Dinsdag 28 februari 2012

Anton en Loes gaan overblijven. De eerste volledig werkdag voor Yvonne na Guusjes overlijden. Ik ben vrij en heb een vol programma. Om 10 uur pak ik mijn spullen: KanjerKetting, poppen Chemo Kasper en Radio Robbie, laptop en boek. Ik rijd naar Eindhoven. Bij Fontys is parkeren lastig. Daar baal ik van. Ga ik een gastcollege geven, kan ik mijn auto niet kwijt. Ik moet uiteindelijk haasten om op tijd binnen te zijn.

De studenten zijn tweedejaars. Ik open met een grote foto op het scherm. Guusje hangt om de nek van verpleegkundige Marij. Hoop dat de studenten Verpleegkundige inzien dat zij later een belangrijke rol kunnen spelen voor kinderen en ouders. Ik heb er bij de boekpresentatie half december niet voor niets voor gekozen het eerste exemplaar te overhandigen aan Marij als symbool voor alle goede verpleegkundigen.

Maandag 27 februari 2012

De vakantie is voorbij. Voor de kinderen. Niet voor mij. Ik ben vrij. Vandaag en morgen. Ik breng Anton en Loes naar school. Samen met Yvonne. Daarna drinken we koffie en ga ik naar boven. Morgen gastcollege voor verpleegkundigen in opleiding. Ik wil met een goed verhaal komen.

’s Ochtends meldt zich onverwacht Karel Wijne. Hij heeft een verrassing meegebracht. Karel kan goed koken. Daarvan gaan wij genieten bij het avondeten. Karel en ik delen het vaderschap van een kanjer. Beiden hoorden we op 31 maart het woord kanker vallen. Zijn zoon Pieter heeft inmiddels een bloem aan het eind van zijn KanjerKetting. Mijn dochter Guusje een hartje.

Zondag 26 februari 2012

Als je vroeg opstaat, kun je veel doen op een dag. Ik vind het een aantrekkelijke gedachte. Ik ben een avondmens. Kan ’s morgens mijn bed niet uitkomen. ’s Avonds mijn bed niet inkomen. Te druk in mijn hoofd. Dat is altijd al geweest.

Om 1 uur vertrekken we naar mijn zus in Den Haag voor een verjaardagsfeest. Ik ben zo laat uit bed dat ik zelfs geen tijd heb om met onze hond een boswandeling te maken. Verjaardagsfeestjes zijn doorgaans niet aan mij besteed. Ik ben niet zo goed in ‘social talk’. Dat heeft niets met Guusjes overlijden te maken. Dat is altijd al geweest.

In de auto zit Yvonne te twitteren. Ze leest het volgende berichtje voor:

Donderdag 1 maart bij Selexyz Gianotten

Zaterdag 25 februari 2012

Zaterdagochtend betekent scouting voor onze jongens. Janneke is werken. Lisa kan haar bed niet uit. Loes speelt spelletjes op de iPad. Yvonne en ik ontbijten samen. We gaan voor een rustige dag. Na het ontbijt maak ik een boswandeling met onze hond. De zon schijnt door de bomen. Onderweg denk ik veel aan Guusje. Ze beheerst mijn gedachten. Van opstaan tot slapengaan. Ze heeft zich permanent genesteld in een deel van mijn hoofd.

’s Middags ga ik naar boven. Er staat komende week een aantal activiteiten op het programma die zijn voortgekomen uit blog en boek. Dinsdag gastcollege voor verpleegkundigen in opleiding. Donderdag voorlezen en signeren bij Selexyz Gianotten in Tilburg. Ter voorbereiding lees ik het boek over Guusje. Afgelopen week had ik gelezen tot Guusjes verjaardag. Vandaag de rest.

Vrijdag 24 februari 2012

Een jaar geleden waren we op vakantie in Landal Heihaas. Een fijne week. Onze laatste vakantie samen. Guusje voelde zich niet lekker. Geen vermoeden van een ernstige ziekte. De mededeling van een tumor in haar linkerlong kwam eind maart als een donderslag bij heldere hemel.

Een week Villa Pardoes is een cadeautje. Onze eerste vakantie na een turbulent jaar. De contacten met vrijwilligers en vaste staf zijn hartverwarmend. Om half 10 gaan we naar de hal. Daar zitten alle gezinnen die deze week genoten hebben. Tijd om afscheid te nemen. Ik maak van de gelegenheid gebruik om drie exemplaren van het boek KanjerGuusje te schenken aan Villa Pardoes.

