Maandag 30 april 2012

‘Zullen we opstaan?’

‘Het is al half 11! Zo laat al.’

‘Zou je het nodig hebben gehad? Een keer uitslapen?’

Ik pak mijn telefoon. Ik zie dat er meer dan tien reacties zijn op mijn blogbericht van gisteren. De uitzending van De Reünie maakt veel los. Voor Guusjes overlijden reageerde ik zoals Rob Kamphues. Ik herinner me dat ik bij Veerle, een vriendin van Guusje, was. Haar broer Stan overleed enkele dagen na zijn geboorte. Er stond een foto van Stan met een kaarsje in de huiskamer. Ik snapte niet dat Veerles ouders dat deden. Waren herinneringen aan Stan alleen niet voldoende. Uit eigen ervaring weet ik nu dat foto’s en voorwerpen belangrijk kunnen zijn voor ouders van een overleden kind. Vijf kinderen heb ik fysiek bij me. Ze lopen hier rond. Ze praten. Ik hoor ze. Ik zie ze. Guusjes lichaam is niet meer aanwezig. Haar jas en slaapkamer zijn materiële herinneringen. Die koesteren we.

Zondag 29 april 2012

We rijden in België. Het is nog vroeg. Lisa kan heel goed stemmetjes imiteren. Ze spreekt Vlaams. Anton probeert het ook. Er wordt gelachen. Het is gezellig in de auto. We zijn op weg naar Bobbejaanland. Op uitnodiging van de ouders van Yvonne. Haar broer en gezin zijn er ook bij. In totaal vijftien personen. Het aantal klopt voor mij nog steeds niet. Dat bleek vanmorgen nog bij het ontbijt. We krijgen bij Bobbejaanland korting op de entreeprijs bij vertoon van onze abonnementen van de Efteling. De abonnementen werden verzameld. Ik ging tellen en kwam uit op zeven in totaal. Ik merkte op: één tekort. Yvonne vroeg of ik Guusje meerekende. Pas toen drong het tot me door.

Natuurlijk is het belangrijk om erop uit te gaan met onze kinderen. Maar ik blijf het lastig vinden. Ik heb moeite om te genieten. Twee weken geleden sprak Tim Overdiek op het symposium ‘Echte mannen huilen niet’. Hij vertelde over een handrem op zijn hart. Zijn vrouw is overleden. Het lukt Tim niet meer om ongeremd te genieten van mooie dingen. Ik herken dat. Weet dat leuke dingen doen belangrijk is voor ons gezin. Ik blijf het lastig vinden om er echt van te genieten.

Zaterdag 28 april 2012

Heerlijk lang uitslapen. Dat kon ik vroeger. Tegenwoordig is half 10 al laat. Ook vandaag denk ik meteen aan Guusje. Ik weet dat er ouders zijn die de dagen of weken bijhouden dat hun kind dood is. Dat heb ik de afgelopen maanden nauwelijks gedaan. Ik realiseer me wel dat ik bijna een half jaar verder leef zonder Guusje. Zo onwerkelijk. Ze is er niet fysiek, maar ik denk steeds aan haar.

Na het ontbijt ga ik naar boven. Maak een lijstje ‘things to do’. Als ik er naar kijk, realiseer ik me dat het veel is. Mijn voornemen: alles afwerken in een rustig tempo. Terwijl ik bezig ben met geldzaken, stapt Yvonne de kamer binnen. Ze heeft een blad in haar hand. Ik herken de cover. Dit is het personeelsblad van Oracle. Deze editie is gebaseerd op het magazine Helden. Op de cover wordt verwezen naar een groot artikel: een interview over Guusje, mijn held.

Vrijdag 27 april 2012

Vandaag werk ik thuis. Een lang weekend voor de deur. Hoop op een beetje ontspanning, want ik kom weinig toe aan rust de afgelopen tijd. Zo liggen er hier een aantal boeken, waarvan ik nog geen letter gelezen heb. Over boeken gesproken. Volgende week verschijnt de tweede druk van KanjerGuusje. Daar kijk ik naar uit.

