogen gaan dicht.

Ik zit aan tafel. Achter mijn laptop. Een lijstje met ‘things to do’ naast me. Verder voer ik een telefoongesprek met collega Inge van school. Ik loop naar naar boven. Naar mijn bureau. Guusje lijkt te slapen, maar je weet nooit. Sommige dingen kan ze beter niet horen.

Donderdag 6 oktober 2011

De herfst is begonnen. Er is geen doorkomen aan. Bijna twee uren ben ik met Guusje onderweg. Vijf minuten te laat melden we ons bij de afdeling Radiotherapie. Vervolgens moeten we bijna een half uur wachten. Worden we gestraft voor vijf minuten te laat komen? Dit is immers de enige afdeling in het AMC die zich strak aan de afspraaktijden houden. Het is bijna 10.45 uur. Een vriendelijke verpleegkundige verontschuldigt zich. Er was sprake van een spoedgeval.

Meestal vind het niet erg om te wachten, maar vandaag heb ik afgesproken met Michiel. Geen medische behandeling voor onze dochter. Michiel werkt bij Oracle. In het verleden hebben we prettig samengewerkt. Gezellige praat over privé en werk. Het is Guusje die een eind maakt aan het gesprek. Ze voelt zich niet lekker.

Woensdag 5 oktober 2011

Een slechte nacht. Echt waardeloos. Guusje wil niet naar school. Ze voelt zich beroerd. Yvonne gaat met Guusje naar het AMC voor bestraling. De afspraak staat voor vanmiddag. Onze dochter zou in de ochtend naar school kunnen gaan, maar het gaat niet. Ze moet vaak overgeven. Dat kan er ook nog wel bij. Balen!

Ik ga werken en vertrek naar Eindhoven. De hele dag ben ik op school. Vrijdag hebben mijn klassen repetities en schoolexamens. Daarvoor regel ik het een en ander. Dat kost tijd.

Dinsdag 4 oktober 2011

Kwart voor 2. Midden in de nacht. Ik sta bij Guusje’s bed. Geef haar extra pijnmedicatie. Ik vraag me af wanneer ons kleine blonde meisje een hele nacht doorslaapt.

Vroeg op. Auto in. Naar Eindhoven. Ik ga werken. Het is erg druk onderweg. Er zijn files. Ik arriveer te laat bij school. Daar baal ik van.

Maandag 3 oktober 2011

Ik ben aan het werk voor school. Het is kwart voor 10. De telefoon gaat. Het gaat niet zo goed met Guusje. Ik loop naar school. Ik zie het al. Ons kleine blonde meisje is moe. Het blijft ‘ons blonde meisje’. Ook met pruik op.

“Ik viel bijna in slaap, papa.”

“Was de les zo saai?”

“Nee!”

“Waarom sliep je dan bijna?”

“Ik ben gewoon heel erg moe.”

“Was gisteren een te leuke dag?”

Zondag 2 oktober 2011

Het wordt weer zomer, in de zomer


Is de lucht voor altijd blauw

Tegen 9 uur ben ik in Elshout. Janneke ophalen. Ze heeft geslapen bij Cheyenne. Gisteravond een feestje. Nu de kinderen ouder worden, kom ik steeds vaker in actie als papataxi. Ook dit weekend.

Zaterdag 1 oktober 2011

Wakker worden. Ik kijk op de wekker. Het is 9 uur. Yvonne loopt rond. Ze is al aangekleed. Ik zou nog uren kunnen slapen, maar ik heb veel te doen. Tijdens het ontbijt zie ik een e-mail van Arie Kievit. De foto’s van Janneke en Guusje gemaakt voor het Algemeen Dagblad. Ik publiceer de foto’s op mijn blog. Wat zijn ze mooi.

Na het ontbijt bel ik met Karin van Velzen. Gisteravond laat hadden we contact via twitter. Samen met haar man Arnoud richtte Karin drie jaar geleden Stichting lucai op. Deze organisatie verzorgt vakantieweken voor ernstig zieke tieners en hun gezin. Zie ze als opvolgers van Villa Pardoes. Tot 12 jaar zijn kinderen welkom bij Villa Pardoes. Daarna bij Stichting Lucai.

Foto's van Guusje en Janneke

Arie Kievit maakte foto’s voor het artikel in het Algemeen Dagblad.