Twee vrijwilligers en gastencoördinator
Mariëlle Oomen van Villa Pardoes

Donderdag 23 februari 2012

Lene en Loes zijn vroeg op. Ze maken tekeningen op een krijtbord. Lene tekent een ballon die wordt losgelaten. Voor en na de dood van Nina. Loes tekent twee beden. Voor en na Guusje.

Na het ontbijt wandel ik met Yvonne naar Bosrijk, het vakantiepark van de Efteling. Daar drinken we een kopje koffie. Ondertussen praten we over ons leven dat zo veranderd is door het verlies van Guusje. Gisteren heb ik na lange tijd de eerste zeven weken uit mijn boek over Guusje gelezen. Ik kan het nog steeds niet bevatten wat er in die korte periode gebeurd is. Meer dan in mijn leven ervoor.

Woensdag 22 februari 2012

Anton en Loes gaan met de familie Olthof naar de Efteling. Janneke, Lisa en Hans rijden samen met Yvonne en mij naar ’s-Hertogenbosch. Ze willen schaatsen. In het Sportiom vermaken ze zich. Yvonne en ik drinken koffie.

Hans, Janneke en Lisa

Dinsdag 21 februari 2012

Laat op. Boodschappen doen. Koffie drinken. Uitrusten in Villa Pardoes. Yvonne vertelt dat ze afgelopen nacht over Guusje droomde. De kinderen reden met stepjes door Villa Pardoes. Guusje in een rolstoel. Deze werd geduwd door Anton. Guusje was vrolijk en had geen pijn. Ook verpleegkundige Marij reed rondjes. Op haar moter. Een vrolijke droom.

Ik ontvang een berichtje dat de eigenaren van Gasterij Het Builtje in Boijl zich geraakt voelen door het boek KanjerGuusje. Ze hebben twee exemplaren van het boek geschonken aan de plaatselijke bibliotheek. Ze vinden het belangrijk dat iedereen het verhaal over Guusje kan lezen. Het is prettig om zulke berichten te ontvangen. Ook ik hoop dat veel mensen het verhaal lezen en er meer begrip komt voor de wereld van kinderen met kanker.

Maandag 20 februari 2012

Guusje

Ik was vroeger dol op carnaval. Nu niet meer. In Villa Pardoes wordt carnaval gevierd. Verkleden, schminken en polonaise. Ik zie steeds het lachende gezicht van Guusje voor me. Ik kan gezellig meedoen. Ik weiger. Ik baal van mijn eigen houding. Ik word chagrijnig.

Lene en Loes

Loes

Lisa en Janneke

Anton, Siem en Sam

Zondag 19 februari 2012

We rijden naar Sevenum. Een verblijf in Villa Pardoes geeft gratis toegang tot Toverland. In de auto ontbreekt Guusje. Ik mis haar stem. We komen langs Lierop. Daar was het zomerkamp van scouting. We brengen de middag door in Toverland. Daar ging ze samen met haar klas op schoolreis. Ik ging ook mee. De klasgenoten met de bus. Guusje met mij in onze auto. Ze genoot die dag.

Zaterdag 18 februari 2012

Loes

De dag begint met een ballonnenclown. Yvonne en ik praten met andere ouders. Yvonne spreekt een Belgische dame. Haar zoon heeft kanker. Nu is hij schoon. Toch leeft moeder met angst. Er is niemand in haar omgeving die haar gevoelens begrijpt. Voor mij weer een bevestiging dat social media positief werken. Als ik niet blog en twitter, dan zijn de ouders van Nina voor mij misschien de eerste mensen die mijn gevoelens begrijpen. Inmiddels ken ik veel lotgenoten. Deel ik mijn ervaringen en gevoelens met hen. Lang leve de social media.

Anton en Siem

Vrijdag 17 februari 2012

Yvonne is vroeg de deur uit. Janneke grimeert Loes. Carnaval begint. Voor mij geen polonaise. De kinderen vieren in de ochtend feest op school. Met een optocht tussendoor. Ik ben net op tijd buiten om een glimp van de stoet kinderen op te vangen. Justin is klasgenoot van Guusje. Zij moeder overleed drie dagen voor Guusje. Justin straalt. Hij toont trots de tekst die Guusje vorig jaar op zijn stofjas heeft geschreven.

Loes en Anton

Janneke grimeert Loes

Donderdag 16 februari 2012

Yvonne is vroeg weg. Ik breng Anton en Loes naar school. Op het schoolplein zie ik Guusjes klas. Een moeilijk moment van missen. Daar hoort ze tussen te staan.

Thuis eerst werken. Ik vertrek later naar Utrecht. Dan heb ik geen files. Dat hoop ik. Op de A2 tussen ’s-Hertogenbosch en Utrecht is een ongeval met een vrachtauto. Ik mag aanschuiven.