Wat verandert er ten opzichte van de eerste druk? Laat ik verklappen dat de achterkant anders is. Alleen de KanjerKetting is gebleven. Deze is belangrijk voor kinderen met kanker. Dus ook voor Guusje. Verder heb ik teksten toegevoegd en geschrapt. Welke precies? Dat houd ik nog even geheim. Lezers hebben veel tips gegeven. Hun invloed klinkt door in de tweede druk van KanjerGuusje.

Donderdag 26 april 2012

Een sms’je vroeg in de ochtend. Onze buren zijn ouders geworden. Voor de eerste keer. Ze hebben een dochter Merel. Dolgelukkig zijn ze. Ik schrijf meteen een bericht terug. Blij voor de buren. Toch word ik emotioneel.

Ik werk vandaag thuis. Ik ben moe. Moet moeite doen om scherp te blijven in telefoongesprekken. Aan het einde van de middag hebben Yvonne en ik een gesprek bij de huisarts. Een evaluatiemoment. Hoe staan we ervoor? Vooral het ontslag van Yvonne is hard aangekomen. Ze volgde het tempo van haar werkgever. Vier maanden na het overlijden van onze dochter werkte ze weer op volle kracht. Het onbegrip is groot. Gisteren ontving Yvonne een kaartje van een collega. Die gaf aan zich te schamen voor haar eigen werkgever. Dat zou de directeur moeten doen. Zich schamen voor zijn gedrag. Toch is Yvonne niet de enige die dit overkomt. Er zijn meer ouders die eerst hun kind verliezen en daarna ook nog hun baan.

Woensdag 25 april 2012

Gisteren om 6 uur op. Vandaag twee uurtjes later. Goedgemutst rijd ik naar Utrecht. Ik zoek een rustig plaatsje op kantoor. Kan ik goed doorwerken. Een collega zit naast me. Ik heb hem lang niet gesproken. Ik vertel dat mijn leven zo enorm veranderd is door Guusjes ziekte en dood. Dat ik tegenwoordig beter kan relativeren. Hij vraagt hoe ik überhaupt kan werken. Ik wil een antwoord geven. Val stil. Denk na. Ik weet niet wat te zeggen. Sta aan de grond genageld. Ik beken dat ik het niet weet. Waarom werk ik? Zeker na wat ik heb meegemaakt. Leuke collega’s? Brood op de plank? Geen idee. Ik werk. Ik ga door.

Dinsdag 24 april 2012

Ik heb vandaag cursus in ons kantoor te Brussel. Om 6 uur sta ik de auto in. Langs Antwerpen gaat sneller dan verwacht. Ik krijg er goede zin van. Hopelijk kan ik nog werken voordat de cursus begint. Op de Vlaamse radio de crisis in de Nederlandse politiek. Er wordt op meesmuilende toon gesproken. Vlakbij Brussel gaat het mis. De ring staat muurvast. Ik arriveer na drie uur in de auto te hebben gezeten op mijn bestemming.

Maandag 23 april 2012

Een lange en intensieve werkdag. Mijn werkgever Oracle kent geen 9 tot 5 mentaliteit. Sommige dagen werk je langer dan acht uur. Vandaag is zo’n dag. Het is prettig samenwerken met mensen die gewoon over Guusje praten. Onze dochter zit de hele dag in mijn hoofd. Ze is er niet uit te krijgen. Ik denk ook veel aan mijn andere kinderen. Hoe ervaren zij het verlies van hun zus? De meest ingrijpende ervaring in hun jonge leven. Guusjes dood beïnvloedt hun doen en denken.

Zondag 22 april 2012

We overnachten in een hotel. Ik kan de slaap niet vatten. Denk aan een oudere dame die ik gisteravond sprak. Ze kocht een boek van me tijdens het benefietdiner. Ze werkte vroeger als verpleegkundige. In de tijd dat kanker onbespreekbaar was. Zelfs de patiënt wist niet dat hij of zij kanker had. Ze zei me te bewonderen voor de openheid waarmee ik sprak.

Er is veel veranderd ten opzichte van vroeger. Een jaar geleden bespraken we met Guusje dat ze een grote tumor in haar linkerlong had. Plekjes in haar rechterlong en in haar benen. Totaal anders dan lang geleden. Toch hebben nog steeds veel mensen moeite om over kanker en dood te praten.

Zaterdag 21 april 2012

‘Zou je niet een keer uitslapen?’

‘Goed idee, maar daar heb ik nu geen tijd voor. Morgen misschien.’

‘Dan worden we om 10 uur in Ommen verwacht.’

Opstaan, douchen, ontbijten, hond uitlaten en werken. Dat zijn de ingrediënten van deze zaterdagochtend. Na de lunch stappen Yvonne en ik in de auto. Eerst rijden we naar Utrecht. Thuis zijn we door de voorraad boeken heen. Bij Jan-Willem, voorzitter van stichting KanjerGuusje, staan nog exemplaren van de eerste druk. Na een kort kopje koffie rijden we door naar Zeist. Bij Susan een tweede kopje. Gezelligheid kent geen tijd. Helaas moeten we na een half uur verder, want we worden om 4 uur in Friesland verwacht.

Vrijdag 20 april 2012

Hoewel het vrijdag is, heb ik een drukke werkdag. Ik bezoek een klant en onderweg voer ik telefoongesprekken. Als ik thuiskom, liggen er kaartjes. Ik hoor vaak dat voor veel ouders van een overleden kind de wereld om hen heen al snel doordraait. Alsof er niets gebeurd is.

Gelukkig krijgen wij nog vaak kaartjes. Een teken van medeleven geeft kleur aan mijn dag. Ik ben niet alleen. Mensen laten merken dat ze meeleven.

Donderdag 19 april 2012

Een lange werkdag. Het is half 8. Ik rijd terug naar huis. Zie het AMC liggen aan mijn linkerkant. Een jaar geleden zaten we daar. Zeven weken lang. Zonder een dag thuis. Yvonne en ik samen met Guusje. In onzekerheid. Op een wijze die we nooit eerder hadden meegemaakt. Soms zou ik willen dat ik de tijd terug kon draaien. Ik heb geen hekel aan het Emma Kinderziekenhuis. Guusje is er overleden, maar niemand had haar leven kunnen redden.

Woensdag 18 april 2012

Als ik wakker word, denk ik aan Guusje. Ik ben niet de enige vader die zo ontwaakt. Door Twitter, Blog en Facebook weet ik dat er meer ouders in hetzelfde schuitje zitten. Ik denk aan een blogbericht van Andrea. Ze schreef het gisteren. Zes weken zonder Kevin. Het zou zo uit mijn pen kunnen komen. Ik ben er stil van.

Dinsdag 17 april 2012

Hans vertrekt vandaag naar Ierland. De eerste keer in zijn leven dat hij gaat vliegen. Yvonne noemt zaken die hij mogelijk vergeet.

‘Waar is je ticket?’

‘Die houden de docenten bij zich. Speciaal voor mensen zoals ik.’

Ik ga naar mijn werk. Hoe neem je afscheid van een zoon van veertien? Omhelzen? Zoenen? Het wordt een eenvoudig ‘dag zoon’. Gevolgd door ‘veel plezier’.

Ik heb een afspraak in Amersfoort. Bij drukkerij Wilco. Als ik het bedrijf binnenloop, zie ik een kast met daarin boeken waar men trots op is. Een aangename verrassing. Ik heb ook een afspraak bij vormgevers CO2 Premedia. Beide bedrijven zorgen ervoor dat KanjerGuusje een mooi boek is. Ook bij de tweede druk. Het zijn prettige mensen om mee samen te werken. Ze tonen betrokkenheid, denken mee en hebben goede ideeën.

Maandag 16 april 2012

Niet uit bed kunnen komen. Blij dat ik niet meer in het onderwijs werk. Daar regeert de zoemer. Eerst thuis e-mails lezen en daarna naar kantoor in Utrecht. Aan het einde van de middag rijd ik naar het Ronald McDonald Huis. Gelegen bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Begin februari was ik hier ook. Het was de eerste keer na Guusjes overlijden. Het bezoek maakte indruk op mij.