Hetzelfde overkomt me aan het einde van de middag. Ik kijk vooraf op internet. Geen files maar ook nu gaat het mis. Een lange file. Er ligt een auto in de sloot. Daarna trap ik het gaspedaal in.

Woensdag 15 februari 2012

Elke ochtend word ik wakker met dezelfde gedachte: Guusje is dood. Zou ik ooit nog wel eens wakker worden met een andere eerste gedachte? Ik verwacht het niet. Het voelt ook wel goed om haar in gedachten bij me te hebben. Mag ze de hele dag weer met me mee. In mijn hoofd en in mijn hart.

‘s Ochtends werk ik thuis. Ik zie nog mooie tweets voorbij komen over maandagavond.

Iedereen die sceptisch is over de kracht van social media, volg @lowievangorp of lees kanjerguusje.nl

@lowievangorp Graag gedaan. Prachtig en integer verteld verhaal wat vele lagen bevat. Hou je in gedachten mocht ik ooit spreker zoeken.

Dinsdag 14 februari 2012

Een lange werkdag. Ik spreek met diverse mensen. Ook collega’s die ik lang niet meer gezien heb. We praten soms over het verlies van naasten. Geen schroom. Ik vind het prettig. Het afgelopen jaar zoveel meegemaakt. Valt me in gesprekken weer op dat vroeger zwijgen als goud werd beschouwd. Terwijl het toch echt fout is.

Maandag 13 februari 2012

Het is glad in Nederland. Veel files. Ik werk thuis. Vertrek later in de ochtend naar kantoor. Kan flink doorrijden. Yvonne bijft thuis. ’s Middags ontvangt ze twee klasgenootjes van Guusje: Ina en Vince. Samen met hun moeders.

Later in de middag belt dokter Marian, Guusjes behandelend arts. Ze is het boek KanjerGuusje aan het lezen. Ze deelt haar herinneringen en gevoelens met Yvonne.

Zondag 12 februari 2012

Ik word wakker met hoofdpijn. De verwarming is aan op de slaapkamer. Gisteravond vergeten dicht te draaien. Yvonne gaat Loes ophalen. Ze had een weekendje van scouting. Op Twitter komen berichtjes voorbij over de film ‘Achtste-groepers huilen niet’. Ik zou de film graag willen zien. Samen met ons gezin. Alleen met mensen die weten over Guusje. Weet zeker dat het verhaal veel emoties bij me oproept. Als ik naar de trailer kijk, voel ik de tranen hoog zitten.

Zaterdag 11 februari 2012

Vroeg op en naar de kapper. Nancy knipt mij al jaren. We houden beiden van praten. Als ik thuiskom, zegt Yvonne: ‘Ik dacht dat knippen maar een half uur duurt, maar jij krijgt altijd een luxe behandeling.’

Het valt thuis niet iedereen op dat ik naar de kapper ben geweest. Janneke zit even later op Twitter. Ze zegt: ‘Ik lees dat je naar de kapper bent geweest.’

Rond half 12 vertrek ik. Zonder Yvonne. Ze heeft andere afspraken. Na een korte stop in Utrecht arriveer ik om half 2 in Nieuw-Vennep. Ik signeer bij Bruna De Symfonie. De verkoop van boeken komt volledig ten goede aan Stichting KanjerGuusje. Eigenaar Jan is een enthousiaste man die van zijn hobby zijn beroep heeft gemaakt.

vrijdag 10 februari 2012

Ik ben in Utrecht. Yvonne is thuis. Ze luncht met Anton en Loes. We krijgen vaak kaartjes en soms cadeautjes. Vandaag een bijzondere gift van een twittervriendin: de toverstok van Harry Potter. Voor Anton. Hij is dolblij.

Yvonne is met Loes in de keuken. Anton staat met de toverstok voor de gedenktafel van Guusje. Hij zwaait met de toverstok. Yvonne vertelt mij later: zo’n lief gezicht. Het doet mij denken aan de dagen dat Guusje lag opgebaard in de woonkamer. Vroeg in de ochtend zat Anton alleen bij Guusje. In gesprek. Anton mist zijn Guusje. Dat merken we vaak. Zijn ruzie- en speelkameraadje is niet meer.

Donderdag 9 februari 2012

Yvonne heeft vanmiddag een afspraak op school. De juf vraagt of Loes vaak aan Guusje denkt. Yvonne krijgt een tekst te lezen. Geschreven door Loes. Hoe wil Loes eruit zien met carnaval? Een zwarte jurk, rode hoorntjes, een rode riem en een drietand.