Zondag 15 april 2012

Ik word wakker en denk aan Guusje. Ik hoor vaker dat mensen een film uit het verleden voorbij zien komen. Dat heb ik ook. De drie laatste dagen uit het leven van Guusje. Gesprekken met artsen. Bezoek van vriendinnen en familie. De toverstok van Harry Potter gebracht door Doe Een Wens. Haar broers en zussen aan haar bed. Praten met Guusje zonder het woord ‘dood’ in de mond te nemen. Wist ze werkelijk dat ze ging overlijden? Wat dacht zij? Ik zal het nooit weten. Toch houdt de vraag mij bezig. Al maanden. Ik weet dat het zinloos is om mezelf deze vraag te stellen, maar toch gaat deze niet uit mijn hoofd. Wat wist ze? Wat ging er om in haar hoofd?

Zaterdag 14 april 2012

Het is weekend. Toch iedereen vroeg op. Onze oudste drie kinderen moeten om 10 uur in Tilburg zijn. Achter de Regenboog organiseert een dag over rouw voor jongeren. Het wordt een rustige zaterdag voor Yvonne en mij. Ook onze jongste kinderen zijn weg.

Na de lunch rijden Yvonne en ik naar Drunen. Daar nemen we een cheque in ontvangst. Joke maakt en verkoopt sieraden. Hiermee heeft ze 375 euro opgehaald voor Stichting KanjerGuusje. Voor de uitreiking ontmoet ik lezers die hun boek laten signeren. Ik verkoop ook boeken. De laatste exemplaren van de eerste druk.

Vrijdag 13 april 2012

Halverwege de ochtend goed nieuws: ik kan weer bellen. Een hele week was ik praktisch onbereikbaar. Dan heb je het lekker rustig. Dan zie je hoe afhankelijk we zijn van de techniek. Relativerende opmerkingen. Voor één dag leuk. Niet een hele week. Het irriteert me. Bellen hoort bij mijn werk. Vooral vanuit de auto.

Vanmiddag woon ik een symposium van bij van de organisatie In de Wolken. Thema: echte mannen huilen niet. Als ik binnenkom, valt me op dat het publiek voor het grootste deel uit vrouwen bestaat. Het onderwerp van deze middag is in de minderheid. Er zijn drie sprekers: een ervaringsdeskundige en twee professionele hulpverleners.

Donderdag 12 april 2012

Yvonne gaat niet werken. Dat voelt vreemd. Ik ben gewend dat ze al vroeg de deur uit is. Ze brengt Anton en Loes naar school. Daarna drinken we samen koffie. Ik vertrek naar kantoor.

De storing bij Vodafone is opgelost. Dat zegt men. Toch kan ik nog steeds niet bellen. Daar baal ik behoorlijk van. Ik ben gewend gesprekken te voeren vanuit de auto. Dat gaat niet. Op kantoor hoor ik dat ik niet de enige ben.

Woensdag 11 april 2012

Anton en Loes gaan naar school. Yvonne en ik lopen mee. We hebben een stapel folders van Stichting KanjerGuusje bij ons. Deze geven we af in de personeelskamer. Iedereen reageert enthousiast. De folders zijn mooi geworden. Het gaat goed met de stichting. Niet alleen door de boekverkoop. Ook doordat veel mensen spontaan opstaan voor KanjerGuusje. Zo is er volgende week vrijdag en zaterdag een benefietdiner bij Gasterij het Builtje in Boijlin. Graag vooraf reserveren. Yvonne en ik schuiven op zaterdagavond aan.

Dinsdag 10 april 2012

Yvonne is vroeg de deur uit. Nog twee weken werken. Dan zit het er helaas op voor haar. Ik zorg ervoor dat Anton en Loes op school komen. Geef door dat ze overblijven. Even zwaaien en dan terug naar huis. Het is slecht weer en daarom druk op de weg. Thuis e-mails lezen en daarna pas de auto in. Op weg naar kantoor in Utrecht. Hoewel ik later in de auto stap, loopt het verkeer twee keer vast en niet zo’n beetje.

Maandag 9 april 2012

Het regent op tweede paasdag. Loes en Anton willen naar de Efteling. We hebben abonnementen. Slecht weer houdt ons niet tegen. Samen met alle kinderen gaan is leuk. Hans, Lisa en Janneke denken daar anders over. Zij hebben geen zin. Ik stel voor om samen pannenkoeken te eten in de Efteling. Daar hebben ze wel oren naar. We spreken af: half 2 bij het nieuwe restaurant.