Guusje (7 jaar)

Woensdag 8 februari 2012

Elke week ontvangen wij kaartjes en soms ook cadeaus. Zo werd er gisteren een schilderij bezorgd. Gemaakt door Clara van Prooijen. 

Als ik beneden komt, loop ik eerst naar Guusjes tafel. Ik zet het digitale fotolijstje aan. Ik kijk naar de grote tafel. Daar ligt het schilderij. Samen met nog meer giften. Er zijn zo veel mensen die Guusje en ons gezin een warm hart toedragen. Ik ben er nog steeds van onder de indruk. Sociale media zoals Twitter hebben ervoor gezorgd dat het verhaal van Guusje bekend is van Groningen tot Limburg. De reacties geven ons warmte.

Dinsdag 7 februari 2012

Er worden dikke files gemeld. Ik werk eerst thuis. Vertrek later in de ochtend naar kantoor. Onderweg heb ik tijd om telefoongesprekken te voeren.

Ik ben aan het werk in Utrecht. Het is middag. Ik bel naar huis om iets te vragen. Yvonne neemt de telefoon op. Ik hoor dat het niet goed is. Ze klinkt leeg. Yvonne is alleen thuis. Stond zojuist bij de basisschool van onze kinderen. De bovenbouw ging schaatsen. Ze zag groep 7 zonder Guusje. Ik herken het beeld. Elke keer als ik Guusjes klas zie, dan denk ik: waar ben je nou?

Maandag 6 februari 2012

Maandag is een gewone werkdag. Bij Oracle kun je flexibel werken. ’s Middags heb ik tussendoor een afspraak bij het Ronald McDonald Huis in Utrecht. ’s Avonds werk ik daarom nog even door.

Het Ronald McDonald Huis ligt naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hier hoorden we op 31 maart het bericht over de tumor in Guusjes long. Als ik aan kom rijden, zie ik het uitzicht waar ik vanuit het raam op uitkeek tijdens het verblijf hier. Dit voelt raar. Toen realiseerde ik me niet dat hier het Ronald McDonald Huis is.

Publiek in de rij voor signeersessie

HEERENVEEN: Zaterdag 4 februari was er een signeersessie bij de Bruna aan de Dracht 96 in Heerenveen. Het boek “KanjerGuusje” werd gepromoot en tevens kon het boek dan worden gesigneerd door de schrijver, Lowie van Gorp vader van KanjerGuusje. De signeersessie  begon om 14.00 uur. Vanaf twee uur was het direct al druk en dat ging de hele middag door.

Lees verder op internet: http://drimble.nl/bericht/7477105

Zondag 5 februari 2012

Als ik opsta, denk ik aan Guusje en aan de signeersessie van gisteren. Friesland was ver rijden. De ontvangst gastvrij. De opkomst een succes. Op Jikke's Wereld staat een mooi blogbericht over gisteren.

Een maand geleden werd ik gehuldigd als Twitteraar van het Jaar. Ik ontving een prachtig schilderij en zag de musical Zorro. Voorafgaand aan de voorstelling sprak ik met iemand over musicals. Ik vertelde dat Guusje graag Wicked wilde zien. Spontaan kreeg ik tickets aangeboden voor het hele gezin.

Twintig e-mails van lezers

Al eerder publiceerde ik reacties van lezers. Ik ontvang dagelijks e-mails. Wat staat er in zulke berichten? Hieronder twintig voorbeelden. Mijn mailbox bevat honderden mailtjes met mooie reacties.

Reactie 1

Binnen 2 dagen een boek uitlezen van 270 pagina's is zelfs  mij als fervent boeklezer nog nooit eerder gelukt.

Betekent overduidelijk dat dit boek gewoon een heel meeslepend verhaal bevat.

Het neemt je mee in de wereld van kinderen met kanker en hoe de rest van het gezin daarmee omgaat.

Als trouw volger van je blog wist ik de verhaallijn natuurlijk al maar ondanks dat kwam het hele verhaal weer keihard binnen bij me.

En wederom hou ik het dan niet droog.

En ondanks dat je hoopt dat het boek anders eindigt dan de blog vind dat natuurlijk alleen maar plaats in dromen. En dan hoop je soms dus echt dat sommige dromen gewoon uit kunnen komen.

Je manier van schrijven is zo vreselijk goed dat je helemaal word meegevoerd in het verhaal.

Voor mij een verhaal van een gezin met een klein meisje die opeens ernstig ziek was geworden.

Voor jullie de werkelijkheid van alledag..die op een hele goede manier met deze ziekte zijn omgegaan.