Ik rijd het parkeerterrein op. Samen met Yvonne, Anton en Loes. Het is rustig. We kunnen dichtbij de ingang parkeren. Loes wil graag in de Pandadroom. Bij deze attractie hangt een bordje: geopend in 2002. Bij elke datum, die ik tegenwoordig lees, denk ik aan Guusje. Ze was 1 jaar toen de Pandadroom werd geopend.

Zondag 8 april 2012

Loes ligt naast me. Ze moet boven blijven. Anton is met mama beneden. Eieren aan het verstoppen. Even later sta ik met Loes, Hans, Lisa en Janneke te wachten om naar binnen te mogen. Iedereen in pyjama. Behalve Loes. Die is op haar paasbest. Nieuwe kleren aan.

Zoeken is leuk. Ook als je ouder bent. Anton houdt beschermend vier eieren vast. Niet van chocolade. Het zijn kaarsjes. Volgens Anton mogen ze niet stuk gaan. Na het zoeken gaan we aan tafel. Ik zet muziek op. Deze ochtend geen Radio 3, maar Guus Meeuwis. In de keuken eten we ei. In de woonkamer bij Guusje brandt een kaarsje in de vorm van een paasei.

Zaterdag 7 april 2012

Gestommel op de trap. Onze jongens zijn vroeg op. Ze moeten naar scouting. Te laat komen betekent corvee. Goede maatregel. Ik heb ze nog nooit te laat zien vertrekken. Deze ochtend huishouden, boodschappen en papataxi.

Ik denk vaak aan deze week een jaar geleden. Waarom zo vaak? Dat vraag ik me af. Het antwoord komt van Marleen, moeder van Pieter. Ook zij beleefde vorig jaar haar eerste week in de wereld van kinderen met kanker. De gebeurtenissen overvielen haar zo dat ze er nu wel stil bij moet staan.

Een jaar geleden lag Guusje op de intensive care. Aan de beademing. Yvonne en ik mochten niet blijven slapen. Bij binnenkomst op de intensive care was Guusje wakker. Ze kon niet praten. Ze schreef letters in de lucht. Later kwam de verpleegkundige met een letterbord. Guusje wees letters aan. Waar ben ik? Wat is er gebeurd? Waar waren jullie?

Vrijdag 6 april 2012

De middelbare school is vrij. Het is Goede Vrijdag. Anton en Loes moeten wel naar school. Ik werk thuis. Een vraag die vaak aan me wordt gesteld: gaat het met werken? Ik denk veel aan Guusje. Toch gaat werken me goed af. Alleen het telefoonnetwerk is nog steeds een drama. Gesprekken met collega’s lopen via de vaste privélijnen.

Yvonne stelt voor om te gaan lunchen bij Het Bruisend Hart. Even later zitten onze twee oudste dochters samen met Yvonne en mij aan een tafeltje. Deden we vroeger niet. Door Guusjes ziekte en dood zijn we veranderd. Een mooie dag wordt meer gewaardeerd dan vroeger. Ik merk dat ik vaak twitter. Nu het netwerk plat ligt moet er gepraat worden. Geen probleem met Janneke en Lisa. Er is hilariteit. Lisa heeft binnenkort een baantje als serveerster. Hoe loop je met drie borden in twee handen? Thuis oefenen met het eigen servies? Ik denk het niet.

Donderdag 5 april 2012

Elsbeth en ik waren ooit collega’s bij Oracle. Ik ben weer in dienst. Elsbeth niet meer. We ontmoeten elkaar kort. Nog geen half uurtje samen koffiedrinken. Ik ben Elsbeth dankbaar. Ze gaf ons een mooie dag. Zondag 2 oktober. Een zomerdag. Varen op het water. Guusje had een superdag. Zeker lichamelijk. Veel beelden van die dag nog altijd in mijn hoofd.

Aan het eind van de middag ben ik thuis. Ik werk mee aan Verrassend Langstraat. Een groep van zes mensen belt aan. Ze ontmoeten een persoon met een ‘bijzonder’ verhaal. Vier vrouwen en twee mannen komen binnen. Ze kennen me niet. Ook Guusje niet. Hoe vertel je in drie kwartier het verhaal van KanjerGuusje? Ik weet zeker dat er mensen glimlachen. Zeker als ze me goed kennen. Die denken dat ik het nooit kan vertellen in drie kwartier. Sterker nog, als het korter moet, dan doe ik dat. Hoe korter de tijd, des te groter de uitdaging. De zes mensen bedanken me voor het delen van mijn verhaal. Twee van hen kopen een boek. Gelukkig heb ik een doosje thuis.