Zaterdag 4 februari 2012

De temperatuur zakt naar 17 graden onder het nulpunt. Ik start de auto zonder problemen. Ramen schoonmaken. De krabber breekt. Yvonne gaat mee naar Friesland. We hebben een lunchafspraak met Marit. Over een lezing in mei. Einddoel van onze tocht naar Friesland is een signeersessie in Heerenveen. Een rit van meer dan tweehonderd kilometer.

We kunnen redelijk doorrijden. Toch bel ik de lunchafspraak af. Wil niet gaan haasten. Geen probleem. De lunch komt naar Bruna in Heerenveen. Als we daar binnenkomen, staat Marit met de lunch al te wachten. Hierdoor kunnen we rustig aan de signeersessie beginnen.

Emotionele steun en tips, dankzij Twitter en weblog

,,Mensen kunnen via social media zoveel warmte doorgeven, ongelofelijk.” Als vader Lowie van Gorp uit Kaatsheuvel eind maart 2011 te horen krijgt dat zijn dochter Guusje een zeldzame vorm van kanker heeft, verandert zijn wereld. Hij begint een weblog www.kanjerguusje.nl. Aanvankelijk bedoeld om verlost te zijn van de vele telefoontjes, sms-berichtjes en e-mails. ,,Ik kon ze niet allemaal beantwoorden. Het was een bombardement, ik werd er gek van. Iemand vroeg: ‘Waarom begin je geen weblog?’ Dat ben ik gaan doen. Ik ben gaan opschrijven wat ik zag bij Guusje.”

Vrijdag 3 februari 2012

De weersverwachting is sneeuw. Ik werk thuis. Heb om half 1 een lunchafspraak met Joseph Oubelkas. Hij is de auteur van het boek ‘400 brieven van mijn moeder’. Een tijdje terug ontving ik het van een twittervriendin. Ik had het verhaal van Joseph vorig jaar in de auto gehoord. Hij werd geïnterviewd in het radioprogramma ‘Spijkers met koppen’. Ik heb Yvonne later verteld over het interview. Ik was onder de indruk van zijn ongelofelijke verhaal.

Ik zit nog achter mijn bureau. Wil dadelijk vertrekken. De telefoon gaat. Ik neem op. Het is mijn manager. Ben ik de enige bij wie mensen altijd bellen op het verkeerde tijdstip. De hele ochtend ben ik rustig aan het werken. Er belt niemand. Ben ik van plan om te vertrekken en dan gaat de telefoon.

Donderdag 2 februari 2012

Een drukke dag. Naast werk een gesprek met Daan Westerink. Zij schreef een recensie over KanjerGuusje in het vakblad Uitvaart. Daan is journalist en rouwdeskundige. Een van haar boeken gaat over jongeren en verlies. De titel is ‘Verder zonder jou’. Ik hoop dat mijn oudste kinderen dit boek lezen. We hebben een prettig gesprek. Er zijn mensen bij wie de dood van een naaste een innerlijke kracht losmaakt. Zo beweert Daan. Ze was 14. Toen overleed haar moeder. Ze was 32. Toen stierf ook haar vader. Daarna gooide ze haar leven radicaal om. Ik herken de kracht waarover Daan spreekt.

Woensdag 1 februari 2012

Werken in Utrecht. Aan het einde van de dag correcties doorgeven voor tweede druk aan CO2 Premedia. Zij zijn de vormgevers van het boek KanjerGuusje. Het is prettig om met hen samen te werken.

Via Twitter heb ik lezers gevraagd verbeteringen door te geven. Veel reacties per e-mail ontvangen. Belangrijkste toevoeging in de tweede druk is uitleg over de portacath. Veel lezers is niet duidelijk wat een portacath is. Dat begrijp ik. Ik wist het ook niet voordat we op de afdeling Kinderoncologie kwamen.

Dinsdag 31 januari 2012

Vandaag thuiswerken. Ik zit beneden op de bank. Veel leeswerk. Loes is ook thuis. Vrij van school. Ze vindt het maar niks dat ik beneden aan het werk ben. Loes moet namelijk de hele tijd praten en ik wil geconcentreerd werken. Dat botst. Loes probeert wel tien keer de TV aan te zetten. Verslaafd aan televisiekijken.

Tijdens de lunch met Anton en Loes komt Yvonne thuis. Ze schuift aan. Twee dagen geleden twitterde Yvonne dat de ballon aan Guusjes stoel leeg was. Vandaag zijn er spontaan drie ballonnen bezorgd. Na de lunch maak ik ze vast aan Guusjes stoel. De warme kracht van social media. Veel mensen leven met ons mee.