Woensdag 4 april 2012

Vandaag een jaar geleden vertelde ik Guusje dat ze onderzocht werd op kanker. Waarom pas na vier dagen? Ik had er moeite mee. Gewoon uitspreken: mijn kind heeft kanker. Bijkomstig probleem: hoe vertelde ik het Guusje? Daarbij kreeg ik hulp van een pedagogisch medewerker. Een uitgebreid voorbereidend gesprek. Daarna een kort gesprek met Guusje. Zaken benoemen in woorden die ze begrijpt. Ken je het woord kanker? Ken je mensen die kanker hebben?

Dinsdag 3 april 2012

Vroeg op. Druk op de weg. Presentatie op kantoor. Een lange werkdag. Na 7 uur ben ik weer thuis. Yvonne bakt een ei voor me. Ze laat trots een kaart zien. Ontworpen door Esther de Groot van het bedrijf Fastcards. Een kaart voor Stichting KanjerGuusje. Te gebruiken om mensen te bedanken. Basis van het ontwerp van de kaart is een schilderij van Guusje. Yvonne stelt voor om geen foto van de kaart op internet te zetten. Zo blijft de bedankkaart van KanjerGuusje exclusief.

Maandag 2 april 2012

’s Ochtends werk ik op kantoor. Rond lunchtijd naar huis. Thuis werk ik verder aan een presentatie voor een klant. Net als de afgelopen dagen denk ik steeds: wat deed ik vorig jaar op dit moment? Lang voorlezen. Ik weet zelfs nog uit welk boek. Yvonne en ik waren gespannen. We hielden elkaar voortdurend vast.

Het voelt zoals ik gisteren beschreef. Balanceren tussen doorgaan en terugkijken. Doorgaan in de praktische werkelijkheid van vandaag. Terugkijken naar de gebeurtenissen op dezelfde dag een jaar geleden. Het is overigens niet gewoon terugblikken. In gedachten komen soms emoties boven. Ik heb het idee dat het me aardig lukt om een evenwicht te vinden tussen 2 april vandaag en 2 april een jaar terug.

Zondag 1 april 2012

Lekker lang uitslapen. Ik kijk naar de wekker. Wat deed ik vorig jaar op dit moment? Ga ik dit de hele dag doen? Op elk moment zoeken naar een herinnering aan vorig jaar? Om half 11 kwamen we het AMC binnen. Yvonne en Guusje met de ambulance. Ik met de auto. In het boek noem ik de periode die vandaag begon ‘De Poort’. We stapten door de liftdeuren van F8 Noord. Dit is de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. De poort naar de wereld van kinderen met kanker.

Meestal maken we na het ontbijt op zondag een boswandeling. Vandaag niet. Tijdens ons weekendje Landal begon ik te lezen in ‘Ze zeggen dat het overgaat’. Daarna geen letter meer gelezen. Geen tijd. Altijd druk. Vandaag het boek uit. Dat is mijn streven.

Zaterdag 31 maart 2012

Ik kom uit de badkamer. Yvonne wordt wakker. Ik kijk naar buiten. Koud en wind. Alleen de regen ontbreekt ten opzichte van vorig jaar. Guusje kreeg toen een CT-scan. Wanneer komt uw man terug? Dat werd Yvonne gevraagd. Ik bezocht met onze oudste dochter Janneke een open dag. Artsen wilden een gesprek met Yvonne en mij. Wij hadden niets in de gaten. Aan het eind van de middag de donderslag. Ik zie de artsen nog voor me. Een tumor in de linkerlong van Guusje. Plekjes in haar rechterlong. Vermoeden van kinderkanker.

We zijn nog boven, als de bel gaat. Er wordt een bloemstuk bezorgd. Yvonne gaat kijken. Het is van de verloskundige. Zij zag Guusje geboren worden. In de loop van de dag meer bloemen en kaarten. Ook op Twitter en Facebook stroomt medeleven binnen.